EUROPLAN

Les efforts des pays européens dans la définition et la mise en œuvre d’un plan pour les maladies rares sont soutenus par l’UE via l’initiative EUROPLAN.

Radiorg a organisé en 2014 un premier symposium EUROPLAN dans le contexte de la présentation du plan belge par la  Ministre alors en charge de la politique de santé publique. Cette journée avait réuni une centaine de participants représentant l’ensemble des parties prenantes. Les différents ateliers avaient un double objectif : d’une part, discuter les mesures du plan maladie rare et d’autre part identifier des problématiquesrelatives aux maladies rares non prises en charge par ce premier plan. Le rapport de cette première édition d’EUROPLAN est consultable ici.

Aujourd’hui, EURORDIS encourage les Alliances nationales à organiser une seconde édition d’EUROPLAN avec pour objectif de mettre en exergue des aspects à améliorer dans le cadre de la mise en œuvre du plan national.

Radiorg organisera 2 tables-rondes EUROPLAN entre octobre 2017 et mars 2018 sur les thèmes suivants :

  • La gouvernance du plan maladies rares
  • Les besoins spécifiques des maladies rares par rapport aux maladies chroniques

Le principe des tables-rondes est de rassembler une vingtaine de participants représentant toutes les parties prenantes concernées. Par « parties concernées », on entend les décideurs ou du moins les officiels : Service Public Fédéral Santé Publique, l’Institut de Santé Publique, l’INAMi, le Cabinet de la Ministre de la Santé, les pouvoirs régionaux (communautés, régions). Autresparties concernées :  les associations de patients, les mutuelles, les centres de génétique, les hôpitaux, les généralistes, les chercheurs, les firmes pharmaceutiques…
Les discussions devront mener à l’identification de recommandations opérationnelles.

Nous travaillons actuellement sur le programme de la première table-ronde consacrée à la gouvernance du plan maladies rares. Cet événement aura lieu le vendredi 6 octobre 2017 de 09h30 à 12h00 au Centre AMAZONE situé au 10 rue du Méridien à 1210 Bruxelles.