Gozz4Kids, des vêtements qui font briller tous les enfants

Gozz4Kids part du principe que chaque enfant mérite de porter de beaux vêtements. La réalité a en effet appris à Cindy Konings, maman de trois enfants, que cela n'était pas forcément toujours évident pour chaque enfant. Elle a donc décidé de créer sa propre ligne de vêtements adaptés avec son ami Sebastiaan Van Hoorebeke.

Faire briller les enfants

Gozz4Kids veut faire briller chaque enfant. Les vêtements doivent être à la fois jolis et fonctionnels. Ils comprennent ainsi des petites poches pratiques pour accueillir notamment des goutte-à-goutte, cathéters ou encore colostomies. Des boutons-pression et fermetures Éclair spéciaux garantissent que les petits ne puissent pas les ouvrir seuls. Une simple fixation Velco au dos du vêtement simplifie par ailleurs grandement l'habillage des patients en fauteuil roulant. Tous les enfants (avec un handicap ou non) peuvent de cette manière profiter de la vie sans être gênés par leurs vêtements.

Maman, styliste, organisatrice

Le diagnostic à 4 ans de la maladie rare Phelan Mc-Dermid ou syndrome de délétion 22q13 chez sa fille a clairement bouleversé la vie de Cindy Konings. Elle s'est alors aussi retrouvée directement confrontée au problème que les vêtements standard ne sont pas toujours adaptés aux besoins de chaque enfant. Refusant de s'avouer vaincue, elle se bat aujourd'hui de différentes manières pour pouvoir également aider les autres. Elle a ainsi créé l'asbl 22q13 et organisé pour la deuxième fois cette année le Dream festival au profit de la recherche sur cette maladie et de l'hydrothérapie. Tous les vêtements sont dessinés par Cindy qui cherche un nom pour chaque pièce avec son ami Sebastiaan.

Envie d'en savoir plus ? N'hésitez pas à surfer sur le site internet.

Réseaux européens de référence (ERN)

En quoi consiste un réseau européen de référence ?

Pour les patients atteints de maladie complexe, il peut être très difficile de trouver des soins ou un traitement hyperspécialisés, et c’est encore plus le cas pour les maladies rares à faible prévalence. Ces difficultés s’expliquent par la rareté de l’expertise et par la dispersion des petites populations de patients à travers l’UE, parfois dans des lieux isolés où l’expertise est inexistante ou difficile d’accès.

C’est sur ce constat que les autorités européennes ont développé des réseaux européens de références (ou ERN pour European Reference Networks). Ces réseaux offriront, pour la première fois, une occasion unique de remédier à la situation, en permettant aux cliniciens de travailler en Europe, par-delà les frontières.

Les ERN sont des réseaux de centres d’expertise et de prestataires de soins de santé organisés à l’échelle européenne de façon à permettre aux cliniciens et aux chercheurs de partager connaissances et ressources.

Les ERN établissent une structure de gouvernance claire qui favorise l’échange de connaissances et la coordination des soins dans l’UE afin d’améliorer l’accès au diagnostic et au traitement, mais aussi à des soins de grande qualité.

Afin de créer ces ERN, les maladies rares ont été regroupées en 24 grands groupes formant ainsi les 24 réseaux européens de références.

La liste complète de ces réseaux est consultable ici : http://ec.europa.eu/health/ern/networks_en

Est-ce que la Belgique participe activement à ces réseaux européens de référence ?

Oui, les chercheurs et cliniciens belges participent activement à ces ERN. Le 28 février dernier les autorités fédérales belges ont présenté la liste des hôpitaux belges participants aux ERN. Et la Belgique participe à 23 des 24 réseaux !

La liste des hôpitaux belges participants classés par ERN est consultable ici.

Est-ce que les patients seront associés au fonctionnement des réseaux européens de référence ?

Oui, il est effectivement prévu que les patients participent aux processus décisionnels relatifs aux réseaux européens de référence (ERN) et EURORDIS aide ses membres à y assurer une représentation démocratique des patients. Pour ce faire, EURORDIS a mis sur pied un groupe européen de représentants de patients (ePAG – European Patient Advocacy Group) pour chacun des 24 ERN. Les ePAG rassembleront des représentants de patients élus ainsi que des associations affiliées, qui garantiront que la voix des patients est entendue à chaque stade du processus de développement des réseaux européens de référence.


Vous voulez faire partie de l’aventure ? Consultez ici le site web d’EURORDIS où vous trouverez toutes les infos nécessaires pour faire votre demande

Pour en savoir encore un peu plus sur le sujet : http://www.eurordis.org/fr/european-reference-networks  

Si vous malgré cela encore des questions, nous sommes à votre service : info@radiorg.be

Radiorg accueille VASCAPA

Plus de 10% de la population naît avec une malformation du système vasculaire. Si la plupart des cas sont plutôt sans conséquence, quelques rares formes ont un impact lourd sur la qualité de vie voire peuvent s’avérer mortels. L’Association VASCAPA – l’acronyme de Vasculare Anomaly Patient Association – qui défend depuis quelques années la cause de ces patients vient de rejoindre Radiorg.

Les malformations vasculaires touchent autant les hommes que les femmes, de toutes origines ethniques. Elles apparaissent au stade embryonnaire lors de la formation des vaisseaux sanguins. Il s’agit donc d’une affection congénitale qui ne se résorbe pas spontanément. Ces malformations peuvent survenir de différentes façons. Tandis qu’une personne sur 10 est confrontée aux « taches de vin » bien connues, certaines malformations ne touchent qu’une personne sur 2.000 voir seulement 10.000.

Selon le type de vaisseau sanguin concerné, on parle de malformations veineuses, artérioveineuses, capillaires ou lymphatiques. Certains patients peuvent être affectés de multiples malformations. Divers symptômes y sont associés comme des douleurs chroniques, des troubles du système nerveux, des dommages esthétiques, des saignements ou encore des complications lors d’infections des organes qui en sont affectés.

Un diagnostic correct et un traitement spécialisés sont inévitables. Certains patients doivent impérieusement bénéficier d’une prise en charge médicale dans un centre multidisciplinaire spécialisé. Il faut aussi tenir compte d’un risque non négligeable de complications qui peuvent épouser des formes variées. Malgré cela, les malformations vasculaires, certainement leurs formes les plus rares, demeurent méconnues et peu identifiées par les médecins. De plus, la recherche scientifique ne s’y intéresse que très peu.

Afin de rassembler les patients souffrant de malformations vasculaires et de renforcer l’attention sur ces affections, Laurence Boon et Mikka Vikkula ont créé l’association Vascapa en 2012. Tous deux professeurs, ils sont en position de suivre de près cette problématique sur base des cas pratiques rencontrés au Centre des malformations vasculaires de l’Hôpital universitaire Saint-Luc. Au travers de l’Association, ils plaident pour obtenir de meilleurs soins, développer la recherche scientifique dans ce domaine et bénéficier d’une reconnaissance par l’assurance-maladie.

Mise à jour Plan belge pour les Maladies rares

Nous mettons tout en œuvre pour vous fournir les informations les plus actualisées possibles au sujet du Plan belge pour les Maladies rares, mais il est très difficile pour nous d’obtenir des informations concrètes. Selon l’INAMI, le suivi du plan est très complexe étant donné qu’énormément d’acteurs, qu’ils soient régionaux ou fédéraux, sont impliqués dans ce plan et que ceux-ci doivent souvent se concerter. 

Nous pouvons également vous en dire en peu plus au sujet du point d’action 16, à savoir le Registre central. Ce Registre central est en fait une banque de données qui réunit des séries de données limitées de chaque patient. 

Une phase de « validation du principe » avait déjà été lancée avec succès dans deux centres génétiques et le set de paramètres qui était conservé pour chaque patient a entre-temps été optimisé. Ces paramètres concernent notamment l’âge, le sexe, le code postal, les données relatives au diagnostic et à la pose du diagnostic (la date des premiers symptômes, de la première consultation, etc.). Ces données sont encodées et sauvegardées de manière sécurisée.

A l’heure actuelle, les huit centres agréés sont en trait de récolter des données pour le registre. Pour cela, ils n’ont pas besoin de l’accord explicite des patients, mais les patients ont toutefois la possibilité d’indiquer explicitement qu’ils ne souhaitent pas être repris dans ce registre. Mais il est très important qu’un maximum de personnes atteintes d’une maladie rare fassent reprendre leurs données dans ce registre. Cela permettra de réaliser une meilleure cartographie des personnes atteintes d’une maladie rare en Belgique et d’ainsi améliorer la qualité des soins. 

Une banque de données fonctionnelle a entre-temps déjà été mise en place et toute l’attention est actuellement portée sur le développement de méthodes plus efficaces pour la validation et l’analyse automatiques des données. Pour une extension de ce Registre central, il convient de définir des nouveaux groupes de prestataires de soins et de réexaminer les paramètres par prestataire de soins. L’AMI se consacre actuellement à la réalisation de ces tâches. 

Si vous avez encore des questions, n’hésitez pas à cliquer ici pour avoir plus d’informations concrètes. 

Des mises à jour ont également été apportées aux actions 9, 12 et 15. Cliquez ici si vous souhaitez avoir de plus amples informations. 

 

LGD Alliance Belgium adhère à Radiorg

LGD Alliance Belgium est une asbl pour les patients souffrant de lymphangiomatose (également appelée maladie de Gorham-Stout). Cette asbl a été créée par Mireille Vorsselmans et par Thomas Braspenning, dont le fils Sete est atteint de la maladie. 

En tant qu’organisation, l’asbl relève de LGD Alliance Europe et bénéficie d’un important soutien de ce dernier. Vous pouvez consulter leur site web et toutes les informations nécessaires en cliquant ici. 

Les 23 et 24 septembre, LGD Alliance Belgium organisera une action caritative dans le Centre communautaire de Wuustwezel afin de récolter de l’argent qui permettra de réaliser davantage de recherches relatives à la maladie. Cliquez ici pour avoir de plus amples informations (seulement en néerlandais). 

 

Faites entendre votre voix en remplissez l’enquête

Nous vous avions déjà demandé dans un numéro précédent de vous enregistrer pour « Rare Barometer Voices », le nouveau projet d’EURORDIS permettant de faire participer les patients partout en Europe à la politique menée, et ce par le biais d’enquêtes qu’ils peuvent compléter.

Une nouvelle enquête vient d’être lancée. Elle a trait à l’influence des maladies rares sur la vie quotidienne, et notamment les besoins de soins sociaux et la coordination des soins. 

 

L’Autriche négocie en front commun avec la Belgique pour garder le prix des médicaments orphelins dans des limites acceptables

L’Autriche est le quatrième pays à adhérer à la collaboration Benelux en matière de prix des médicaments orphelins. Les quatre pays négocieront en front commun avec les entreprises pharmaceutiques dans le but de garder le prix des médicaments orphelins dans des limites acceptables. Au plus la coalition représentera des patients, plus elle sera forte lors des discussions sur les prix élevés des médicaments orphelins.

Maggie de Block, Ministre en charge des Affaires sociales et de la Santé publique voit l’adhésion de l’Autriche comme une étape importante pour la collaboration. « Cela prouve que nous croyons tous qu’ensemble, nous sommes plus forts pour défendre les intérêts de nos patients. J’espère qu’à terme, d’autres pays de l’Union européenne adhéreront à la collaboration. » 

Lisez l’article de presse complet sur le site web de la Ministre.