Feb
28
Dec 31

Exposition d’art Prader-Willi

L’association Prader-Willi organise une exposition d’art ambulante que vous pourrez admirer dans plusieurs endroits de Belgique. Vous trouverez plus d’informations en cliquant ici

Aug
4
Aug 11

AHVH: Diving Camp à Cerbère

AHVH organise un Diving Camp à Cerbère pour des jeunes de 15 à 25 ans avec une maladie de coagulation (maladie de van Willebrand, hémophilie...). Pour plus d'informations, vous pouvez contacter l'AHVH

Aug
19
Aug 25

AHVH: Camp d'été à De Panne

AHVH organise un camp d'été à De Panne pour des enfants de 8 à 14 ans avec une maladie de coagulation (maladie de van Willebrand, hémophilie...). Pour plus d'informations, vous pouvez contacter l'AHVH

Oct
22
10:00 am10:00

Journée Debra

Le 22 octobre, Debra organise sa journée de rencontre annuelle au musée des dinosaures, l'Institut royal des Sciences naturelles de Belgique. Toutes les familles EB (Epidermolysis Bullosa) sont les bienvenues.

Plus d'info sur le site web de Debra


Jun
21
9:30 am09:30

Journée mondiale de la SLA

Le 21 Juin, Journée mondiale de la SLA, la League SLA organise un point de contact à l'hôpital universitaire Gasthuisberg à Louvain, où ils vous informerons d’un nombre d’aspects concernant la SLA. Plus d'informations sur leur site web

Apr
29
10:00 am10:00

Journée d'information annuelle de l'asbl GESED

L'asbl GESED, Groupe d'Entraide des Syndromes d'Ehlers-Danlos, organise une journée d'information le 29 avril. Il y aura plusieurs orateurs, entre autres le Pr. Malfait qui expliquera les nouvelles classifications SED suite au symposium de 2016 à New York. 

Vous trouvez plus d'informations sur leur site web

Apr
22
9:30 am09:30

Symposium angio-œdème héréditaire

Le samedi 22 avril on organise un symposium pour les patients et les familles atteints de angio-œdème héréditaire. Ce symposium se tiendra à l'hôpital universitaire d'Anvers et est organisé en collaboration avec l'association angioedema.be.

Les sujets abordés seront: 

  • Quand faut-il suspecter un angio-œdème héréditaire ?
  • Comment établir un diagnostic et traitement correct chez l’adulte et l’enfant ?
  • Qui faut-il tester dans une famille atteinte ?
  • Hormones et AEH par la spécialiste Prof. Gompel du CREAK.

Pour plus d'informations et inscriptions, suivez ce lien

Apr
22
9:00 am09:00

Journée familiale de BOPPI asbl

L'asbl BOPPI, l'Organisation Belge des Patients atteints de déficit Immunitaire Primitif, organise la cinquième édition de la journée familiale à l'archéosite de Aubechies. Venez y partager une journée avec d'autres patients et leurs familles, pour recevoir de l'information et partager vos expériences. 

Découvrez le programme et inscrivez-vous sur leur site web

Apr
22
8:30 am08:30

Journée d'information familiale de Relais 22

Relais 22 organise le 22 avril une journée d'information familiale. Ils s'adressent aux parents, aux enfants, aux médicaux et para-médicaux et en général à tout personne en contact avec des personnes atteintes de la micro-délétion 22q11. Il y aura plusieurs orateurs experts dans leur domaine, provenant de l'Université de Genève et de plusieurs centres en Belgique. 

Vous pouvez consulter le programme sur leur site web

Mar
4
Mar 10

Semaine de la solidarité de la ligue SLA Belgique

La ligue SLA organise une semaine de solidarité dans leurs bureaux nationaux à Louvain. Ils veulent réunir tous les personnes directement concernées par la Sclérose Latérale Amyotrophique et construire une meilleure communauté autour de cette maladie rare.

Feb
28
2:00 pm14:00

Stand d’information dans l’UZA Edegem

Le 28 février BOKS (l’organisation belge pour les personnes atteintes d’une maladie métabolique) et Radiorg organiseront un stand d’information dans l’hôpital universitaire d’Anvers.

Feb
28
8:00 am08:00

International Rare Disease Day 2017

La journée des maladies rares sera célébrée le 28 février 2017 prochain. En cliquant ici, vous aurez accès à plus d’informations relatives au thème abordé ainsi qu’aux différentes actions mises en place par nos membres. 

Nos confrères européens d'Eurordis organisent aussi plein d'activités: http://www.rarediseaseday.org/

Feb
25
8:00 pm20:00

Le Gala du rire « The Best of The Heart »

Le 25 février, l’Association belge du Syndrome de Marfan organise un gala du rire à Seraing. L’argent récolté lors de cette soirée sera versé aux futures recherches menées dans le domaine de cette maladie. Vous trouverez plus d’informations en cliquant ici.  

Feb
25
9:30 am09:30

L’asbl Hodgkin et non-Hodgkin organise une journée pour ses membres

Le 25 février, l’asbl Hodgkin et non-Hodgkin organisera à Gand une journée pour ses membres. Deux orateurs seront présents à cet événement afin de venir expliquer ce à quoi il faut faire attention en tant que patient souffrant d’une maladie chronique. Ils vous donneront également plusieurs conseils permettant un meilleur entretien avec le corps médical. Plus d'informations sur leur site web

Feb
23
12:30 pm12:30

Réunion des membres de Radiorg

Simultanément au symposium organisé par Eurordis à Bruxelles, Radiorg tiendra une réunion des membres. Tous nos membres ont reçu plus d’informations à ce sujet dans leur boîte aux lettres électronique. 

Feb
22
2:00 pm14:00

Maladies rares et parentalité : chat organisé par la mutualité chrétienne

Durant le mois de février, l’espace interactif  de la mutualité chrétienne ‘Point info malades chroniques’ est dédié au thème ‘Maladies rares et parentalité’. Dès à présent, vous pouvez partager votre opinion et transmettre votre témoignage sur www.mc.be/votreavis.

Le mercredi 22 février entre 18h et 19h, ils organisent un chat où vous pouvez discuter en direct et poser vos questions à des experts:

  • Pr. ém. Dr Yves Gillerot, Généticien et consultant auprès de RDB et RaDiOrg
  • Delphine Stokard, Secrétaire du GESED (Groupe d’Entraide des Syndromes d’Ehlers-Danlos)

Vous pouvez participer ici.

Feb
22
Feb 23

Symposium à Bruxelles

Lors de la Journée des Maladies rares, des organisations de patients du monde entier organisent des actions dont le but consiste à conscientiser les politiques et le grand public à la problématique des maladies rares. Les 22 et 23 février, Eurordis organisera un symposium à Bruxelles pour lequel vous avez encore la possibilité de vous inscrire. Vous trouverez plus d’informations ainsi que le programme complet sur le site web d’Eurordis. 

Feb
19
2:00 pm14:00

5ième marche Kabuki

La cinquième édition de la marche Kabuki aura lieu le dimanche 19 février à Celles, province de Namur. L’objectif est de récolter des fonds pour soutenir la recherche génétique.

Nov
26
2:30 pm14:30

l’Association Spina Bifida Belge Francophone organise une réunion d'information.

  • Centre Les Perce-Neige

Jean-Claude Louis, bandagiste nous informera sur les matériels et protections existants pour gérer l’incontinence, les stomies, les soins des plaies,... sans oublier les dispositions réglementaires en la matière (INAMI, AVIQ, ...), ainsi que tout ce que vous souhaiteriez connaître en rapport avec ce sujet.

La rencontre se déroulera en trois temps : exposé, questions/réponses, moment de convivialité (boissons et biscuits).Entrée gratuite, locaux entièrement accessibles.

Enregistrer: afin d’organiser au mieux l’accueil des participant(e)s, veuillez prévenir de votre présence avant le 22 novembre au plus tard (email info@asbbf.be) (alternative tél 087 35 12 18)

Oct
1
9:30 am09:30

AHVH - Family Day

L'association de l'hémophilie a le plaisir de vous inviter au AHVH - FAMILY DAY, le samedi 1 Octobre 2016 à Tournai. 

La journée familiale annuelle aura lieu dans une superbe plaine de jeux intérieure et extérieure “Jungle City". Le « Family Day » sera entièrement axée sur la famille. Les petits et les plus grands pourront s'amuser pleinement dans un environnement sécurisé. Pendant ce temps, il y aura des séances d'informations prévues pour les parents, les membres de la famille, les conductrices et les amis.

Veuillez faire parvenir votre participation via mail ou par téléphone, au 02-346.02.61 (heures ouvrables) avant le 22 Septembre 2016. Attention : le nombre de places est limité !

Plus d'info sur le site. 

Jun
25
9:00 am09:00

Miles for haemophilia

L'équipe de l'AHVH vous convie à participer à une journée sportive et familiale le samedi 25 juin 2016 sur le site du Rouge Cloître dans la forêt de Soignes.

Conserver une activité physique est essentiel dans la gestion de l'hémophilie. Et parce que le sport ne doit pas être un stress supplémentaire dans notre quotidien, nous vous invitons à découvrir la marche nordique ! Une activité physique respectueuse des capacités de chacun qui privilégie l'harmonie avec la nature, la convivialité et le bien-être.

L’inscription est gratuite, mais obligatoire: lire la suite sur le site.