Oct
7
to Oct 8

Conférence internationale d'Ichtyose

Le 7 et 8 octobre 2017 il y a une conférence internationale à Coxyde. Il y aura des présentations par des dermatologues et par le directeur génerale du RIZIV. De plus, il y aura une promenade dans les dunes et la fête du 20 ans Ichtyose Belgique asbl. Cliquez ici pour le programme complet. 

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Oct
14
2:00pm 2:00pm

Conférence RetinaPigmentosa 2017

Le 14 octobre, l'asbl Retina Pigmentosa organise sa conférence annuelle à l'Université de Namur.

Cette année le Professeur Isabelle Audo, le Professeur Bart Leroy et un spécialiste orthoptiste parleront de "Thérapie génique et de prothèses visuelles". De plus, deux patients ayant bénéficié de ces technologies témoigneront de leurs expériences. 

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Apr
22
9:30am 9:30am

Symposium angio-œdème héréditaire

Le samedi 22 avril on organise un symposium pour les patients et les familles atteints de angio-œdème héréditaire. Ce symposium se tiendra à l'hôpital universitaire d'Anvers et est organisé en collaboration avec l'association angioedema.be.

Les sujets abordés seront: 

  • Quand faut-il suspecter un angio-œdème héréditaire ?
  • Comment établir un diagnostic et traitement correct chez l’adulte et l’enfant ?
  • Qui faut-il tester dans une famille atteinte ?
  • Hormones et AEH par la spécialiste Prof. Gompel du CREAK.

Pour plus d'informations et inscriptions, suivez ce lien

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Apr
22
9:00am 9:00am

Journée familiale de BOPPI asbl

L'asbl BOPPI, l'Organisation Belge des Patients atteints de déficit Immunitaire Primitif, organise la cinquième édition de la journée familiale à l'archéosite de Aubechies. Venez y partager une journée avec d'autres patients et leurs familles, pour recevoir de l'information et partager vos expériences. 

Découvrez le programme et inscrivez-vous sur leur site web

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Apr
22
8:30am 8:30am

Journée d'information familiale de Relais 22

Relais 22 organise le 22 avril une journée d'information familiale. Ils s'adressent aux parents, aux enfants, aux médicaux et para-médicaux et en général à tout personne en contact avec des personnes atteintes de la micro-délétion 22q11. Il y aura plusieurs orateurs experts dans leur domaine, provenant de l'Université de Genève et de plusieurs centres en Belgique. 

Vous pouvez consulter le programme sur leur site web

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Feb
25
9:30am 9:30am

L’asbl Hodgkin et non-Hodgkin organise une journée pour ses membres

Le 25 février, l’asbl Hodgkin et non-Hodgkin organisera à Gand une journée pour ses membres. Deux orateurs seront présents à cet événement afin de venir expliquer ce à quoi il faut faire attention en tant que patient souffrant d’une maladie chronique. Ils vous donneront également plusieurs conseils permettant un meilleur entretien avec le corps médical. Plus d'informations sur leur site web

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Feb
22
2:00pm 2:00pm

Maladies rares et parentalité : chat organisé par la mutualité chrétienne

Durant le mois de février, l’espace interactif  de la mutualité chrétienne ‘Point info malades chroniques’ est dédié au thème ‘Maladies rares et parentalité’. Dès à présent, vous pouvez partager votre opinion et transmettre votre témoignage sur www.mc.be/votreavis.

Le mercredi 22 février entre 18h et 19h, ils organisent un chat où vous pouvez discuter en direct et poser vos questions à des experts:

  • Pr. ém. Dr Yves Gillerot, Généticien et consultant auprès de RDB et RaDiOrg
  • Delphine Stokard, Secrétaire du GESED (Groupe d’Entraide des Syndromes d’Ehlers-Danlos)

Vous pouvez participer ici.

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Feb
22
to Feb 23

Symposium à Bruxelles

Lors de la Journée des Maladies rares, des organisations de patients du monde entier organisent des actions dont le but consiste à conscientiser les politiques et le grand public à la problématique des maladies rares. Les 22 et 23 février, Eurordis organisera un symposium à Bruxelles pour lequel vous avez encore la possibilité de vous inscrire. Vous trouverez plus d’informations ainsi que le programme complet sur le site web d’Eurordis. 

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Nov
26
2:30pm 2:30pm

l’Association Spina Bifida Belge Francophone organise une réunion d'information.

Jean-Claude Louis, bandagiste nous informera sur les matériels et protections existants pour gérer l’incontinence, les stomies, les soins des plaies,... sans oublier les dispositions réglementaires en la matière (INAMI, AVIQ, ...), ainsi que tout ce que vous souhaiteriez connaître en rapport avec ce sujet.

La rencontre se déroulera en trois temps : exposé, questions/réponses, moment de convivialité (boissons et biscuits).Entrée gratuite, locaux entièrement accessibles.

Enregistrer: afin d’organiser au mieux l’accueil des participant(e)s, veuillez prévenir de votre présence avant le 22 novembre au plus tard (email info@asbbf.be) (alternative tél 087 35 12 18)

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Oct
9
9:00am 9:00am

Journée annuelle AIRG 2016: au plus près des patients

 
Chaque année en automne l’AIRG-Belgique, l' association pour l'information et la recherche sur les maladies rénales génétiques, organise sa Journée Annuelle. 


Cette année, elle aura lieu le dimanche 09 octobre 2016 à l’Ibis Styles Hôtel de Louvain-La-Neuve. C'est la 10ème Journée Annuelle pour AIRG-Belgique.

Plus d'infos sur le site. 

 

 

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Oct
1
9:30am 9:30am

AHVH - Family Day

L'association de l'hémophilie a le plaisir de vous inviter au AHVH - FAMILY DAY, le samedi 1 Octobre 2016 à Tournai. 

La journée familiale annuelle aura lieu dans une superbe plaine de jeux intérieure et extérieure “Jungle City". Le « Family Day » sera entièrement axée sur la famille. Les petits et les plus grands pourront s'amuser pleinement dans un environnement sécurisé. Pendant ce temps, il y aura des séances d'informations prévues pour les parents, les membres de la famille, les conductrices et les amis.

Veuillez faire parvenir votre participation via mail ou par téléphone, au 02-346.02.61 (heures ouvrables) avant le 22 Septembre 2016. Attention : le nombre de places est limité !

Plus d'info sur le site. 

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