Mes deux garçons souffrent du syndrome Valproate

Dépakine et grossesse... le syndrome Valproate

C’est en 2011 que j’ai mis un nom sur le handicap dont souffrent  mes deux fils.

1995: naissance de mon premier garçon, joie,  bonheur, découverte,

1999: un petit frère,  le cercle familial s’agrandit  et puis et puis …

Petit à petit nous allons découvrir un autre monde, au fil des années les choses n’évoluent pas normalement,

Le monde du handicap s’invite dans notre famille, la vie imaginée mainte et mainte fois prend une autre direction.

Mes deux garçons sont différents.

C’est le parcours du combattant qui commence : médecins, thérapeutes, traitements, examens médicaux diagnostics incertains, recherches de bonnes prises en charges, de bonnes thérapies, de solutions trouver un chemin pour qu’ils puissent évoluer et  s’épanouir avec leur handicap.

Des années de combat, de remises en question, je vis avec mes enfants dans un monde parallèle.

Année 2011 : L’année que je n’oublierai jamais.

Je mets  enfin un nom sur le handicap de mes enfants

Ils souffrent du syndrome Valproate.

Epileptique depuis mon adolescence, je prends régulièrement de la Dépakine (dont la molécule est le Valproate)

Je vais découvrir rapidement que c’est cette molécule qui est responsable du handicap de mes enfants.

S’en suit de la culpabilité, de la tristesse de l’incompréhension. Un mélange de sentiments m’envahit.

Pourquoi ne pas m’avoir informée, pourquoi les médecins n’étaient pas au courant,  pourquoi la notice n’était-elle pas complète, pourquoi les laboratoires responsables n’ont pas diffusé ces informations, pourquoi, pourquoi …

C’est à partir de ce moment - là que nos vies ont encore pris un autre sens.

Un nouveau combat commence sur ce véritable scandale sanitaire qui touche des dizaines de milliers de familles car jamais les laboratoires responsables ne se sont préoccupés des dangers de cette molécule et ont continué la distribution de celle-ci sans se soucier des dégâts qu’ils occasionneraient.

Beaucoup de bébés naîtront sous Valproate, beaucoup de familles se retrouvent dans le même monde parallèle que le mien. Des milliers de vies dans ce monde confrontées au handicap à cause de l’irresponsabilité de certains.

Pour mon aîné, son handicap se traduit par de l’autisme il n’est plus scolarisé et ne fréquente aucun centre de jour, je m’occupe 24/24 de lui et des différents prises en charges.  Son autonomie est à travailler au quotidien. Il aura 20 ans en décembre.

Son avenir, on le vit pour l’instant au jour le jour, mais on ne peut s’empêcher de penser au jour nous ne serons plus là. Que deviendra-t-il, aurons-nous trouvé  une solution ? Ma santé n’a pas le droit de flancher, je dois toujours aller de l’avant avec l’espoir  d’un avenir meilleur.

Ses 20 ans il ne les fêtera pas comme les jeunes de son âge, tout un tas de choses dont on fera tous le deuil.

Quand à mon cadet, il est dysphasique. Un dysphasique n’a pas de langue maternelle, il doit se battre comme un forcené pour apprendre à parler et apprendre sa langue maternelle comme nous apprenons une 2ème ou 3ème langue.

Il passe à côté des codes et des finesses de la langue de ses amis, il cherche ses mots, les place au mauvais endroit ou ne les conjugue pas correctement, le 2ème degré et l’humour sont des défis du quotidien,  il ne fait jamais totalement partie du groupe…

Ses prises en charges en logopédie, neuro et psychologie ont porté leurs fruits, il suit un enseignement ordinaire. Néanmoins nos angoisses par rapport à son avenir restent bien présentes, saura-t-il vivre seul, trouver un travail, s’épanouir dans sa vie d’adulte, avoir des enfants car le Valproate modifie l’expression des gènes… la recherche a encore beaucoup de travail à accomplir avant de pouvoir nous informer complètement à ce sujet. Tout cela est très dur à vivre pour lui.

Voilà une partie du monde dans lequel nous vivons, un combat au quotidien,  avec encore tellement de questions et d’incertitudes quant à l’avenir …

L’Association belge des Victimes du Syndrome Valproate créée en 2014 à l’initiative de 3 familles, vient en aide aux personnes touchées de près ou de loin par ce syndrome.