9e conférence EURORDIS sur les maladies rares

Du 10 au 12 mai inclus, EURORDIS a tenu sa neuvième conférence européenne sur les maladies rares à Vienne, en Autriche. Pas moins de 864 personnes ont participé à cet événement international de réflexion sur des sujets comme le patient numérique, la qualité de vie du patient, les perspectives économiques autour des maladies rares, ... 

Cette conférence a aussi servi de cadre à l'Assemblée générale d'EURORDIS. RaDiOrg a participé aux élections de la nouvelle direction en tant que membre actif. Lisez-en plus sur la conférence ici

Nouvelle banque de données pour les essais cliniques en Belgique

L'AFMPS lance une banque de données en ligne reprenant des informations sur tous les essais cliniques en Belgique approuvés par l'agence. Cette banque de données permettra aux professionnels des soins de santé comme aux patients de consulter les critères de recrutement pour essais cliniques sur la base de cinq critères de recherche différents : mot du titre de l'essai clinique, pathologie étudiée, type de participant recherché (volontaire sain ou patient), âge des participants en/ou numéro de la banque de données pour essais cliniques (EudraCT, European Clinical Trials Database). À partir des informations de la banque de données pour essais cliniques, les médecins pourront accompagner les patients dans leur choix de l'essai clinique le plus approprié.

Xavier De Cuyper, Administrateur général de l'AFMPS : « Notre pays est un des leaders européens en matière de recherche clinique. En tant qu'autorité compétente, notre agence continue à investir pour conserver ce statut. Cette banque de données accessible à tous constitue un pas de plus vers notre principal objectif : permettre aux patients d'accéder à de nouveaux médicaments de qualité, sûr et efficaces. »

Lettre d’informations Septembre 2018: EDITO

Cher lecteur,  

Les maladies rares ne laissent assurément personne insensible. Outre toutes vos souffrances physiques, vous devez chaque fois trouver l'énergie pour expliquer aux autres en quoi consiste exactement cette « drôle » de maladie, comment elle dicte et chamboule votre vie. Celui qui vous écoute alors est bien souvent bouleversé par votre histoire. Mais même si vous recevez des réactions de sympathie, ce n'est pas pour autant que vous vous sentez vraiment compris. Et impossible de parler du fond de vos problèmes malgré toute la bonne volonté de votre interlocuteur. Vous ne partagez clairement pas les mêmes expériences.

« Quand vous mettez deux parfaits inconnus qui vivent avec la même maladie ensemble, c'est alors subitement comme si vous aviez un couple d'amoureux devant vous. » Cette comparaison a été effectuée par un des orateurs lors de la présentation d'INNOVcare, un projet européen qui plaide pour une approche holistique des maladies rares et complexes. C'est exagéré ? Peut-être, mais nous avons tous déjà ressenti au moins une fois cette sensation d'être immédiatement à l'aise et compris par un parfait inconnu, tout simplement parce qu'on peut alors directement parler avec cette personne de ce qui détermine fondamentalement notre vie. Vous pouvez échanger des expériences, des conseils et même comprendre les blagues parfois douteuses de l'autre sur les nombreux hauts et bas.

J'ai toujours du mal avec l'expression « compagnons d'infortune », mais ils peuvent faire des miracles. Même si vous êtes bien entouré, les compagnons d'infortune sont les mieux à même de briser ce sentiment d'incompréhension ou d'isolement qui revient sans cesse.

C'est pourquoi RaDiOrg souhaite pouvoir mettre un maximum de personnes souffrant d'une maladie similaire en contact si elles en ressentent le besoin. Mais cela n'est possible que si tout le monde trouve aussi le chemin menant à RaDiOrg ! D'où également l'importance de nos actions pour la Journée des maladies rares, que nous commençons déjà à planifier et nous vous demandons dès lors à tous de parler de RaDiOrg. RaDiOrg est un pont pour mettre en contact les personnes atteintes de maladies rares. Car tout le monde ne trouve pas forcément une association spécifique pour sa maladie. Et comme le dit si bien Eurordis, notre mission est que personne ne soit oublié !

La qualité de vie dépend non seulement des soins médicaux, mais aussi de vrais contacts humains, en tête à tête ou dans un groupe où vous vous sentez à l'aise et compris.

Europlan 2018: deuxième table ronde

Le 8 juin 2018 a eu lieu une deuxième table ronde Europlan dans le cadre de la deuxième European Joint Action on Rare Diseases, RD-ACTION. Cette table ronde a été organisée en collaboration avec Eurordis et s’est déroulée en présence des membres du Fonds pour les Maladies rares et les Médicaments orphelins, d’organisations de patients et quelques représentants de l’industrie. A travers les tables rondes, RaDiOrg entend conscientiser tous les acteurs concernés à la problématique des maladies rares et à la mise en œuvre du Plan belge des Maladies rares. La situation concrète et la qualité de vie du patient constitueront le point de départ de la discussion. Animée par le modérateur Peter Raeymakers, la discussion aura pour but de formuler une réponse aux questions suivantes :  

  • En quoi les besoins de personnes atteintes d’une maladie rare sont-ils différents des personnes souffrant d’une affection plus courante ?
  • Quelles actions reprises dans le plan belge pour les maladies rares peuvent contribuer le plus à l’amélioration de la situation vécue par les patients ?
  • Quelles mesures font encore défaut selon vous dans le plan belge pour les maladies rares ?

C’est avec une grande fierté que RaDiOrg vous présente le lauréat du Prix Edelweiss de 2018

L’organisation de patients ABSM, qui s’engage en faveur des patients atteints du syndrome de Marfan, a nominé Romain Alderweireldt pour le prix Edelweiss en raison de ses idées innovantes et sa persévérance. Après que le diagnostic de la maladie de son fils a été posé, il s’est plongé dans la littérature scientifique et a pris contact avec différents spécialistes. Au terme de nombreuses discussions et rencontres avec ces chercheurs du monde entier, Romain et sa conjointe ont décidé de créer la « Fondation 101 Génomes ». Il s’agit d’une banque de données transversale qui rassemble les informations génomiques et phénotypiques des patients atteints d’une maladie rare. Romain fait également partie du Conseil de Gestion d’ABSM et il représente l’association auprès du réseau de référence européen (ERN). 

Ici vous trouvez les 6 autres nominés de 2018.

Les maladies rares ne s’arrêtent pas aux frontières

EMRaDi – Euregio Meuse-Rhin Rare Diseases

Le domaine des maladies rares est un bel exemple de contexte dans lequel la collaboration européenne présente une valeur ajoutée indéniable. Durant trois ans, huit partenaires actifs dans l’Euregio Meuse-Rhin unissent leurs efforts pour améliorer de manière substantielle les soins intégrés offerts aux patients atteints de maladies rares.

Le projet EMRaDi réunit des mutualités, hôpitaux universitaires, associations de patients et une université. RaDiOrg participe au projet en tant que partenaire associé.

Euregio Meuse-Rhin Rare Diseases

L’Euregio Meuse-Rhin est une collaboration transfrontalière entre cinq sous-régions :

  • La province flamande du Limbourg (Belgique)
  • La province wallonne de Liège (Belgique)
  • La Communauté germanophone (Belgique)
  • La Région d’Aix-la-Chapelle (Allemagne)
  • La partie méridionale de la Province du Limbourg (Pays-Bas)

Appel à témoins

Le projet EMRaDi se concentre sur 8 maladies rares spécifiques.

  • Dystrophie musculaire de Duchenne
  • Galactosémie (type 1)
  • Leucémie myéloïde chronique (LMC)
  • Maladie de Huntington
  • Phénylcétonurie
  • Polycythaemia vera (PV) ou maladie de Vaquez
  • Syndrome de Rett
  • Syndrome de Silver-Russell

EMRaDi a besoin des patients pour identifier les difficultés rencontrées dans leur vie de tous les jours et dans leurs trajets de soins dans les différentes régions. Vous êtes atteint d’une des maladies rares concernée?  L’un de vos proches est atteint de l’une de ces maladies rares? Vous soignez des patients atteints de l’une de ces maladies rares?

Souhaitez-vous participer à l’étude transfrontalière sur les patients atteints de maladies rares? Envoyez un mail à info@emradi.eu.

Plus d’info sur le website d’EMRaDi.