Invitation à un entretien approfondi sur ta maladie rare

SciensanoRadiorg.jpg

 

INVITATION A PARTICIPER A UN ENTRETIEN APPROFONDI VISANT A DEVELOPPER UN OUTIL D’EVALUATION DE L’EXPERIENCE DES PERSONNES ATTEINTES SPECIFIQUEMENT DE  MALADIES RARES EN BELGIQUE

Vous êtes atteint d’une maladie rare ou aidant proche d’une personne souffrant d’une maladie rare? Sciensano (anciennement « Institut Scientifique de Santé Publique » (ISP)) souhaite vous donner la parole afin de contribuer à une prise en charge plus efficace des problèmes liés à la maladie rare.

Sciensano dispose d’une large expérience dans le domaine des maladies rares. Il participe à la mise en œuvre de certaines des actions définies par le Plan belge pour les maladies rares, telles que l’élaboration d’un Registre Central des Maladies Rares et la gestion de la partie belge du portail Orphanet, un réseau international de référence qui rassemble toutes les informations scientifiques pertinentes sur les maladies rares. Ces missions sont financées par les autorités publiques et soutenues par l'Institut national d'assurance maladie-invalidité (INAMI). Pour plus d’informations à ce sujet, vous pouvez cliquer sur le lien suivant : https://rarediseases.wiv-isp.be/fr

L’étude à laquelle vous êtes invité à participer est menée en étroite collaboration avec RaDiOrg, l'association coupole belge pour les personnes atteintes d’une maladie rare. Elle a pour but de récolter le point de vue des patients sur la politique de soins de santé menée en Belgique en matière de maladies rares, notamment les difficultés rencontrées au quotidien face au personnel soignant, à l’entourage familial ou professionnel et aux institutions pour l’obtention d’une aide financière, matérielle et morale.

Pour participer à l’étude, vous devez être atteint d’une maladie rare diagnostiquée ou être parent d’un enfant souffrant d’une maladie rare et résider en Belgique. Votre participation est volontaire et vous avez le droit de vous retirer à tout moment de l’étude sans avoir à fournir d’explications. Votre participation n’entraînera pour vous aucuns frais. Les données recueillies seront confidentielles et votre anonymat sera garanti lors de la publication des résultats.

Nous sommes conscients que nous faisons appel à votre temps, c’est pourquoi la durée de l’étude sera limitée à un seul entretien d’une heure et demi maximum. Le lieu et l’horaire seront déterminés en concertation avec vous. Les entretiens seront menés par un chercheur de Sciensano formé à cet effet. La période de tenue des entretiens s’étendra de septembre à décembre 2018.

Votre collaboration est essentielle au succès de cette étude. En partageant vos expériences avec nous, vous pouvez contribuer activement à l'amélioration des soins de santé en Belgique concernant les personnes atteintes d'une maladie rare. Les résultats de cette étude préparatoire serviront de base à une vaste enquête nationale qui sera développée dans un second temps.

Que dois-je faire pour participer à l’étude ?

Pour vous porter candidat ou si vous souhaitez obtenir de plus amples informations, vous pouvez prendre contact avec Madame Annabelle Calomme (collaboratrice scientifique, Sciensano), en envoyant un courriel à annabelle.calomme@sciensano.be ou en appelant le 02/642 54 47 (les lundi, mardi, jeudi et vendredi entre 08h30 et 16h00).

Nous vous remercions d’avance de votre précieuse collaboration !