Lut De Baere, nominée présidente à titre honorifique de RaDiOrg !

Le 2 février dernier, Lut De Baere a été élue présidente d’honneur par RaDiOrg. RaDiOrg a vu le jour en 2008, sous l’impulsion de Lut et en collaboration avec quatre autres associations de patients. Lut De Baere a présidé l’association de 2008 à 2012, date à laquelle elle a passé le flambeau à Ingrid Jageneau.

Lut est maman de deux garçons, désormais adultes, atteints d’une maladie métabolique rare. Elle travaillait comme infirmière quand le diagnostic de ses enfants est tombé. Grâce à son parcours professionnel, son expérience de mère attentive de deux enfants malades et son engagement, elle est rapidement devenue une interlocutrice privilégiée dans le monde des maladies métaboliques. La BOKS (l’Organisation belge pour les enfants et adultes atteints d’une maladie métabolique) a été fondée en 1994, avec Lut aux commandes. Elle a alors renoncé à sa carrière d’infirmière pour devenir bénévole à temps plein au sein de l’association.

Au même titre que Yolande Avondtroodt (Open-VLD) et Erik Tambuyzer (Genzyme), Lut a contribué à la création du Fonds Maladies Rares, plus tard englobé dans la Fondation Roi Baudouin. Laurette Onkelinx, alors ministre de la Santé, s’est intéressée aux maladies rares durant cette période. À l’instigation de l’Europe, elle s’est penchée, à partir de 2008, sur un Plan national Maladies Rares. Le Fonds Maladies Rares s’est élargi pour préparer le terrain. De nombreux groupes de travail ont été mis en place. Le défi de représenter le patient dans tous ces groupes de travail devenant trop lourd pour une seule personne, l’initiative a été prise de créer RaDiOrg, avec Lut comme première présidente.

Après plusieurs années passées dans le rôle de pionnière, Lut a abandonné le poste de présidente de RaDiOrg en 2012 pour se consacrer de plus en plus au travail à l’échelle européenne. La Commission européenne souhaitait que l’on accorde plus d’attention aux maladies rares et un groupe de travail européen a été créé (en 2015) pour examiner les moyens d’y parvenir. EURORDIS a invité Lut à prendre part aux débats. Le concept des European Reference Networks (ERN) s’est développé et ces réseaux sont nés en 2017. Lut a endossé le rôle de présidente du Patient Board au sein de MetabERN, l’ERN pour les maladies métaboliques.

Lut préside également le Fabry International Network.

En Belgique, Lut De Baere représente la voix du patient au sein du Vlaamse Werkgroep Aangeboren Aandoeningen (groupe de travail flamand pour les maladies congénitales) et est membre de Metabolics.be, le réseau belge professionnel pour les troubles du métabolisme.

Outre le fait que Lut ait 34 ans d’expérience et sache ce que c’est de vivre avec une maladie rare au quotidien, elle totalise aussi près de 25 ans d’expérience en tant que représentante des patients. Elle dispose d’une mine de connaissances et d’expériences, ainsi que d’un réseau à vous faire pâlir. Nous sommes donc honorés qu’elle ait accepté le titre de présidente d’honneur de RaDiOrg.