Oct
14
2:00pm 2:00pm

Conférence RetinaPigmentosa 2017

Le 14 octobre, l'asbl Retina Pigmentosa organise sa conférence annuelle à l'Université de Namur.

Cette année le Professeur Isabelle Audo, le Professeur Bart Leroy et un spécialiste orthoptiste parleront de "Thérapie génique et de prothèses visuelles". De plus, deux patients ayant bénéficié de ces technologies témoigneront de leurs expériences. 

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Oct
7
to Oct 8

Conférence internationale d'Ichtyose

Le 7 et 8 octobre 2017 il y a une conférence internationale à Coxyde. Il y aura des présentations par des dermatologues et par le directeur génerale du RIZIV. De plus, il y aura une promenade dans les dunes et la fête du 20 ans Ichtyose Belgique asbl. Cliquez ici pour le programme complet. 

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Sep
26
9:00am 9:00am

Symposium: essais cliniques avec et pour le patient

Après la publication de la nouvelle loi sur les essais cliniques de médicaments le 22 mai au Moniteur belge, l'Agence Fédérale des Médicaments et des Produits de Santé (AFPMS) organise le 26 septembre un symposium sur les essais cliniques à Bruxelles. Au programme: la nouvelle législation européenne et les derniers développements dans le domaine des essais cliniques en Belgique avec, comme fil conducteur, le rôle central du patient. 

La participation est gratuite mais l'inscription est obligatoire. Consultez ici le programme et la procedure d'inscription. 

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Apr
22
9:30am 9:30am

Symposium angio-œdème héréditaire

Le samedi 22 avril on organise un symposium pour les patients et les familles atteints de angio-œdème héréditaire. Ce symposium se tiendra à l'hôpital universitaire d'Anvers et est organisé en collaboration avec l'association angioedema.be.

Les sujets abordés seront: 

  • Quand faut-il suspecter un angio-œdème héréditaire ?
  • Comment établir un diagnostic et traitement correct chez l’adulte et l’enfant ?
  • Qui faut-il tester dans une famille atteinte ?
  • Hormones et AEH par la spécialiste Prof. Gompel du CREAK.

Pour plus d'informations et inscriptions, suivez ce lien

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Apr
22
9:00am 9:00am

Journée familiale de BOPPI asbl

L'asbl BOPPI, l'Organisation Belge des Patients atteints de déficit Immunitaire Primitif, organise la cinquième édition de la journée familiale à l'archéosite de Aubechies. Venez y partager une journée avec d'autres patients et leurs familles, pour recevoir de l'information et partager vos expériences. 

Découvrez le programme et inscrivez-vous sur leur site web

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Apr
22
8:30am 8:30am

Journée d'information familiale de Relais 22

Relais 22 organise le 22 avril une journée d'information familiale. Ils s'adressent aux parents, aux enfants, aux médicaux et para-médicaux et en général à tout personne en contact avec des personnes atteintes de la micro-délétion 22q11. Il y aura plusieurs orateurs experts dans leur domaine, provenant de l'Université de Genève et de plusieurs centres en Belgique. 

Vous pouvez consulter le programme sur leur site web

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Feb
25
9:30am 9:30am

L’asbl Hodgkin et non-Hodgkin organise une journée pour ses membres

Le 25 février, l’asbl Hodgkin et non-Hodgkin organisera à Gand une journée pour ses membres. Deux orateurs seront présents à cet événement afin de venir expliquer ce à quoi il faut faire attention en tant que patient souffrant d’une maladie chronique. Ils vous donneront également plusieurs conseils permettant un meilleur entretien avec le corps médical. Plus d'informations sur leur site web

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Feb
22
2:00pm 2:00pm

Maladies rares et parentalité : chat organisé par la mutualité chrétienne

Durant le mois de février, l’espace interactif  de la mutualité chrétienne ‘Point info malades chroniques’ est dédié au thème ‘Maladies rares et parentalité’. Dès à présent, vous pouvez partager votre opinion et transmettre votre témoignage sur www.mc.be/votreavis.

Le mercredi 22 février entre 18h et 19h, ils organisent un chat où vous pouvez discuter en direct et poser vos questions à des experts:

  • Pr. ém. Dr Yves Gillerot, Généticien et consultant auprès de RDB et RaDiOrg
  • Delphine Stokard, Secrétaire du GESED (Groupe d’Entraide des Syndromes d’Ehlers-Danlos)

Vous pouvez participer ici.

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Feb
22
to Feb 23

Symposium à Bruxelles

Lors de la Journée des Maladies rares, des organisations de patients du monde entier organisent des actions dont le but consiste à conscientiser les politiques et le grand public à la problématique des maladies rares. Les 22 et 23 février, Eurordis organisera un symposium à Bruxelles pour lequel vous avez encore la possibilité de vous inscrire. Vous trouverez plus d’informations ainsi que le programme complet sur le site web d’Eurordis. 

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