Se battre contre la maladie de Verneuil

Coupé du monde

J'ai 17 ans. J’ai un kyste sous le bras... Apparemment rien de grave, mais c’est dur au toucher... C’est sûrement de l’acné. Ça va être galère pour la gym et la piscine.

J'ai 20 ans. Je suis à l’unif. J’ai maintenant plusieurs kystes sous les bras... et même un dans l’aine. Ça me fait mal quand je reste assis. Je vais tout le temps aux toilettes. Les autres l’ont remarqué et parlent dans mon dos. Je n’oserais jamais leur en parler. Et si ces kystes éclataient sans prévenir ?

J'ai 23 ans. J’ai arrêté l’unif et je cherche un emploi. Je sais que ça va être difficile, ça l’est déjà quand on n’a rien. J’en ai marre de ces abcès. Je pourrais partir en Corse avec des amis mais je ne peux pas aller sur la plage avec ces compresses sous les aisselles et au niveau de l’aine. J’ai peur d’aller voir un médecin. J’ai honte et j’ai mal.

J'ai 25 ans. Je ne trouve pas de travail et quand j’en ai un, je ne parviens pas à le garder. De temps en temps, je vais me faire péter un abcès aux urgences ou chez mon médecin, mais on ne me dit rien de spécial. La sœur d’un ami me trouve mignon mais c’est impossible pour moi d’envisager une relation, je n’oserai jamais lui montrer ça.

J'ai 30 ans. J’ai consulté plusieurs médecins : soit c’est un poil incarné, soit c’est la maladie du charbon, ou encore une infection par staphylocoque doré. Je n’en peux plus. Mais malgré ça, j’ai trouvé quelqu’un qui partage ma vie. C’est toujours difficile, aussi pour elle.

J'ai 46 ans. Je sais maintenant ce que j’ai. J’ai été opéré plusieurs fois mais la maladie est toujours là. Je me suis coupé du monde. Je vis avec ma douleur en me disant qu’il n’y a rien à faire… Je sais que je ne suis pas le seul à devoir vivre avec ça mais personne n’en parle, personne ne me comprend.

Aujourd’hui, j’ai 47 ans. J’ai rencontré d’autres personnes atteintes de la maladie de Verneuil et je vais me battre pour pouvoir un jour être débarrassé de cette maladie mangeuse de vie.

Ce patient est aujourd’hui décédé.

La maladie de Verneuil, ou hidrosadénite suppurative, est une inflammation chronique des follicules pileux, principalement au niveau de l’aine et des aisselles. L’asbl La Maladie de Verneuil est l’association de patients pour la Belgique francophone, http://www.lamvb.be. Les patients néerlandophones peuvent pour leur part s’adresser à l’Hidradenitis Patiënten Vereniging (H.P.V.), www.hidradenitis.nl.