Est-ce que ma maladie peut être reconnue comme une maladie rare ? 

Il n’existe pas de procédure ou de service public spécifique capable de reconnaître certaines maladies comme « rares ». Il existe toutefois une liste des maladies rares connues au sein de l’UE. Elle est consultable sur le site belge d’Orphanet ou sur la version internationale d’Orphanet.

Toutefois, ce n’est pas parce qu’une maladie est reprise comme une maladie rare sur la liste d’Orphanet que le patient bénéficiera automatiquement d’avantages financiers ou d’autre nature.

Pour tout renseignement concernant des interventions spécifiques éventuelles pour une maladie rare précise, il vaut mieux vous adresser à la mutuelle, à un hôpital avec Fonction maladies rares reconnue ou à un Centre d’Expertise pour les maladies rares. C’est le gouvernement qui s’occupera de la reconnaissance des hôpitaux avec Fonction maladies rares de ce type et des centres d’expertise. La liste desdits centres n’est donc pas encore connue. Par ailleurs, les organisations de patients disposent souvent d’informations détaillées à ce sujet.

Toutefois, les patients souffrant d’une maladie rare peuvent prétendre au statut de « Personne atteinte d’une affection chronique ». Les organisations de patients et les mutuelles seront à même de vous fournir davantage d’informations sur la question, mais veuillez trouver plus d’informations ci-après.

Que signifie le statut affection chronique ? 

Le Plan Maladies Chroniques prévoit un statut particulier pour les patients souffrant d’une maladie chronique. Le détenteur de ce statut peut alors bénéficier de plusieurs droits. La plupart des maladies rares étant chronique, le mécanisme « statut affection chronique » prévoit des dispositions supplémentaires pour les personnes souffrant d’une maladie rare.

Des règles très claires déterminent les conditions d’accès au « statut affection chronique » et de sa prolongation.

L’accès premier au « statut affection chronique »  s’effectue quasi automatiquement par votre mutuelle en fonction des données dont elle dispose vous concernant et ce, sans que vous deviez en faire la demande. Toutes les mutuelles sont en ce moment en train d’analyser les données de leurs membres et, sur base de cette analyse, les personnes éligibles au « statut affection chronique » en seront informées par courrier.

Vous désirez connaître les dispositions spéciales prévues pour les maladies rares ? Cliquez ici.

Ouvrir le statut

Ouvrir le statut signifie qu’on vous attribue le statut pour la première fois. Les catégories suivantes ouvrent le droit direct au « statut affection chronique » :

  • Maladies nécessitant des frais médicaux élevés :  les frais en question doivent s’élever à 300 EUR pendant 8 trimestres consécutifs, soit deux années civiles. Contrairement au maximum à facturer (MAF), on prend ici en compte le montant total des frais et pas seulement le ticket modérateur. Entrent donc en ligne de compte les frais remboursés par l’assurance-maladie, mais aussi ceux dont le patient doit lui-même s’acquitter (ticket modérateur). Attention : cela signifie que les frais pour lesquels l’assurance-maladie n’intervient pas ne sont pas repris dans ce calcul.
  • Toute personne bénéficiant d’un forfait de soins. Le forfait de soin est une contribution de la mutuelle attribuée aux personnes dont les frais médicaux et le niveau d’infirmité sont élevés. Toute personne ayant droit au forfait de soins recevra aussi automatiquement le statut de Maladie Chronique.

Dans les deux cas susmentionnés, le statut est ouvert pour une période de deux ans. La réglementation concernant ce statut est d’application avec un effet rétroactif jusqu’au 1er janvier 2013. Pour savoir si vous êtes ou non éligible au statut, tout dépendra des frais ou du forfait de soins au cours des deux années précédentes. Il faudra donc examiner vos frais médicaux ou votre forfait de soins pour 2011 et 2012. Les droits liés au statut ont également une valeur rétroactive. Lorsque ces deux années sont écoulées, vous pouvez prolonger votre statut.

Prolonger le statut

Une fois les deux années écoulées, votre mutuelle vérifiera automatiquement si vous avez droit à une prolongation du statut. Toute prolongation est valable un an. L’ayant droit au forfait de soins peut aussi voir son statut être prolongé. Pour les patients qui bénéficient du statut sur base de ses frais médicaux (300 EUR pendant huit trimestres consécutifs), les conditions ont été quelque peu assouplies. Par exemple, il n’est pas nécessaire de dépenser 300 EUR en frais médicaux chaque trimestre, un montant total de 1.200 EUR dans l’année qui précède le prolongement du statut suffit.

Cet assouplissement est particulièrement applicable pour des maladies chroniques/rares dont les frais médicaux sont fluctuants. Certains patients atteints d’une maladie chronique peuvent par exemple constater une aggravation soudaine de leur état, et dépenser plus de 1200 EUR en frais médicaux en un court laps de temps. Cette mesure leur assure donc de pouvoir conserver leur statut. 

Néanmoins, les patients dont les frais médicaux sont irréguliers restent désavantagés dans le mécanisme d’ouverture au statut. Ce point important sera sans doute inclus dans l’évaluation du statut qui sera réalisée par l’Observatoire des Maladies Chroniques.

Dispositions supplémentaires pour les personnes atteintes d’une maladie rare

Ouvrir le statut

Les patients souffrant d’une maladie rare bénéficient d’un avantage supplémentaire. S’ils remplissent la première condition (frais médicaux supportés par l’INAMI de 300 EUR pendant 8 trimestres consécutifs), ils reçoivent automatiquement le statut pour deux ans. En outre, s’ils fournissent une attestation prouvant qu’ils sont atteints d’une maladie rare, le statut leur est accordé pour une durée de cinq ans (et non pas deux). 
L’attestation Maladie Rare doit être remplie par un spécialiste et peut être téléchargé via ce lien.

Prolonger le statut

Là encore, les patients atteints d’une maladie rare bénéficient de critères plus souples pour prolonger le statut. Il suffit de présenter une attestation de maladie rare à la mutuelle dans l’année qui précède une prolongation éventuelle pour bénéficier à nouveau d’une durée de cinq ans. Il n’est plus nécessaire de justifier des dépenses trimestrielles de 300 EUR ou annuelles de 1.200 EUR, une attestation valable suffit.

Quelles sont les avantages liés au statut de personne atteinte d’une maladie chronique ? 

Le statut a été pensé comme moyen d’accorder des avantages spécifiques aux maladies chroniques. Pour l’instant, seules deux mesures sont liées à ce statut, mais l’objectif est d’en ajouter dans le futur. Toute personne ayant droit au statut reçoit actuellement automatiquement les avantages suivants : le montant maximum à facturer et le tiers payant.

Le maximum à facturer (MAF) pour les maladies chroniques

Le MAF veille à ce que le patient ne doive payer qu’un certain montant annuel comme ticket modérateur. Lorsque les frais dépassent cette limite, la mutuelle rembourse tous les tickets modérateurs pour le reste de l’année. Pour les patients qui ont droit au MAF sur les maladies chroniques, le montant plafond est réduit de 100 EUR. En d’autres termes, chaque année, ces patients devront payer 100 EUR de moins en tickets modérateurs et le MAF interviendra plus rapidement. Toute personne ayant droit au statut a automatiquement droit au MAF.

Application automatique du tiers payant

Cette mesure permet aux patients de ne payer que le ticket modérateur et plus avancer le montant remboursé ultérieurement par la mutuelle. Les personnes ayant droit au statut sur les maladies chroniques auront droit en 2015 – en principe, mais sous réserve de modifications – à une application automatique du tiers payant. Pour l’instant, toute personne bénéficiant du statut peut demander à son médecin ou son dentiste d’appliquer le tiers payant.

Plus d’informations

Pour plus de détails (ex. : Ma maladie rare est-elle concernée ? Le forfait incontinence est-il inclus dans les 300 EUR par trimestre ?) ou d’autres questions, veuillez-vous adresser à votre mutuelle. Par ailleurs, les associations de patients et Radiorg disposent de nombreuses informations. Nous sommes ravis de fournir une réponse à vos questions. Toutefois, seule votre mutuelle peut déterminer si vous avez droit ou non au statut.

Questions fréquemment posées par les patients à propos du statut de Personne atteinte d’une maladie chronique

•    À qui dois-je donner une attestation médicale dans le cas d’une maladie grave ?
L’attestation médicale doit être remise au médecin-conseil de la mutuelle à laquelle vous êtes affiliée. Si vous ne savez pas comment faire, il vaut mieux prendre contact avec votre mutuelle.


•    Quand l’attestation doit-elle être remise en cas de maladie rare ?
Avant de remettre l’attestation médicale, il est important de bien faire la distinction entre l’ouverture et la prolongation du statut :

-    À l’ouverture du statut, l’attestation médicale doit être remise pendant la première année de l’application du statut. Par exemple : sur base des critères financiers, vous avez obtenu le statut pour la période 2014-2015. Pour étendre ce statut à 5 ans, vous devez donc transmettre votre attestation médicale à votre mutuelle dans le courant de l’année 2014.

-    En cas de prolongation du statut, vous devez remettre votre attestation dans l’année qui précède l’éventuelle prolongation. Par exemple, si un statut a été ouvert pour la période 2014-2018, vous devez à nouveau fournir une attestation dans le courant de l’année 2018, après quoi votre droit sera renouvelé pour la période 2019-2023.

•    Qui doit remettre une attestation médicale en cas de maladie grave ?
Vous pouvez remettre vous-même l’attestation médicale à votre mutuelle, ou la confier au médecin-conseil, qui s’en occupera pour vous. Il vaut mieux vous mettre clairement d’accord avec votre médecin traitant spécialiste.


•    Qui peut être considéré comme un spécialiste ?
Pour l’instant, la question n’est pas claire, puisqu’elle n’est pas abordée dans la loi. Jusqu’à présent, on considère comme spécialiste tout médecin traitant qui délivre une attestation de ce type et capable de prouver qu’il dispose de l’expertise nécessaire. En revanche, actuellement, il n’est pas clairement déterminé auprès de qui et quand le spécialiste doit démontrer qu’il possède l’expertise nécessaire.


(Source: La Fondation Roi Baudouin)