Les efforts des pays européens dans la définition et la mise en œuvre d’un plan pour les maladies rares sont soutenus par l’UE via l’initiative EUROPLAN.

RaDiOrg a organisé en 2014 un premier symposium EUROPLAN dans le contexte de la présentation du plan belge par la  Ministre alors en charge de la politique de santé publique. Cette journée avait réuni une centaine de participants représentant l’ensemble des parties prenantes. Les différents ateliers avaient un double objectif : d’une part, discuter les mesures du plan maladie rare et d’autre part identifier des problématiquesrelatives aux maladies rares non prises en charge par ce premier plan. Le rapport de cette première édition d’EUROPLAN est consultable ici.

Aujourd’hui, EURORDIS encourage les Alliances nationales à organiser une seconde édition d’EUROPLAN avec pour objectif de mettre en exergue des aspects à améliorer dans le cadre de la mise en œuvre du plan national.

RaDiOrg a organisé 1 table-ronde EUROPLAN le 6 octobre 2017 sur le thème de la gouvernance du plan maladies rares.

Le rapport complet de cette table-ronde est disponible ici.   

Une deuxième et dernière table ronde Europlan sera organisée le 8 juin, en collaboration avec Eurordis et dans le cadre de la deuxième European Joint Action on Rare Diseases, RD-ACTION. A travers ces tables rondes, RaDiOrg entend conscientiser tous les acteurs concernés à la problématique des maladies rares et contribuer à la réalisation d’un deuxième Plan belge, modifié, pour les Maladies rares. La situation concrète et la qualité de vie du patient constitueront le point de départ de la discussion. Animée par le modérateur Peter Raeymakers, cette discussion aura pour but de formuler une réponse aux questions suivantes :   

  • En quoi les besoins de personnes atteintes d’une maladie rare sont-ils différents des personnes souffrant d’une affection plus courante ?

  • Quelles actions reprises dans le plan belge pour les maladies rares peuvent contribuer le plus à l’amélioration de la situation vécue par les patients ?

  • Quelles mesures font encore défaut selon vous dans le plan belge pour les maladies rares ?

 Le rapport complet de la deuxième table ronde Europlan (8 juin 2018) est disponible ici.