Rare Barometer Voices : inscrivez-vous

Inscrivez-vous au Rare Barometer Voices, un nouveau projet d'EURORDIS. Cette initiative vise à donner encore plus de voix aux patients atteints d'une maladie rare en Europe. Une fois inscrit, vous recevrez régulièrement un e-mail vous demandant si vous souhaitez participer à des enquêtes portant toutes sur les maladies rares. Vos avis et expériences seront traduits en faits et chiffres par EURORDIS pour convaincre ensuite les décideurs européens des mesures à prendre pour les personnes atteintes d'une maladie rare en Europe.

Les enquêtes sont diffusées en 23 langues et constituent une base importante pour notre travail. Nous aimerions lancer un appel particulier aux patients individuels qui ne disposent pas de leur propre organisation : pour eux, il est très important de se faire entendre par cette voie.  

Vous serez libre de décider des enquêtes auxquelles vous souhaitez participer. Les réponses à ces enquêtes seront totalement confidentielles, en possession d'EURORDIS, une organisation sans but lucratif, et ne seront pas utilisées à des fins commerciales. Un vrai moyen de faire entendre votre voix ! La première enquête sera bientôt lancée et concerne l’impact des maladies rares sur la via quotidienne et la charge socio-économique d’une telle maladie rare. 

Intéressé(e) ? Surfez sur le site de Rare Barometer Voices.