Remise de l’Edelweiss Award

  • Brussel Belgium

Au programme également après les débats le 24 février 2015, la remise par Radiorg de l’Edelweiss Award pendant son assemblée générale ! Cette année, nos membres ont nominé les aidants proches belges. Un seul vainqueur sera tiré au sort parmi les nominés et symbolisera l’incroyable travail de l’ensemble des aidants proches.
Les points à l’ordre du jour de l’Assemblée générale seront les suivants : évaluation du Plan national pour les maladies rares ; approbation des comptes annuels 2014 et du budget 2015.
Tous les membres sont les bienvenus !
Edelweiss Award, 15h30 au Residence Palace, Rue de la Loi 155, 1040 Bruxelles.

Voici les lauréats des éditions précédentes de l’Edelweiss Award !

2014 : Les centres d’expertise, et en particulier l’équipe du Professeur J. De Backer (UZ Gand), du centre d’expertise multidisciplinaire pour les patients atteints du syndrome de Marfan et d’affections apparentées de l’aorte.

2013 : Les organisations de patients. L’ALS-Liga a reçu l’Award pour l'Ice Bucket Challenge, une campagne de sensibilisation exceptionnelle pour la journée mondiale de l’ALS.

2012 : Laurette Onkelinx a créé, en tant que Ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, le Fonds des maladies rares et des médicaments orphelins et donné le coup d’envoi de l’élaboration d’une stratégie nationale pour les maladies rares.

2011 : Yolande Avontroodt se mobilise depuis de nombreuses années déjà, en tant que présidente du Comité de gestion général de l’INAMI, pour la problématique des maladies rares en Belgique.

2010 : La jeune chercheuse Lies Rombaut a fourni un travail de recherche exceptionnel sur : "La qualité de vie liée à la santé de patients atteints du syndrome Ehlers-Danlos HT et les facteurs cliniques pour l’hypermobilité invalidante et l’instabilité articulaire dues au syndrome Ehlers-Danlos HT.”