Lettre d’informations Septembre 2018: EDITO

Cher lecteur,  

Les maladies rares ne laissent assurément personne insensible. Outre toutes vos souffrances physiques, vous devez chaque fois trouver l'énergie pour expliquer aux autres en quoi consiste exactement cette « drôle » de maladie, comment elle dicte et chamboule votre vie. Celui qui vous écoute alors est bien souvent bouleversé par votre histoire. Mais même si vous recevez des réactions de sympathie, ce n'est pas pour autant que vous vous sentez vraiment compris. Et impossible de parler du fond de vos problèmes malgré toute la bonne volonté de votre interlocuteur. Vous ne partagez clairement pas les mêmes expériences.

« Quand vous mettez deux parfaits inconnus qui vivent avec la même maladie ensemble, c'est alors subitement comme si vous aviez un couple d'amoureux devant vous. » Cette comparaison a été effectuée par un des orateurs lors de la présentation d'INNOVcare, un projet européen qui plaide pour une approche holistique des maladies rares et complexes. C'est exagéré ? Peut-être, mais nous avons tous déjà ressenti au moins une fois cette sensation d'être immédiatement à l'aise et compris par un parfait inconnu, tout simplement parce qu'on peut alors directement parler avec cette personne de ce qui détermine fondamentalement notre vie. Vous pouvez échanger des expériences, des conseils et même comprendre les blagues parfois douteuses de l'autre sur les nombreux hauts et bas.

J'ai toujours du mal avec l'expression « compagnons d'infortune », mais ils peuvent faire des miracles. Même si vous êtes bien entouré, les compagnons d'infortune sont les mieux à même de briser ce sentiment d'incompréhension ou d'isolement qui revient sans cesse.

C'est pourquoi RaDiOrg souhaite pouvoir mettre un maximum de personnes souffrant d'une maladie similaire en contact si elles en ressentent le besoin. Mais cela n'est possible que si tout le monde trouve aussi le chemin menant à RaDiOrg ! D'où également l'importance de nos actions pour la Journée des maladies rares, que nous commençons déjà à planifier et nous vous demandons dès lors à tous de parler de RaDiOrg. RaDiOrg est un pont pour mettre en contact les personnes atteintes de maladies rares. Car tout le monde ne trouve pas forcément une association spécifique pour sa maladie. Et comme le dit si bien Eurordis, notre mission est que personne ne soit oublié !

La qualité de vie dépend non seulement des soins médicaux, mais aussi de vrais contacts humains, en tête à tête ou dans un groupe où vous vous sentez à l'aise et compris.