FAGG: Symposium sur la collaboration avec et pour le patient

Participation des patients à travers le cycle de développement d'un médicament

Le 25 septembre 2018 l'AFMPS organise un symposium sur la collaboration avec et pour les patients. L'agence estime en effet qu'il est essentiel d'impliquer les patients et de les mettre davantage au centre des activités à travers le cycle de développement d'un médicament. Au programme, les différentes initiatives concernant la participation des patients aux essais cliniques, avec comme exemple concret les projets pilotes en cours dans lesquels sont impliqués les représentants des patients pour l'évaluation des essais cliniques.

L'AFMPS accueillera Annemiek van Rensen comme intervenante principale. Madame van Rensen travaille aux Pays-Bas au sein d'une organisation en réseau indépendante pour les organisations de patients et de clients (PGO-support) et est depuis octobre 2015 membre du Patiënten- en consumentenperspectief du College ter beoordeling van geneesmiddelen (CBG).

Ce symposium est destiné aux participants à un essai clinique, volontaires et patients sains, organisations de patients, promoteurs universitaires et commerciaux, investigateurs et médecins (aussi bien spécialistes que généralistes).

En pratique
Lieu      Pacheco Center
             Boulevard Pachéco, 13
             1000 BRUXELLES

La participation est gratuite mais l'inscription est obligatoire.

Consultez le programme provisoire(This hyperlink opens a new window)(This hyperlink opens a new window) et inscrivez-vous par e-mail(link sends e-mail) jusqu'au jeudi 20 septembre 2018 au plus tard. Vous ne serez inscrit qu'après avoir reçu une confirmation de l'AFMPS.

Pour plus d'information visiter le site web.

Rappel: Invitation à un entretien approfondi sur ta maladie rare

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INVITATION A PARTICIPER A UN ENTRETIEN APPROFONDI VISANT A DEVELOPPER UN OUTIL D’EVALUATION DE L’EXPERIENCE DES PERSONNES ATTEINTES SPECIFIQUEMENT DE  MALADIES RARES EN BELGIQUE. 
NB Vous pouvez postuler jusqu'au 13 septembre!

Vous êtes atteint d’une maladie rare ou aidant proche d’une personne souffrant d’une maladie rare? Sciensano (anciennement « Institut Scientifique de Santé Publique » (ISP)) souhaite vous donner la parole afin de contribuer à une prise en charge plus efficace des problèmes liés à la maladie rare.

Sciensano dispose d’une large expérience dans le domaine des maladies rares. Il participe à la mise en œuvre de certaines des actions définies par le Plan belge pour les maladies rares, telles que l’élaboration d’un Registre Central des Maladies Rares et la gestion de la partie belge du portail Orphanet, un réseau international de référence qui rassemble toutes les informations scientifiques pertinentes sur les maladies rares. Ces missions sont financées par les autorités publiques et soutenues par l'Institut national d'assurance maladie-invalidité (INAMI). Pour plus d’informations à ce sujet, vous pouvez cliquer sur le lien suivant : https://rarediseases.wiv-isp.be/fr

L’étude à laquelle vous êtes invité à participer est menée en étroite collaboration avec RaDiOrg, l'association coupole belge pour les personnes atteintes d’une maladie rare. Elle a pour but de récolter le point de vue des patients sur la politique de soins de santé menée en Belgique en matière de maladies rares, notamment les difficultés rencontrées au quotidien face au personnel soignant, à l’entourage familial ou professionnel et aux institutions pour l’obtention d’une aide financière, matérielle et morale.

Pour participer à l’étude, vous devez être atteint d’une maladie rare diagnostiquée ou être parent d’un enfant souffrant d’une maladie rare et résider en Belgique. Votre participation est volontaire et vous avez le droit de vous retirer à tout moment de l’étude sans avoir à fournir d’explications. Votre participation n’entraînera pour vous aucuns frais. Les données recueillies seront confidentielles et votre anonymat sera garanti lors de la publication des résultats.

Nous sommes conscients que nous faisons appel à votre temps, c’est pourquoi la durée de l’étude sera limitée à un seul entretien d’une heure et demi maximum. Le lieu et l’horaire seront déterminés en concertation avec vous. Les entretiens seront menés par un chercheur de Sciensano formé à cet effet. La période de tenue des entretiens s’étendra de septembre à décembre 2018.

Votre collaboration est essentielle au succès de cette étude. En partageant vos expériences avec nous, vous pouvez contribuer activement à l'amélioration des soins de santé en Belgique concernant les personnes atteintes d'une maladie rare. Les résultats de cette étude préparatoire serviront de base à une vaste enquête nationale qui sera développée dans un second temps.

Que dois-je faire pour participer à l’étude ?

Pour vous porter candidat ou si vous souhaitez obtenir de plus amples informations, vous pouvez prendre contact avec Madame Annabelle Calomme (collaboratrice scientifique, Sciensano), en envoyant un courriel à annabelle.calomme@sciensano.be ou en appelant le 02/642 54 47 (les lundi, mardi, jeudi et vendredi entre 08h30 et 16h00).

Nous vous remercions d’avance de votre précieuse collaboration !

Répit pendant les vacances

Répit signifie littéralement : pause, coupure. Une maison de répit est une maison qui permet de souffler en tant que parent, membre de la famille ou enfant nécessitant des soins.

La Villa Rozerood est une maison de répit qui accueille non seulement des enfants nécessitant des soins, mais aussi des parents, des frères ou des sœurs qui peuvent aussi y oublier l'espace d'un instant les soucis du quotidien. Plusieurs formules de séjour sont possibles en fonction de la demande et des besoins de la famille concernée.

La Villa Rozerood offre également la possibilité d'accueillir des enfants seuls et de maintenir des soins optimaux pour permettre ainsi aux parents de souffler ou tout simplement de faire des choses qu'ils reportent depuis longtemps. Vous trouverez de plus amples informations sur la Villa Rozerood ici.

 

Ça travaille dur chez RaDiOrg ! Témoignage de la nouvelle présidente.

« Ça travaille dur chez RaDiOrg ! Le 10 mars dernier, j'ai eu la chance de devenir présidente d'une organisation en plein essor avec pas moins de 79 associations membres et des centaines de membres individuels. Pas question d'un temps d'adaptation. Heureusement, ce nouveau pas avait été précédé par une année de coaching grâce à l'esprit d'ouverture et à l'apport de l'ancien Conseil d’administration et en particulier de ma devancière, Ingrid Jageneau. Voici donc un petit aperçu des activités qui ont mobilisé toute notre attention ces derniers mois » :

« Les réseaux pour maladies rares sont essentiels. En 2017, RaDiOrg est devenue membre consultatif du Vlaamse Netwerk Zeldzame Ziekten (Réseau flamand des maladies rares) qui a lancé depuis 5 projets-pilotes autour des maladies rares. Nous participons à des tables rondes qui doivent donner forme au Réseau bruxello-wallon des maladies rares. Autant de développements dont l'impact pour le patient n'est pas encore vraiment tangible pour le moment. Mais la voix du patient dans ces réseaux sera bien entendue. Et nous voyons peu à peu qu'ils ont le potentiel pour contribuer à de meilleurs diagnostics, à des soins mieux adaptés et à une meilleure qualité de vie. »

« L'Agence fédérale des médicaments et des produits de santé (AFMPS) a également lancé une invitation pour augmenter l'implication des associations de patients, notamment dans l'évaluation des demandes d'essais cliniques. Un projet qui prendra forme cette année et sur lequel nous reviendrons plus tard. »

« Le 8 juin, RaDiOrg a réuni 26 acteurs actifs dans le domaine des maladies rares dans le cadre d'une deuxième table ronde Europlan. Au programme, la question des caractéristiques spécifiques des maladies rares, caractéristiques qu'elles partagent toutes malgré leur diversité. Nous nous sommes ensuite penchés sur l'impact du Plan Belge pour les Maladies Rares sur les patients. Autour de la table, se trouvaient 8 de nos associations membres, des représentants des hôpitaux universitaires, des pharmaciens, des mutualités, des services publics, de l'INAMI et de l'AFMPS. Le débat s'est révélé particulièrement inspirant et sera très utile pour la politique de RaDiOrg en matière de défense des intérêts. Le rapport suivra dans le courant de l'été. »

« Notre moteur tourne à plein régime. La motivation est grande dans les rangs de la nouvelle équipe de direction qui a pris ses fonctions le 10 mars dernier. Nous voulons faire entendre clairement la voix de toutes les personnes atteintes d'une maladie rare, votre voix. Une montagne de travail et d'ambitions nous attend. Mais ceux qui souffrent d'une maladie rare font généralement montre d'une grande résilience… Et il faut le dire, nous rencontrons de nombreuses personnes qui avec nous, à partir de leur propre situation et expérience, vont aussi de l'avant. Le monde des maladies rares évolue lentement mais sûrement vers de meilleurs soins. » - Eva Schoeters, présidente de RaDiOrg.

Cherche témoignages de consultation du dossier médical en ligne

Les médecins notent des informations médicales sur leurs patients dans un dossier médical. Les données médicales peuvent ainsi être partagées entre différents prestataires de soins. À ce stade, les patients peuvent déjà consulter une partie de ces données sur le portail fédéral de la santé ou le Patient Health Viewer des mutualités.

Pouvoir consulter votre dossier en ligne constitue selon vous un plus ? Cela change-t-il la relation avec votre médecin ? Êtes-vous satisfait(e) des informations disponibles ? La plateforme flamande des patients recherche des personnes désireuses de partager leur expérience en matière de consultation en ligne de leur dossier médical. Envie de partager votre expérience ? Envoyez alors un mail avant le 29 juin à karolien.vandevelde@vlaamspatientenplatform.be et indiquez quand nous pouvons vous appeler pour vous poser quelques questions.

L'UGent mène également une étude sur cette plateforme en ligne. Dans l'enquête « Questions éthiques sur votre dossier médical électronique », des chercheurs de l'Université de Gand étudient l'avis du patient sur la consultation en ligne et le partage des données de santé. Parmi les questions : Les informations sur un problème antérieur d'alcoolisme doivent-elles être partagées avec d'autres médecins que le médecin traitant ? Les résultats d'examens doivent-ils toujours être immédiatement disponibles ? Participez ici à l'enquête. 

Série « reset » sur VRT1

La chaîne flamande VRT diffuse depuis un certain déjà des récits de personnes ayant appuyé sur le bouton reset et commencé une nouvelle vie après un diagnostic médical qui a tout changé. Plusieurs de ces récits « reset » portaient sur des maladies rares. Comme l'histoire d'Ilyan, atteint d'une maladie rare des intestins. Chaque témoignage met l'accent sur l'approche mentale et la résilience humaine. L'objectif de ce programme est d'informer et inspirer les gens et de les sortir de leur isolement en partageant leur histoire et en les rapprochant d'autres personnes dans la même situation. Tous les autres récits se trouvent également sur le site de l'émission de la VRT. 

Vous voulez vous aussi faire part de votre expérience ? Cliquez alors ici.

9e conférence EURORDIS sur les maladies rares

Du 10 au 12 mai inclus, EURORDIS a tenu sa neuvième conférence européenne sur les maladies rares à Vienne, en Autriche. Pas moins de 864 personnes ont participé à cet événement international de réflexion sur des sujets comme le patient numérique, la qualité de vie du patient, les perspectives économiques autour des maladies rares, ... 

Cette conférence a aussi servi de cadre à l'Assemblée générale d'EURORDIS. RaDiOrg a participé aux élections de la nouvelle direction en tant que membre actif. Lisez-en plus sur la conférence ici

Nouvelle banque de données pour les essais cliniques en Belgique

L'AFMPS lance une banque de données en ligne reprenant des informations sur tous les essais cliniques en Belgique approuvés par l'agence. Cette banque de données permettra aux professionnels des soins de santé comme aux patients de consulter les critères de recrutement pour essais cliniques sur la base de cinq critères de recherche différents : mot du titre de l'essai clinique, pathologie étudiée, type de participant recherché (volontaire sain ou patient), âge des participants en/ou numéro de la banque de données pour essais cliniques (EudraCT, European Clinical Trials Database). À partir des informations de la banque de données pour essais cliniques, les médecins pourront accompagner les patients dans leur choix de l'essai clinique le plus approprié.

Xavier De Cuyper, Administrateur général de l'AFMPS : « Notre pays est un des leaders européens en matière de recherche clinique. En tant qu'autorité compétente, notre agence continue à investir pour conserver ce statut. Cette banque de données accessible à tous constitue un pas de plus vers notre principal objectif : permettre aux patients d'accéder à de nouveaux médicaments de qualité, sûr et efficaces. »