Cinq belges élus en tant représentant européen de patients

EURORDIS veut que les organisations de patients contribuent au développement des réseaux de référence européens (ERN). Ces réseaux ont pour but de réunir des prestataires de soins spécialisés  issus de différents pays européens afin qu’ils puissent échanger leurs connaissances et expériences à propos des maladies rares. L’objectif de cette démarche consiste à améliorer la qualité des soins ainsi que l’accès aux soins, notamment par le biais de la reconnaissance plus rapide de symptômes. Cette démarche s’inscrit dans la mise en œuvre de la directive européenne pour les soins de santé transfrontaliers. 

La mise en place de ses réseaux de référence est actuellement en cours. Une proposition a été faite pour regrouper les maladies rares de manière thématique dans 21 grands clusters, car c’est la seule manière pour garantir que chaque maladie rare soit répertoriée. L’implication des patients et de leurs représentants revêt également une importance majeure. Afin d’assurer que la voix du patient soit entendue dans ce cadre, EURORDIS a décidé de créer des ePAG (European Patient Advocacy Groups ou Groupes européens de défense des intérêts de patients).

Et ce ne sont pas moins de 5 représentants belges de patients qui ont été élus pour les ePAG d’Eurordis, soit au nom de leur organisation de patients belge, soit au nom de l’organisation faîtière européenne:

  • Charissa Frank (rare connective tissue and musculoskeletal diseases) – Bindweefsel vzw
  • Lut De Baere (rare hereditary metabolic disorders) – BOKS vzw
  • Evy Reviers (rare neuromuscular diseases) – Ligue SLA
  • Luc Matthijssen (rare pulmonary diseases) via PHA Europe – hypertension pulmonaire
  • Hilde De Keyser (rare pulmonary diseases), via CF Europe  - mucoviscidose

Vous pouvez consulter la liste par ERN en cliquant ici.