Back to All Events

RaDiOrg Journée des membres 2019

  • Huis van de Arbeid 579 Haachtsesteenweg Schaarbeek, Brussels Hoofdstedelijk Gewest, 1030 Belgium (map)

Nous avons le plaisir de vous inviter à notre Journée des membres 2019 qui aura lieu le 2 février prochain. Cette journée nous permettra de vous présenter la campagne pour la journée internationale des maladies rares 2019, évènement important pour faire entendre haut et fort la voix des patients atteints de maladie rare.  

En pratique

Samedi 2 février
Maison du travail                            
Chaussée de Haecht 579                  
1030 Bruxelles (Schaerbeek)        
9h30 tot 17h00

9h30-10h00: accueuil - café

10u00-12u00: Assemblée Générale

·       Membres individuels et membres effectifs

·       Les membres effectifs ont le droit de vote

·       Programme détaillé de l’AG via ce lien

12h00-13h15: Lunch

13h15-16h00: journée des membres

·       Tout le monde est le bienvenu

·       Programme détaillé via ce lien

·       Maggie De Block, Ministre de la Santé Publique explique sa politique en matière de maladies rares

·       Discussion : le rôle de l’information afin d’aider le patient et le rôle des organisations de patients dans ce cadre, avec Arianne Weinmann (EURORDIS), Annabelle Calomme (Orphanet Belgium), prof. René Westhovens (Fonction Maladies Rares, UZ Leuven), dr. Aude Lombard (genetic counseler, IPG)

·       Rare Disease Day 2019: annonce des projets

·       Remise de l’Edelweiss Award 2019

16h00-17h00: Réception