En quoi consiste un réseau européen de référence ?

Pour les patients atteints de maladie complexe, il peut être très difficile de trouver des soins ou un traitement hyperspécialisés, et c’est encore plus le cas pour les maladies rares à faible prévalence. Ces difficultés s’expliquent par la rareté de l’expertise et par la dispersion des petites populations de patients à travers l’UE, parfois dans des lieux isolés où l’expertise est inexistante ou difficile d’accès.

C’est sur ce constat que les autorités européennes ont développé des réseaux européens de références (ou ERN pour European Reference Networks). Ces réseaux offriront, pour la première fois, une occasion unique de remédier à la situation, en permettant aux cliniciens de travailler en Europe, par-delà les frontières.

Les ERN sont des réseaux de centres d’expertise et de prestataires de soins de santé organisés à l’échelle européenne de façon à permettre aux cliniciens et aux chercheurs de partager connaissances et ressources.

Les ERN établissent une structure de gouvernance claire qui favorise l’échange de connaissances et la coordination des soins dans l’UE afin d’améliorer l’accès au diagnostic et au traitement, mais aussi à des soins de grande qualité.

Afin de créer ces ERN, les maladies rares ont été regroupées en 24 grands groupes formant ainsi les 24 réseaux européens de références.

La liste complète de ces réseaux est consultable ici : http://ec.europa.eu/health/ern/networks_en

Est-ce que la Belgique participe activement à ces réseaux européens de référence ?

Oui, les chercheurs et cliniciens belges participent activement à ces ERN. Le 28 février dernier les autorités fédérales belges ont présenté la liste des hôpitaux belges participants aux ERN. Et la Belgique participe à 23 des 24 réseaux !

La liste des hôpitaux belges participants classés par ERN est consultable ici.

Est-ce que les patients seront associés au fonctionnement des réseaux européens de référence ?

Oui, il est effectivement prévu que les patients participent aux processus décisionnels relatifs aux réseaux européens de référence (ERN) et EURORDIS aide ses membres à y assurer une représentation démocratique des patients. Pour ce faire, EURORDIS a mis sur pied un groupe européen de représentants de patients (ePAG – European Patient Advocacy Group) pour chacun des 24 ERN. Les ePAG rassembleront des représentants de patients élus ainsi que des associations affiliées, qui garantiront que la voix des patients est entendue à chaque stade du processus de développement des réseaux européens de référence.


Vous voulez faire partie de l’aventure ? Consultez ici le site web d’EURORDIS où vous trouverez toutes les infos nécessaires pour faire votre demande

Pour en savoir encore un peu plus sur le sujet : http://www.eurordis.org/fr/european-reference-networks  

Si vous malgré cela encore des questions, nous sommes à votre service : info@radiorg.be