Mise à jour Plan belge pour les Maladies rares

Nous mettons tout en œuvre pour vous fournir les informations les plus actualisées possibles au sujet du Plan belge pour les Maladies rares, mais il est très difficile pour nous d’obtenir des informations concrètes. Selon l’INAMI, le suivi du plan est très complexe étant donné qu’énormément d’acteurs, qu’ils soient régionaux ou fédéraux, sont impliqués dans ce plan et que ceux-ci doivent souvent se concerter. 

Nous pouvons également vous en dire en peu plus au sujet du point d’action 16, à savoir le Registre central. Ce Registre central est en fait une banque de données qui réunit des séries de données limitées de chaque patient. 

Une phase de « validation du principe » avait déjà été lancée avec succès dans deux centres génétiques et le set de paramètres qui était conservé pour chaque patient a entre-temps été optimisé. Ces paramètres concernent notamment l’âge, le sexe, le code postal, les données relatives au diagnostic et à la pose du diagnostic (la date des premiers symptômes, de la première consultation, etc.). Ces données sont encodées et sauvegardées de manière sécurisée.

A l’heure actuelle, les huit centres agréés sont en trait de récolter des données pour le registre. Pour cela, ils n’ont pas besoin de l’accord explicite des patients, mais les patients ont toutefois la possibilité d’indiquer explicitement qu’ils ne souhaitent pas être repris dans ce registre. Mais il est très important qu’un maximum de personnes atteintes d’une maladie rare fassent reprendre leurs données dans ce registre. Cela permettra de réaliser une meilleure cartographie des personnes atteintes d’une maladie rare en Belgique et d’ainsi améliorer la qualité des soins. 

Une banque de données fonctionnelle a entre-temps déjà été mise en place et toute l’attention est actuellement portée sur le développement de méthodes plus efficaces pour la validation et l’analyse automatiques des données. Pour une extension de ce Registre central, il convient de définir des nouveaux groupes de prestataires de soins et de réexaminer les paramètres par prestataire de soins. L’AMI se consacre actuellement à la réalisation de ces tâches. 

Si vous avez encore des questions, n’hésitez pas à cliquer ici pour avoir plus d’informations concrètes. 

Des mises à jour ont également été apportées aux actions 9, 12 et 15. Cliquez ici si vous souhaitez avoir de plus amples informations.