Chiara souffre
du syndrome de Kleine-Levin

Nous pouvons enfin la soigner correctement

Après avoir changé d'école et d’option à quatorze ans, Chiara a soudain eu beaucoup plus de mal à se réveiller le matin. Sa mère témoigne. “Elle dormait 22 à 23 heures par jour, ne mangeait que quand on la réveillait et avalait alors des quantités énormes. Après trois jours, notre médecin nous a envoyés à l’hôpital où elle a très vite passé toute une série de tests : prise de sang, ponction lombaire, IRM du cerveau, scanners, EEG, échographie cardiaque, tests d’épilepsie, … L’EEG montrait bien des “ondes lentes”, mais pour le reste tout était normal. Excepté son comportement : Chiara n’arrêtait pas de dormir, elle était très angoissée et déambulait même sur le parking de l’hôpital en pyjama et à pieds nus ! Après quatre jours, on nous a demandé de quitter l’hôpital en nous donnant le numéro d’un centre psychologique. C’était une période extrêmement confuse, pour elle comme pour nous.

Ce premier "épisode" a duré 11 jours. Ensuite, Chiara est redevenue ma petite fille gaie et optimiste. Six mois plus tard, tout a recommencé, pendant 22 jours cette fois. Tout à fait par hasard, nous avons vu un reportage sur Alanna Wong, une adolescente américaine atteinte du syndrome de Kleine-Levin (KLS). C’était exactement ça !

Les nombreux examens que nous avons fait faire par la suite n'ont toutefois pas confirmé nos soupçons par rapport au syndrome de Kleine-Levin et un professeur nous a même ri au nez. On nous a prescrit plusieurs médicaments, dont de la Rilatine, mais Chiara était encore plus angoissée et nous avons très vite arrêté le traitement. À chaque nouvel épisode, on recevait un avis différent. Un médecin a à peine daigné s’intéresser à notre problème et a conclu que notre fille n’avait rien. Pour un autre, le cerveau de Chiara se bloquait quand elle était soumise trop longtemps à un stress trop important ou manquait de sommeil. On nous a prescrit des médicaments à base de plantes, dit de prendre rendez-vous chez un psychologue ou même d’être plus durs avec notre fille.

Entre les épisodes, Chiara était une adolescente normale et agréable, mais la peur d’un nouvel épisode dominait notre vie. C’est en contactant le service de neurologie de l’hôpital universitaire de Gand que les choses ont enfin avancé. Nous avons obtenu un rendez-vous avec un jeune neurologue qui a tout de suite posé les bonnes questions, pris nos soupçons de KLS au sérieux et effectué les examens nécessaires. Un an plus tard, nos soupçons étaient enfin confirmés ! Chiara souffre bien du syndrome de Kleine-Levin. Les recherches auront duré quatre ans mais nous savons aujourd’hui de quelle maladie ma fille souffre et nous pouvons la soigner correctement. Cela reste bien sûr difficile et nous ne savons jamais quand un épisode va commencer ni combien de temps il va durer. Le huitième épisode a duré 118 jours : notre vie de famille s’est alors totalement arrêtée et tout se faisait en fonction de Chiara. Elle va aujourd’hui avoir dix-huit ans et nous espérons après chaque épisode que c’est le dernier...

Le syndrome de Kleine-Levin (KLS) est une maladie neurologique qui se caractérise principalement par un sommeil anormalement important. Le KLS touche 1 adolescent (principalement) sur 1.000.000. Il n’existe pas de traitement pour cette maladie. Chez la plupart des patients, le KLS disparaît après 8 à 12 ans.