C’est avec une grande fierté que RaDiOrg vous présente le lauréat du Prix Edelweiss de 2018

L’organisation de patients ABSM, qui s’engage en faveur des patients atteints du syndrome de Marfan, a nominé Romain Alderweireldt pour le prix Edelweiss en raison de ses idées innovantes et sa persévérance. Après que le diagnostic de la maladie de son fils a été posé, il s’est plongé dans la littérature scientifique et a pris contact avec différents spécialistes. Au terme de nombreuses discussions et rencontres avec ces chercheurs du monde entier, Romain et sa conjointe ont décidé de créer la « Fondation 101 Génomes ». Il s’agit d’une banque de données transversale qui rassemble les informations génomiques et phénotypiques des patients atteints d’une maladie rare. Romain fait également partie du Conseil de Gestion d’ABSM et il représente l’association auprès du réseau de référence européen (ERN). 

Ici vous trouvez les 6 autres nominés de 2018.