La journée annuelle d'informations FAPA
Nov
17
9:30 AM09:30

La journée annuelle d'informations FAPA

  • 579 Haachtsesteenweg Schaarbeek, Brussels Hoofdstedelijk Gewest, 1030 Belgium (map)
  • Google Calendar ICS

La journée annuelle d'informations FAPA prendra une couleur festive. Il faut dire qu’on ne fête pas ses 25 ans tous les jours ! Cette journée est réservée aux patients FAP et Lynch, aux membres de leur famille et aux professionnels de la santé.
Elle sera porteuse d’espoir, en particulier à travers un aperçu de la recherche scientifique, et sera enrichie par les témoignages de patients.

Les patients qui veulent raconter leur histoire ou apporter un bref témoignage sur la nutrition, l'activité physique ou un autre aspect du mode de vie, peuvent nous en informer.

Inscrivez-vous dès à présent via notre formulaire.


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Nov
14
1:00 PM13:00

PXE DAY 2018

Le Centre de Référence PXE de l'Hôpital Universitaire de Gand est heureux de vous inviter, en collaboration avec la nouvelle association de patients belge PXE, à une session d’information pour les patients atteints de PXE et leurs familles le 14 novembre 2018.

 La dernière journée d'information sur le pseudoxanthome élastique (PXE) a eu lieu en 2015 et a été jugée très intéressante et enrichissante par les participants. Bien que le PXE soit une maladie rare, des travaux intensifs de recherche sont en cours dans différents pays. Cela conduit régulièrement à de nouvelles connaissances sur le développement de la maladie, son évolution et son suivi ou traitement. Au cours de cet après-midi d'information, nous discuterons le fonctionnement du centre de référence PXE, mais nous nous concentrerons principalement sur les nouvelles évolutions et les résultats pertinents dans le suivie des familles PXE. En outre, nous accordons également du temps aux patients pour apprendre à se connaître. De plus, cette fois, nous avons également le plaisir d’annoncer le lancement de l’association belge des patients PXE.

Toutes les informations et un formulaire d'inscription numérique sont disponibles sur leur site.

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Matinée d'information sur la maladie de Huntington
Nov
10
9:00 AM09:00

Matinée d'information sur la maladie de Huntington

Les derniers développements en matière de recherche et d'essais cliniques seront abordés. On y parlera également de ENROLL-HD, une étude d'observation mondiale pour les familles touchées par la maladie d'Huntington. Cette étude surveillera l'apparition de la maladie et son évolution au fil du temps.

Location:
IPG Gosselies
Avenue Georges Lemaître,
6041 Charleroi, Belgique

Liens utilis
Facebook-event
Brochure
http://www.ipg.be/
https://www.enroll-hd.org/

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Soirée d’information pour les patients PTT
Nov
6
6:00 PM18:00

Soirée d’information pour les patients PTT

Êtes-vous un patient PTT, vous avez un patient PTT dans votre famille ou cercle d’amis ? Êtes-vous un médecin généraliste ou specialiste en charge du traitement des patients PTT?  Avez vous des questions concernants cette maladie ou seriez-vous interessés par l’ idée de rencontrer d’autres personnes atteintes par cette maladie?

Dans ce cas, nous vous invitons à vous libérer pour le 6 novembre 2018 à partir de 18h afin de participer à la soirée d’information pour les patients PTT à Louvain, Belgique. Pour plus d’ informations, veuillez consulter le programme sur leur site Internet.

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EUPATI Belgian Patient Forum 2018
Oct
27
9:00 AM09:00

EUPATI Belgian Patient Forum 2018

L’implication du patient est de plus en plus reconnue comme un aspect important du cycle de vie des médicaments. L’objectif de cette réunion est de rassembler un groupe composé de divers partenaires nationaux de l’écosystème belge. Le but est de partager les meilleures pratiques en matière d’implication des patients et de faciliter conjointement la coopération multisectorielle entre patients, universités, pouvoirs publics et industrie pharmaceutique.

Ici vous trouverez le programme complet en ficher pdf
Ici vous trouverez le programma complet sur l’internet

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Journée Debra 2018
Oct
21
10:00 AM10:00

Journée Debra 2018

Debra Belgique est engagée dans la maladie héréditaire épidermolyse bulleuse (EB) dans laquelle les cloques se posent avec le moins de friction ou de toucher. Cette année, Journée Debra plonge dans le passé gallo-romain.

Voulez-vous être là aussi? Puis rendez-vous le 21 octobre 2018 au musée gallo-romain de Tongres! Plus d'informations peuvent être trouvées ici.

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Réunion groupe SGB
Sep
29
1:30 PM13:30

Réunion groupe SGB

  • l’ Association Belge contre les Maladies neuro-Musculaires ASBL -Téléthon Belgique (map)
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Le groupe de soutien des patients atteints du Syndrome de Guillain-Barré fêtera bientôt ses 20 ans d’existence. Nous serions heureuses de partager cet anniversaire avec vous autour d’un « Santé Goûter Bien-être », le samedi 29 septembre 2018 à partir de 13h30.

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Sep
25
9:00 AM09:00

FAGG: Symposium sur la collaboration avec et pour le patient

Public

cible Patients et organisations de patients, promoteurs d'essais cliniques (universitaires et commerciaux), investigateurs et médecins. 

Pacheco Center, Boulevard Pachéco 13, 1000 BRUXELLES Le bâtiment se trouve à 15 minutes à pied de la gare de Bruxelles-Nord ou Bruxelles-Central et est également facilement accessible en transports en commun (métro 2 et 6). Il est possible de se garer dans le parking Q-park Pachéco, Boulevard Pachéco 7, 1000 BRUXELLES.

En pratique

Les intervenants s'exprimeront dans leur langue maternelle, une traduction simultanée est prévue. Les places sont limitées. La participation est gratuite mais l'inscription est obligatoire. Vous recevrez une confirmation de votre inscription.

Inscription

Envoyez un e-mail à secretary.DGPRE@afmps.be avec les données suivantes :
- nom et prénom
 - organisation
 - adresse e-mail.

Vous pouvez vous inscrire au plus tard jusqu'au jeudi 20 septembre 2018. Vous ne serez inscrit qu'après avoir reçu une confirmation de l'AFMPS.

Pour plus d'information visiter le site web.

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Aug
25
to Aug 26

Quatrième conférence européenne sur l’aniridie

La quatrième conférence européenne sur l’aniridie se tiendra cette année à Paris lors du week-end du 25 et 26 août. Cette conférence s’adresse uniquement aux professionnels du secteur des soins de santé et a pour but d’aborder les problèmes et les solutions en matière d’aniridie sur la base de la recherche scientifique. Cliquez ici si vous souhaitez avoir davantage informations. 

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Jul
26
to Jul 29

Conférence mondiale 2018 pour la recherche sur la STB

Une conférence mondiale pour la recherche sur la Sclérose tubéreuse de Bourneville sera organisée cette année du 26 juillet au 29 juillet par la Tuberous Sclerosis Alliance and Tuberous Sclerosis Complex International (TSCi). Des patients et leurs proches, des prestataires de soins et des chercheurs issus du monde entier participeront à cette conférence dans le but d’augmenter la notoriété de cette maladie rare. Cliquez ici si vous souhaitez avoir davantage d’informations sur cette conférence.

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Jun
23
11:00 AM11:00

Journée mondiale de la sclérodermie

Le samedi 23 juin 2018, les patients atteints de sclérodermie seront une nouvelle fois mis à l’honneur à l’occasion de la Journée mondiale de la sclérodermie. Lors de cette journée, l’Hôpital universitaire de Gand organisera, en collaboration avec différentes associations de patients, une journée d’informations avec de nombreux ateliers intéressants. Des thématiques très variées seront abordées, comme les relations et la sexualité, les organes, les traitements, le travail, etc. Les participants auront la possibilité de poser des questions à des experts et de partager des « trucs et astuces ». Vous pouvez vous inscrire jusqu’au 1er juin en envoyant un courriel à melissa.dedecker@uzgent.be ou en contactant les associations de patients 't Scleroken ou CIB liga.

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Jun
21
12:30 AM00:30

Journée de l’aniridie

Vous participez aussi à la journée de l’aniridie ? En accordant ou suivant des interviews, des présentations et des débats, les organisateurs de cette journée entendent agrandir l’attention accordée à cette maladie rare. N’hésitez pas à visiter ce site web si vous voulez en savoir plus. 

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Jun
16
to Jun 17

Journée mondiale de la drépanocytose: Esther Cisse

Dans le cadre de la Journée mondiale de la drépanocytose, qui aura lieu cette année le 19 juin, un événement sera organisé au centre culturel Kuumba (Bruxelles, Ixelles) dans le but de demander plus d’attention pour cette maladie. Ester Cisse a eu deux fils qui sont malheureusement décédés suite à cette maladie. Elle a dès lors décidé de créer l’ONG «  Hemoglobin SS Guinea » afin d’aider les enfants touchés par cette affection. Elle souhaite pouvoir rassembler toutes les personnes concernées, de loin ou de près, par la drépanocytose. Tous les partenaires, sponsors et bénévoles sont les bienvenus pour contribuer à la réussite de cette événement placé sous le signe de la solidarité. Cliquez ici si vous souhaitez avoir plus d’informations.

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Europlan 2018: deuxième table ronde
Jun
8
1:00 PM13:00

Europlan 2018: deuxième table ronde

Une deuxième et dernière table ronde Europlan sera organisée le 8 juin, en collaboration avec Eurordis et dans le cadre de la deuxième European Joint Action on Rare Diseases, RD-ACTION. A travers ces tables rondes, RaDiOrg entend conscientiser tous les acteurs concernés à la problématique des maladies rares et contribuer à la réalisation d’un deuxième Plan belge, modifié, pour les Maladies rares. La situation concrète et la qualité de vie du patient constitueront le point de départ de la discussion.

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May
26
10:00 AM10:00

Journée d'information annuelle de l'asbl GESED

L'asbl GESED, Groupe d'Entraide des Syndromes d'Ehlers-Danlos, organise une journée d'information le 26 mai. Il y aura plusieurs orateurs, entre autres le Pr. Ganji qui donnera une présentation des Syndromes d'Ehlers-Danlos et de l'équipe pluridisciplinaire d'Erasme. 

N'hésitez pas à vous y inscrire, l'entrée est gratuite. Vous trouvez plus d'informations sur leur site web. 

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May
25
6:00 PM18:00

Débat "Thérapie cellulaire, espoirs et enjeux" à Louvain-la-Neuve

L'association RetinaPigmentosa a le plaisir de vous inviter à sa prochaine soirée débat « Thérapie cellulaire, espoirs et enjeux » qui aura lieu le vendredi 25 mai de 18 heures à 21 heures aux Halles Universitaires de Louvain-la-Neuve au 1 Place de l’Université.

Nous y entendrons le Docteur Anouck Georges* qui nous parlera des avancées dans la recherche de la thérapie cellulaire à base de cellules souches pour les maladies touchant la rétine.

*le Docteur Anouck Georges, Ophtalmologue au CHU de Liège et membre de l’équipe du Centre de Biologie du développement de l’Institut Riken, Wako, japon, pilotée par l’ophtalmologue Masayo Takahachi.

Inscription gratuite mais obligatoire (jusqu'au 20 mai) et uniquement par courriel à retinapigmentosa@gmail.com. Le nombre de places est limité. 

 

 

 

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Apr
24
3:00 PM15:00

European ALPHA-1 awareness day

Le 24 avril, la première conférence concernant la maladie héréditaire Alfa-1 antitrypsine (AAT) aura lieu au Parlement européen à Bruxelles. Cet événement est important pour stimuler la collaboration entre les pays européens afin de encourager un diagnostic et un traitement correct.

Plus d'information sur le site web.

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Mar
10
10:30 AM10:30

Assemblée Générale et après-midi info de RaDiOrg

Le 10 mars, RaDiOrg organise sa Assemblée Générale et un après-midi d'information. Le panel de l'après-midi d'information interactive consiste de représentants du Fond maladies rares (FRB), du comité de pilotage plan maladies rares, des gouvernements fédérés, Eurordis, RaDiOrg, VPP… Le panel traitera l'état d’avancement du Plan belge maladies rares (y compris le réseau flamand maladies rares), les ERN (European Reference Network) et ePAG (European Patient Advocacy Groups). Après la discussion, RaDiOrg remettra le prix Edelweiss. 

 

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Journée de contact - Dystonie
Mar
3
2:00 PM14:00

Journée de contact - Dystonie

Le 3 mars, l'Association Belge des Patients dystoniques asbl organise une réunion dans l'hôpital universitaire Sint-Jan à Bruges. Pendant la réunion, les patients peuvent entrer en contact avec d'autres personnes touchés de la même maladie et partager les expériences. Plus d'information sur leur site web (en néerlandais). 

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Rencontre VASCAPA
Mar
3
11:00 AM11:00

Rencontre VASCAPA

Le 3 mars, VASCAPA organise une rencontre conviviale dans les locaux de la LUSS à Bruxelles (Salle de la LUSS, 7, rue Victor Oudart, 1030 Schaerbeek).
La rencontre se passe de 11h à 15h. Un apéritif et un petit buffet permettront de partager en toute simplicité un moment d’échange.
Ce sera l’occasion de faire le point sur ce que VASCAPA a mis en place, sur les projets à venir, mais aussi l’occasion de partager vos espoirs, vos difficultés du quotidien, vos possibilités…
 

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Stand d'information dans les 7 hôpitaux universitaires
Feb
28
10:00 AM10:00

Stand d'information dans les 7 hôpitaux universitaires

Le 28 février prochain, à l’occasion de la journée maladies rares, RaDiOrg et ses membres organiseront une campagne de sensibilisation. RaDiOrg sera présent dans les 7 hôpitaux universitaires qui sont agréés en tant que “fonction maladies rares” (info: plan belge maladies rares action 9). De 10h à 16h RaDiOrg tiendra un stand d'information dans le hall central où les visiteurs peuvent faire connaissance avec les maladies rares et la problématique. 

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Presentation et soutien scout pour GESED
Feb
28
10:00 AM10:00

Presentation et soutien scout pour GESED

GESED (Groupe d’Entraide des Syndromes d’Ehlers-Danlos) fera une présentation de la maladie  à la Compagnie Croix aux Etoiles de l’Unité Scoute la 49ième de Dion-le-Val. Ces scoutes ont décidé de s’engager dans une action humanitaire : faire connaître la maladie autour d’elles, et vendre des bics et des porte-clés au logo du GESED, afin de soutenir l’ASBL. 

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Brochure Prader-Willi Flandre
Feb
28
10:00 AM10:00

Brochure Prader-Willi Flandre

Pour la Journée des maladies rares 2018, l'organisation Prader-Willi Flandre compose une brochure pour les parents d'un enfant touché du Syndrome de Prader-Willi. La brochure contient plus d'information sur le Syndrome de Prader-Willi et comment tenir compte de la maladie de l'enfant. De plus, l'organisation veut devenir plus connue et elle veut être un appui en cas de questions. 

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6ème marche Kabuki
Feb
25
9:00 AM09:00

6ème marche Kabuki

Le 25 février, l'Association Kabuki Belgium organise sa sixième marche Kabuki. Le but de l'évènement est de sensibiliser le grand public à la différence. Rencontrer des personnes différentes, les côtoyer, partager le vécu de leurs proches… est la manière de se battre en faveur de l’inclusion des jeunes atteints d’un handicap ou d’une maladie dans notre société.  

Il y a un parcours de 3, 5 ou 10 km avec départ à Chevetogne. Plus d'information sur leur site web

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Feb
24
9:30 AM09:30

Symposium Aniridie Belgique

Le 24 février, Aniridie Belgique organise un symposium à l'hôpital universitaire de Gand (bibliothèque Jules François - département opthalmologie). Prof. Dr. Leroy y parlera du fond génétique, des recherches intéressantes et des thérapies génétiques potentielles pour Aniridie et Pax6. Dr. Behaegel présentera les résultats de l'étude sur les cellules souches. En conclusion, Dr. Delbeke et Dr. Walraedt parleront du suivi clinique des enfants atteints aniridie (résultats oculaires, les complications, le traitement, lunettes, photophobie). 

Confirmez votre présence par e-mail à info@aniridie.be

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