La journée des enfants non diagnostiqués - 26 avril

26 avril, journée des enfants non diagnostiqués. Car malgré les énormes progrès de la génomique, de nombreux parents continuent de deviner la cause exacte de la maladie de leur enfant. Sans diagnostic, parents et médecins sont dans l'ignorance pour des causes et des traitements précis, aucune recherche ciblée ne peut être menée et les patients et leur famille restent perdus dans leur condition.
Plus d’infos sur les initiaves pour des personnes avec des maladies non diagnostiqués sur les sites web des associations SWAN (Syndromes Without A Name): SWAN UK, SWAN USA, SWAN Australia

En Belgique la nouvelle association Rarity United organise sa première rencontre entre parents d'enfants avec une maladie non diagnostiquée ou ultra rare.