EURORDIS Multi-Stakeholder Symposium on Improving Patients’ Access to Rare Disease Therapies
Feb
13
to Feb 14

EURORDIS Multi-Stakeholder Symposium on Improving Patients’ Access to Rare Disease Therapies

  • 3 Rue Gineste Bruxelles, Bruxelles, 1210 Belgium (map)
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Attend to take part in discussions with policy makers, clinicians, pharmaceutical industry representatives and fellow patient advocates on how to improve patients’ access to rare disease medicines. Views expressed by participants at the Symposium will go towards producing a roadmap document setting out practical solutions. This document will be broadly disseminated to European and national institutions ahead of the May 2019 European parliamentary elections. 


Plus d’infos sur le site web. 

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The Black Pearl Awards
Feb
12
6:30 PM18:30

The Black Pearl Awards

EURORDIS is pleased to announce the recipients of the 2019 Black Pearl Awards. There were hundreds of nominations for the 2019 Awards from over 30 different countries around the world. Nominations were submitted by the general public, shortlisted by an ad-hoc nominations committee and final recipients were selected by the EURORDIS Board of Directors.

One of the recipients we would like to congratulate is Beglian Prof. Philip Van Damme from the  University Hospital Leuven (Belgium), who was awarded for his exceptional achievements in the field of amyotrophic lateral sclerosis (ALS) research as well as his outstanding support and care for ALS patients through his collaborative work with the patient organisation ALS Liga Belgium.

TIckets for the event can be purchased on their website

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RaDiOrg Journée des membres 2019
Feb
2
9:30 AM09:30

RaDiOrg Journée des membres 2019

Nous avons le plaisir de vous inviter à notre Journée des membres 2019 qui aura lieu le 2 février prochain. Cette journée nous permettra de vous présenter la campagne pour la journée internationale des maladies rares 2019, évènement important pour faire entendre haut et fort la voix des patients atteints de maladie rare.  

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Conférence: Les syndromes de Marfan, Ehlers-Danlos et Loeys-Dietz
Dec
8
1:30 PM13:30

Conférence: Les syndromes de Marfan, Ehlers-Danlos et Loeys-Dietz

Notre association organise une conférence médicale ce samedi 8 décembre 2018, de 14h à 17h, au CHR de Namur.

Au programme de cette conférence inédite, trois syndromes et deux professionnels.

  • En première partie, nous aurons l’immense plaisir d’accueillir le Professeur Bart Loeys de l’UZ Antwerp.
    Il nous exposera "Les différences de manifestations et les actualités dans le domaine des syndromes de Marfan, Ehlers-Danlos et Loeys-Dietz".

La conférence sera suivie d’un moment d’échanges avec les conférenciers et d’une petite collation.

Si vous souhaitez être des nôtres, je vous invite à vous inscrire, dès à présent, via le lien www.marfan.be/conference-medicale.

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Nov
22
6:00 PM18:00

Give IT away used IT for rare diseases

Du matériel IT au rebut ‘traîne’ dans votre entreprise ? Il a sans doute été conservé dans le but d’en faire ‘encore quelque chose d’utile’, mais dans ce domaine, les bonnes intentions se concrétisent rarement. La solution? Offrez le matériel IT dont vous n’avez plus besoin à ‘give IT away’. Un coup en or pour l’environnement et pour toutes les personnes atteintes d’une maladie rare en Belgique.

Plus d’info sur la brochure

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La journée annuelle d'informations FAPA
Nov
17
9:30 AM09:30

La journée annuelle d'informations FAPA

  • 579 Haachtsesteenweg Schaarbeek, Brussels Hoofdstedelijk Gewest, 1030 Belgium (map)
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La journée annuelle d'informations FAPA prendra une couleur festive. Il faut dire qu’on ne fête pas ses 25 ans tous les jours ! Cette journée est réservée aux patients FAP et Lynch, aux membres de leur famille et aux professionnels de la santé.
Elle sera porteuse d’espoir, en particulier à travers un aperçu de la recherche scientifique, et sera enrichie par les témoignages de patients.

Les patients qui veulent raconter leur histoire ou apporter un bref témoignage sur la nutrition, l'activité physique ou un autre aspect du mode de vie, peuvent nous en informer.

Inscrivez-vous dès à présent via notre formulaire.


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Nov
14
1:00 PM13:00

PXE DAY 2018

Le Centre de Référence PXE de l'Hôpital Universitaire de Gand est heureux de vous inviter, en collaboration avec la nouvelle association de patients belge PXE, à une session d’information pour les patients atteints de PXE et leurs familles le 14 novembre 2018.

 La dernière journée d'information sur le pseudoxanthome élastique (PXE) a eu lieu en 2015 et a été jugée très intéressante et enrichissante par les participants. Bien que le PXE soit une maladie rare, des travaux intensifs de recherche sont en cours dans différents pays. Cela conduit régulièrement à de nouvelles connaissances sur le développement de la maladie, son évolution et son suivi ou traitement. Au cours de cet après-midi d'information, nous discuterons le fonctionnement du centre de référence PXE, mais nous nous concentrerons principalement sur les nouvelles évolutions et les résultats pertinents dans le suivie des familles PXE. En outre, nous accordons également du temps aux patients pour apprendre à se connaître. De plus, cette fois, nous avons également le plaisir d’annoncer le lancement de l’association belge des patients PXE.

Toutes les informations et un formulaire d'inscription numérique sont disponibles sur leur site.

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Matinée d'information sur la maladie de Huntington
Nov
10
9:00 AM09:00

Matinée d'information sur la maladie de Huntington

Les derniers développements en matière de recherche et d'essais cliniques seront abordés. On y parlera également de ENROLL-HD, une étude d'observation mondiale pour les familles touchées par la maladie d'Huntington. Cette étude surveillera l'apparition de la maladie et son évolution au fil du temps.

Location:
IPG Gosselies
Avenue Georges Lemaître,
6041 Charleroi, Belgique

Liens utilis
Facebook-event
Brochure
http://www.ipg.be/
https://www.enroll-hd.org/

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Soirée d’information pour les patients PTT
Nov
6
6:00 PM18:00

Soirée d’information pour les patients PTT

Êtes-vous un patient PTT, vous avez un patient PTT dans votre famille ou cercle d’amis ? Êtes-vous un médecin généraliste ou specialiste en charge du traitement des patients PTT?  Avez vous des questions concernants cette maladie ou seriez-vous interessés par l’ idée de rencontrer d’autres personnes atteintes par cette maladie?

Dans ce cas, nous vous invitons à vous libérer pour le 6 novembre 2018 à partir de 18h afin de participer à la soirée d’information pour les patients PTT à Louvain, Belgique. Pour plus d’ informations, veuillez consulter le programme sur leur site Internet.

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EUPATI Belgian Patient Forum 2018
Oct
27
9:00 AM09:00

EUPATI Belgian Patient Forum 2018

L’implication du patient est de plus en plus reconnue comme un aspect important du cycle de vie des médicaments. L’objectif de cette réunion est de rassembler un groupe composé de divers partenaires nationaux de l’écosystème belge. Le but est de partager les meilleures pratiques en matière d’implication des patients et de faciliter conjointement la coopération multisectorielle entre patients, universités, pouvoirs publics et industrie pharmaceutique.

Ici vous trouverez le programme complet en ficher pdf
Ici vous trouverez le programma complet sur l’internet

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Journée Debra 2018
Oct
21
10:00 AM10:00

Journée Debra 2018

Debra Belgique est engagée dans la maladie héréditaire épidermolyse bulleuse (EB) dans laquelle les cloques se posent avec le moins de friction ou de toucher. Cette année, Journée Debra plonge dans le passé gallo-romain.

Voulez-vous être là aussi? Puis rendez-vous le 21 octobre 2018 au musée gallo-romain de Tongres! Plus d'informations peuvent être trouvées ici.

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Réunion groupe SGB
Sep
29
1:30 PM13:30

Réunion groupe SGB

  • l’ Association Belge contre les Maladies neuro-Musculaires ASBL -Téléthon Belgique (map)
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Le groupe de soutien des patients atteints du Syndrome de Guillain-Barré fêtera bientôt ses 20 ans d’existence. Nous serions heureuses de partager cet anniversaire avec vous autour d’un « Santé Goûter Bien-être », le samedi 29 septembre 2018 à partir de 13h30.

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Sep
25
9:00 AM09:00

FAGG: Symposium sur la collaboration avec et pour le patient

Public

cible Patients et organisations de patients, promoteurs d'essais cliniques (universitaires et commerciaux), investigateurs et médecins. 

Pacheco Center, Boulevard Pachéco 13, 1000 BRUXELLES Le bâtiment se trouve à 15 minutes à pied de la gare de Bruxelles-Nord ou Bruxelles-Central et est également facilement accessible en transports en commun (métro 2 et 6). Il est possible de se garer dans le parking Q-park Pachéco, Boulevard Pachéco 7, 1000 BRUXELLES.

En pratique

Les intervenants s'exprimeront dans leur langue maternelle, une traduction simultanée est prévue. Les places sont limitées. La participation est gratuite mais l'inscription est obligatoire. Vous recevrez une confirmation de votre inscription.

Inscription

Envoyez un e-mail à secretary.DGPRE@afmps.be avec les données suivantes :
- nom et prénom
 - organisation
 - adresse e-mail.

Vous pouvez vous inscrire au plus tard jusqu'au jeudi 20 septembre 2018. Vous ne serez inscrit qu'après avoir reçu une confirmation de l'AFMPS.

Pour plus d'information visiter le site web.

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Aug
25
to Aug 26

Quatrième conférence européenne sur l’aniridie

La quatrième conférence européenne sur l’aniridie se tiendra cette année à Paris lors du week-end du 25 et 26 août. Cette conférence s’adresse uniquement aux professionnels du secteur des soins de santé et a pour but d’aborder les problèmes et les solutions en matière d’aniridie sur la base de la recherche scientifique. Cliquez ici si vous souhaitez avoir davantage informations. 

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Jul
26
to Jul 29

Conférence mondiale 2018 pour la recherche sur la STB

Une conférence mondiale pour la recherche sur la Sclérose tubéreuse de Bourneville sera organisée cette année du 26 juillet au 29 juillet par la Tuberous Sclerosis Alliance and Tuberous Sclerosis Complex International (TSCi). Des patients et leurs proches, des prestataires de soins et des chercheurs issus du monde entier participeront à cette conférence dans le but d’augmenter la notoriété de cette maladie rare. Cliquez ici si vous souhaitez avoir davantage d’informations sur cette conférence.

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Jun
23
11:00 AM11:00

Journée mondiale de la sclérodermie

Le samedi 23 juin 2018, les patients atteints de sclérodermie seront une nouvelle fois mis à l’honneur à l’occasion de la Journée mondiale de la sclérodermie. Lors de cette journée, l’Hôpital universitaire de Gand organisera, en collaboration avec différentes associations de patients, une journée d’informations avec de nombreux ateliers intéressants. Des thématiques très variées seront abordées, comme les relations et la sexualité, les organes, les traitements, le travail, etc. Les participants auront la possibilité de poser des questions à des experts et de partager des « trucs et astuces ». Vous pouvez vous inscrire jusqu’au 1er juin en envoyant un courriel à melissa.dedecker@uzgent.be ou en contactant les associations de patients 't Scleroken ou CIB liga.

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Jun
21
12:30 AM00:30

Journée de l’aniridie

Vous participez aussi à la journée de l’aniridie ? En accordant ou suivant des interviews, des présentations et des débats, les organisateurs de cette journée entendent agrandir l’attention accordée à cette maladie rare. N’hésitez pas à visiter ce site web si vous voulez en savoir plus. 

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Jun
16
to Jun 17

Journée mondiale de la drépanocytose: Esther Cisse

Dans le cadre de la Journée mondiale de la drépanocytose, qui aura lieu cette année le 19 juin, un événement sera organisé au centre culturel Kuumba (Bruxelles, Ixelles) dans le but de demander plus d’attention pour cette maladie. Ester Cisse a eu deux fils qui sont malheureusement décédés suite à cette maladie. Elle a dès lors décidé de créer l’ONG «  Hemoglobin SS Guinea » afin d’aider les enfants touchés par cette affection. Elle souhaite pouvoir rassembler toutes les personnes concernées, de loin ou de près, par la drépanocytose. Tous les partenaires, sponsors et bénévoles sont les bienvenus pour contribuer à la réussite de cette événement placé sous le signe de la solidarité. Cliquez ici si vous souhaitez avoir plus d’informations.

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Europlan 2018: deuxième table ronde
Jun
8
1:00 PM13:00

Europlan 2018: deuxième table ronde

Une deuxième et dernière table ronde Europlan sera organisée le 8 juin, en collaboration avec Eurordis et dans le cadre de la deuxième European Joint Action on Rare Diseases, RD-ACTION. A travers ces tables rondes, RaDiOrg entend conscientiser tous les acteurs concernés à la problématique des maladies rares et contribuer à la réalisation d’un deuxième Plan belge, modifié, pour les Maladies rares. La situation concrète et la qualité de vie du patient constitueront le point de départ de la discussion.

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May
26
10:00 AM10:00

Journée d'information annuelle de l'asbl GESED

L'asbl GESED, Groupe d'Entraide des Syndromes d'Ehlers-Danlos, organise une journée d'information le 26 mai. Il y aura plusieurs orateurs, entre autres le Pr. Ganji qui donnera une présentation des Syndromes d'Ehlers-Danlos et de l'équipe pluridisciplinaire d'Erasme. 

N'hésitez pas à vous y inscrire, l'entrée est gratuite. Vous trouvez plus d'informations sur leur site web. 

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May
25
6:00 PM18:00

Débat "Thérapie cellulaire, espoirs et enjeux" à Louvain-la-Neuve

L'association RetinaPigmentosa a le plaisir de vous inviter à sa prochaine soirée débat « Thérapie cellulaire, espoirs et enjeux » qui aura lieu le vendredi 25 mai de 18 heures à 21 heures aux Halles Universitaires de Louvain-la-Neuve au 1 Place de l’Université.

Nous y entendrons le Docteur Anouck Georges* qui nous parlera des avancées dans la recherche de la thérapie cellulaire à base de cellules souches pour les maladies touchant la rétine.

*le Docteur Anouck Georges, Ophtalmologue au CHU de Liège et membre de l’équipe du Centre de Biologie du développement de l’Institut Riken, Wako, japon, pilotée par l’ophtalmologue Masayo Takahachi.

Inscription gratuite mais obligatoire (jusqu'au 20 mai) et uniquement par courriel à retinapigmentosa@gmail.com. Le nombre de places est limité. 

 

 

 

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Apr
24
3:00 PM15:00

European ALPHA-1 awareness day

Le 24 avril, la première conférence concernant la maladie héréditaire Alfa-1 antitrypsine (AAT) aura lieu au Parlement européen à Bruxelles. Cet événement est important pour stimuler la collaboration entre les pays européens afin de encourager un diagnostic et un traitement correct.

Plus d'information sur le site web.

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