Radiorg accueille VASCAPA

Plus de 10% de la population naît avec une malformation du système vasculaire. Si la plupart des cas sont plutôt sans conséquence, quelques rares formes ont un impact lourd sur la qualité de vie voire peuvent s’avérer mortels. L’Association VASCAPA – l’acronyme de Vasculare Anomaly Patient Association – qui défend depuis quelques années la cause de ces patients vient de rejoindre Radiorg.

Les malformations vasculaires touchent autant les hommes que les femmes, de toutes origines ethniques. Elles apparaissent au stade embryonnaire lors de la formation des vaisseaux sanguins. Il s’agit donc d’une affection congénitale qui ne se résorbe pas spontanément. Ces malformations peuvent survenir de différentes façons. Tandis qu’une personne sur 10 est confrontée aux « taches de vin » bien connues, certaines malformations ne touchent qu’une personne sur 2.000 voir seulement 10.000.

Selon le type de vaisseau sanguin concerné, on parle de malformations veineuses, artérioveineuses, capillaires ou lymphatiques. Certains patients peuvent être affectés de multiples malformations. Divers symptômes y sont associés comme des douleurs chroniques, des troubles du système nerveux, des dommages esthétiques, des saignements ou encore des complications lors d’infections des organes qui en sont affectés.

Un diagnostic correct et un traitement spécialisés sont inévitables. Certains patients doivent impérieusement bénéficier d’une prise en charge médicale dans un centre multidisciplinaire spécialisé. Il faut aussi tenir compte d’un risque non négligeable de complications qui peuvent épouser des formes variées. Malgré cela, les malformations vasculaires, certainement leurs formes les plus rares, demeurent méconnues et peu identifiées par les médecins. De plus, la recherche scientifique ne s’y intéresse que très peu.

Afin de rassembler les patients souffrant de malformations vasculaires et de renforcer l’attention sur ces affections, Laurence Boon et Mikka Vikkula ont créé l’association Vascapa en 2012. Tous deux professeurs, ils sont en position de suivre de près cette problématique sur base des cas pratiques rencontrés au Centre des malformations vasculaires de l’Hôpital universitaire Saint-Luc. Au travers de l’Association, ils plaident pour obtenir de meilleurs soins, développer la recherche scientifique dans ce domaine et bénéficier d’une reconnaissance par l’assurance-maladie.