Feb
23
to Feb 24

Formation sur la génétique de base de A.I.R.G. Belgique

L'A.I.R.G Belgique organise une formation de deux jours sur la génétique de base et la biologie moléculaire. La formation aura lieu dans les laboratoires de l’Institut de Pathologie Génétique  à Gosselies, près de Charleroi. Elle est encadrée par des médecins et Docteur en Biologie et ne requière aucune formation médicale préalable, 

Plus d'information sur le site web de A.I.R.G.

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Feb
24
9:30 AM09:30

Symposium Aniridie Belgique

Le 24 février, Aniridie Belgique organise un symposium à l'hôpital universitaire de Gand (bibliothèque Jules François - département opthalmologie). Prof. Dr. Leroy y parlera du fond génétique, des recherches intéressantes et des thérapies génétiques potentielles pour Aniridie et Pax6. Dr. Behaegel présentera les résultats de l'étude sur les cellules souches. En conclusion, Dr. Delbeke et Dr. Walraedt parleront du suivi clinique des enfants atteints aniridie (résultats oculaires, les complications, le traitement, lunettes, photophobie). 

Confirmez votre présence par e-mail à info@aniridie.be

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6ème marche Kabuki
Feb
25
9:00 AM09:00

6ème marche Kabuki

Le 25 février, l'Association Kabuki Belgium organise sa sixième marche Kabuki. Le but de l'évènement est de sensibiliser le grand public à la différence. Rencontrer des personnes différentes, les côtoyer, partager le vécu de leurs proches… est la manière de se battre en faveur de l’inclusion des jeunes atteints d’un handicap ou d’une maladie dans notre société.  

Il y a un parcours de 3, 5 ou 10 km avec départ à Chevetogne. Plus d'information sur leur site web

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Brochure Prader-Willi Flandre
Feb
28
10:00 AM10:00

Brochure Prader-Willi Flandre

Pour la Journée des maladies rares 2018, l'organisation Prader-Willi Flandre compose une brochure pour les parents d'un enfant touché du Syndrome de Prader-Willi. La brochure contient plus d'information sur le Syndrome de Prader-Willi et comment tenir compte de la maladie de l'enfant. De plus, l'organisation veut devenir plus connue et elle veut être un appui en cas de questions. 

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Presentation et soutien scout pour GESED
Feb
28
10:00 AM10:00

Presentation et soutien scout pour GESED

GESED (Groupe d’Entraide des Syndromes d’Ehlers-Danlos) fera une présentation de la maladie  à la Compagnie Croix aux Etoiles de l’Unité Scoute la 49ième de Dion-le-Val. Ces scoutes ont décidé de s’engager dans une action humanitaire : faire connaître la maladie autour d’elles, et vendre des bics et des porte-clés au logo du GESED, afin de soutenir l’ASBL. 

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Stand d'information dans les 7 hôpitaux universitaires
Feb
28
10:00 AM10:00

Stand d'information dans les 7 hôpitaux universitaires

Le 28 février prochain, à l’occasion de la journée maladies rares, RaDiOrg et ses membres organiseront une campagne de sensibilisation. RaDiOrg sera présent dans les 7 hôpitaux universitaires qui sont agréés en tant que “fonction maladies rares” (info: plan belge maladies rares action 9). De 10h à 16h RaDiOrg tiendra un stand d'information dans le hall central où les visiteurs peuvent faire connaissance avec les maladies rares et la problématique. 

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Rencontre VASCAPA
Mar
3
11:00 AM11:00

Rencontre VASCAPA

Le 3 mars, VASCAPA organise une rencontre conviviale dans les locaux de la LUSS à Bruxelles (Salle de la LUSS, 7, rue Victor Oudart, 1030 Schaerbeek).
La rencontre se passe de 11h à 15h. Un apéritif et un petit buffet permettront de partager en toute simplicité un moment d’échange.
Ce sera l’occasion de faire le point sur ce que VASCAPA a mis en place, sur les projets à venir, mais aussi l’occasion de partager vos espoirs, vos difficultés du quotidien, vos possibilités…
 

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Journée de contact - Dystonie
Mar
3
2:00 PM14:00

Journée de contact - Dystonie

Le 3 mars, l'Association Belge des Patients dystoniques asbl organise une réunion dans l'hôpital universitaire Sint-Jan à Bruges. Pendant la réunion, les patients peuvent entrer en contact avec d'autres personnes touchés de la même maladie et partager les expériences. Plus d'information sur leur site web (en néerlandais). 

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Mar
10
10:30 AM10:30

Assemblée Générale et après-midi info de RaDiOrg

Le 10 mars, RaDiOrg organise sa Assemblée Générale et un après-midi d'information. Le panel de l'après-midi d'information interactive consiste de représentants du Fond maladies rares (FRB), du comité de pilotage plan maladies rares, des gouvernements fédérés, Eurordis, RaDiOrg, VPP… Le panel traitera l'état d’avancement du Plan belge maladies rares (y compris le réseau flamand maladies rares), les ERN (European Reference Network) et ePAG (European Patient Advocacy Groups). Après la discussion, RaDiOrg remettra le prix Edelweiss. 

 

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Dec
9
10:00 AM10:00

Conférence annuelle sur le Syndrome de Marfan à Namur

ABSM organise en collaboration avec Bindweefsel.be une conférence annuelle avec traduction simultanée. La première conférence sera donnée par le Professeur Filip Rega de l’Université de Leuven. Il présentera une technique peu connue d’opération de l’aorte dilatée chez les Marfan. Pendant la deuxième conférence le Pr. Julie De Backer parlera de Marfan et grossesse, Marfan et sports et elle évoquera la mise en place du Réseau Européen des Centres de Référence pour maladies rares. Plus d'information sur le site web de ABSM.

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Oct
14
2:00 PM14:00

Conférence RetinaPigmentosa 2017

Le 14 octobre, l'asbl Retina Pigmentosa organise sa conférence annuelle à l'Université de Namur.

Cette année le Professeur Isabelle Audo, le Professeur Bart Leroy et un spécialiste orthoptiste parleront de "Thérapie génique et de prothèses visuelles". De plus, deux patients ayant bénéficié de ces technologies témoigneront de leurs expériences. 

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Oct
7
to Oct 8

Conférence internationale d'Ichtyose

Le 7 et 8 octobre 2017 il y a une conférence internationale à Coxyde. Il y aura des présentations par des dermatologues et par le directeur génerale du RIZIV. De plus, il y aura une promenade dans les dunes et la fête du 20 ans Ichtyose Belgique asbl. Cliquez ici pour le programme complet. 

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Sep
26
9:00 AM09:00

Symposium: essais cliniques avec et pour le patient

Après la publication de la nouvelle loi sur les essais cliniques de médicaments le 22 mai au Moniteur belge, l'Agence Fédérale des Médicaments et des Produits de Santé (AFPMS) organise le 26 septembre un symposium sur les essais cliniques à Bruxelles. Au programme: la nouvelle législation européenne et les derniers développements dans le domaine des essais cliniques en Belgique avec, comme fil conducteur, le rôle central du patient. 

La participation est gratuite mais l'inscription est obligatoire. Consultez ici le programme et la procedure d'inscription. 

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Apr
22
9:30 AM09:30

Symposium angio-œdème héréditaire

Le samedi 22 avril on organise un symposium pour les patients et les familles atteints de angio-œdème héréditaire. Ce symposium se tiendra à l'hôpital universitaire d'Anvers et est organisé en collaboration avec l'association angioedema.be.

Les sujets abordés seront: 

  • Quand faut-il suspecter un angio-œdème héréditaire ?
  • Comment établir un diagnostic et traitement correct chez l’adulte et l’enfant ?
  • Qui faut-il tester dans une famille atteinte ?
  • Hormones et AEH par la spécialiste Prof. Gompel du CREAK.

Pour plus d'informations et inscriptions, suivez ce lien

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Apr
22
9:00 AM09:00

Journée familiale de BOPPI asbl

L'asbl BOPPI, l'Organisation Belge des Patients atteints de déficit Immunitaire Primitif, organise la cinquième édition de la journée familiale à l'archéosite de Aubechies. Venez y partager une journée avec d'autres patients et leurs familles, pour recevoir de l'information et partager vos expériences. 

Découvrez le programme et inscrivez-vous sur leur site web

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Apr
22
8:30 AM08:30

Journée d'information familiale de Relais 22

Relais 22 organise le 22 avril une journée d'information familiale. Ils s'adressent aux parents, aux enfants, aux médicaux et para-médicaux et en général à tout personne en contact avec des personnes atteintes de la micro-délétion 22q11. Il y aura plusieurs orateurs experts dans leur domaine, provenant de l'Université de Genève et de plusieurs centres en Belgique. 

Vous pouvez consulter le programme sur leur site web

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