Gust souffre d’hypertension artérielle pulmonaire

Parler avec des personnes dans le même cas
comme avec des amis

La nouvelle est tombée voici huit ans : “Votre fille souffre d’hypertension artérielle pulmonaire”. Tout mon monde s’effondrait. Nous ne connaissions alors rien de l’HTAP et nous pouvions difficilement nous faire une idée des conséquences à court et long termes. À peine 350 personnes dans notre pays souffrent d’HTAP, avec dans 6 % des cas une origine génétique.

Ine a été sollicitée pour prendre un médicament d’étude. Nous étions encore très préoccupés à ce moment-là par le risque de mort. Nous n’étions pas trop pour l’autre solution, la pompe à diffusion, et nous avons donc dit oui au médicament d’étude. Après tout, c’était peut-être le médicament que les médecins attendaient depuis si longtemps ! On pourrait peut-être rendre la vie des autres patients plus vivable et plus supportable. Chez Ine, le médicament n’a pas eu l’effet escompté. On lui a ensuite proposé d’essayer une combinaison de médicaments et elle a ainsi été la première en Belgique à tester cette combinaison. Notre entourage nous a souvent demandé pourquoi Ine voulait servir de “cobaye”. L’entourage ne comprend bien souvent pas les maladies rares et a des remarques étranges.

Avec ce que nous savons aujourd’hui, nous pouvons dire qu’il y a 50 ans, ma mère est morte d’HTAP. Il y a environ 40 ans, ma tante en est également décédée. J’ai une petite nièce qui souffre d’hypertension artérielle pulmonaire. Dès qu’Ine est tombée malade, les choses étaient claires : j’étais porteur. Pourtant, nous n’avons pas pu trouver l’erreur dans les gènes de notre famille. Il a encore fallu plusieurs années avant de savoir que notre deuxième fille Anke n’était pas porteuse. Entre-temps, j’ai moi-même été rattrapé par notre bête noire, cette fichue hypertension artérielle pulmonaire. En ce qui me concerne, mon état a décliné beaucoup plus vite que celui d’Ine et j’avais également le choix entre un médicament d’étude ou une pompe à diffusion. J’ai alors étudié les avantages et inconvénients avec une personne souffrant du même mal. Entre amis, on pouvait parler. Grâce à elle, j’ai découvert une autre vision, d’autres angles d’approche, d’autres sensations. Malheureusement, je ne répondais finalement pas aux critères pour le médicament d’étude et j’ai donc eu droit à la pompe à diffusion.

Comme je fais partie de l’association belge des patients atteints d’hypertension artérielle pulmonaire, je suis plus souvent en contact avec des personnes atteintes de la même maladie. Ces contacts débouchent parfois sur une véritable amitié, avec des amis qui se soutiennent dans les moments difficiles. 

L’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) est une maladie qui provoque une augmentation de la pression dans les vaisseaux pulmonaires (petite circulation). Les patients belges peuvent s’adresser à l’association HTAP, www.ph-vzw.be.