Ça travaille dur chez RaDiOrg ! Témoignage de la nouvelle présidente.

« Ça travaille dur chez RaDiOrg ! Le 10 mars dernier, j'ai eu la chance de devenir présidente d'une organisation en plein essor avec pas moins de 79 associations membres et des centaines de membres individuels. Pas question d'un temps d'adaptation. Heureusement, ce nouveau pas avait été précédé par une année de coaching grâce à l'esprit d'ouverture et à l'apport de l'ancien Conseil d’administration et en particulier de ma devancière, Ingrid Jageneau. Voici donc un petit aperçu des activités qui ont mobilisé toute notre attention ces derniers mois » :

« Les réseaux pour maladies rares sont essentiels. En 2017, RaDiOrg est devenue membre consultatif du Vlaamse Netwerk Zeldzame Ziekten (Réseau flamand des maladies rares) qui a lancé depuis 5 projets-pilotes autour des maladies rares. Nous participons à des tables rondes qui doivent donner forme au Réseau bruxello-wallon des maladies rares. Autant de développements dont l'impact pour le patient n'est pas encore vraiment tangible pour le moment. Mais la voix du patient dans ces réseaux sera bien entendue. Et nous voyons peu à peu qu'ils ont le potentiel pour contribuer à de meilleurs diagnostics, à des soins mieux adaptés et à une meilleure qualité de vie. »

« L'Agence fédérale des médicaments et des produits de santé (AFMPS) a également lancé une invitation pour augmenter l'implication des associations de patients, notamment dans l'évaluation des demandes d'essais cliniques. Un projet qui prendra forme cette année et sur lequel nous reviendrons plus tard. »

« Le 8 juin, RaDiOrg a réuni 26 acteurs actifs dans le domaine des maladies rares dans le cadre d'une deuxième table ronde Europlan. Au programme, la question des caractéristiques spécifiques des maladies rares, caractéristiques qu'elles partagent toutes malgré leur diversité. Nous nous sommes ensuite penchés sur l'impact du Plan Belge pour les Maladies Rares sur les patients. Autour de la table, se trouvaient 8 de nos associations membres, des représentants des hôpitaux universitaires, des pharmaciens, des mutualités, des services publics, de l'INAMI et de l'AFMPS. Le débat s'est révélé particulièrement inspirant et sera très utile pour la politique de RaDiOrg en matière de défense des intérêts. Le rapport suivra dans le courant de l'été. »

« Notre moteur tourne à plein régime. La motivation est grande dans les rangs de la nouvelle équipe de direction qui a pris ses fonctions le 10 mars dernier. Nous voulons faire entendre clairement la voix de toutes les personnes atteintes d'une maladie rare, votre voix. Une montagne de travail et d'ambitions nous attend. Mais ceux qui souffrent d'une maladie rare font généralement montre d'une grande résilience… Et il faut le dire, nous rencontrons de nombreuses personnes qui avec nous, à partir de leur propre situation et expérience, vont aussi de l'avant. Le monde des maladies rares évolue lentement mais sûrement vers de meilleurs soins. » - Eva Schoeters, présidente de RaDiOrg.