Association coupole belge pour les patients
atteints d’une maladie rare

Radiorg est l'association coupole belge pour les personnes atteintes d’une maladie rare. Nous chapeautons toutes les associations de patients atteints d’une maladie rare et aidons et conseillons tout le monde. Notre mission ? Faire en sorte que votre voix soit entendue par les décideurs et les responsables politiques. Guider et orienter avec des informations claires. Faire connaître les activités organisées pour les personnes atteintes d’une maladie rare. Ensemble avec toutes les associations et tous les patients, nous formons un seul et même grand front !


Calendrier


Radiorg récompense
votre engagement

Chaque année, Radiorg remet un prix pour récompenser « l’engagement personnel » d’un individu ou d’une association active dans le domaine des maladies rares. Ce prix, appelé
« Edelweiss Award », est décerné chaque année lors de la Journée des Maladies rares. Cette année, le prix sera remis à une de nos organisations de patients ayant organisé une activité dans le cadre de la Journée des Maladies rares de 2016. 

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La Belgique en action !

La Belgique a élaboré en 2014 un plan d’action énergique en vingt points pour les maladies rares: du diagnostic plus précis et plus rapide à un accès plus aisé aux soins et médicaments orphelins, en passant par la disponibilité d’ informations claires. Radiorg veille à son exécution.

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Journée des
maladies rares
le 24 février 2016

La Journée des maladies rares est l’occasion pour les associations de patients du monde entier d’organiser des actions de sensibilisation à l’attention du monde politique et du grand public sur la problématique des maladies rares. Les 24 et 25 février, Eurordis organisera un symposium à Bruxelles. 

www.rarediseaseday.org


ORPHANET

Une maladie est dite rare lorsqu'elle touche moins d'un habitant sur 2.000. Une maladie rare est à la fois grave et complexe, potentiellement mortelle ou caractérisée par un effet invalidant chronique. Orphanet inventorie toutes les informations concernant les maladies rares à l’attention des patients et des professionnels.

www.orpha.net

RARECONNECT

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RareConnect est une plateforme en ligne où des personnes du monde entier atteintes d’une maladie rare peuvent se rencontrer. Cette plateforme est comparable à Facebook, mais la grande différence, c’est qu’elle vous met uniquement en contact avec des pairs. Vous avez la possibilité d’y publier vos témoignages et d’y rencontrer des personnes qui sont touchées par la même maladie que vous. 

www.rareconnect.org

EURORDIS

Radiorg est l’alliance belge pour les maladies rares officiellement reconnue en tant que telle par EURORDIS (la fédération européenne pour les maladies rares)  et membre du conseil CNA (Conseil des Alliances Nationales). 

EURORDIS est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère 687 associations de patients atteints de maladies rares dans 63 pays. Eurordis est le porte-parole des 30 millions de personnes touchées par les maladies rares en Europe.

www.eurordis.org


Vivre avec le syndrome de Phelan-McDermid -
L'histoire d' Elke

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