Cinq belges élus en tant représentant européen de patients

EURORDIS veut que les organisations de patients contribuent au développement des réseaux de référence européens (ERN). Ces réseaux ont pour but de réunir des prestataires de soins spécialisés  issus de différents pays européens afin qu’ils puissent échanger leurs connaissances et expériences à propos des maladies rares. L’objectif de cette démarche consiste à améliorer la qualité des soins ainsi que l’accès aux soins, notamment par le biais de la reconnaissance plus rapide de symptômes. Cette démarche s’inscrit dans la mise en œuvre de la directive européenne pour les soins de santé transfrontaliers. 

La mise en place de ses réseaux de référence est actuellement en cours. Une proposition a été faite pour regrouper les maladies rares de manière thématique dans 21 grands clusters, car c’est la seule manière pour garantir que chaque maladie rare soit répertoriée. L’implication des patients et de leurs représentants revêt également une importance majeure. Afin d’assurer que la voix du patient soit entendue dans ce cadre, EURORDIS a décidé de créer des ePAG (European Patient Advocacy Groups ou Groupes européens de défense des intérêts de patients).

Et ce ne sont pas moins de 5 représentants belges de patients qui ont été élus pour les ePAG d’Eurordis, soit au nom de leur organisation de patients belge, soit au nom de l’organisation faîtière européenne:

  • Charissa Frank (rare connective tissue and musculoskeletal diseases) – Bindweefsel vzw
  • Lut De Baere (rare hereditary metabolic disorders) – BOKS vzw
  • Evy Reviers (rare neuromuscular diseases) – Ligue SLA
  • Luc Matthijssen (rare pulmonary diseases) via PHA Europe – hypertension pulmonaire
  • Hilde De Keyser (rare pulmonary diseases), via CF Europe  - mucoviscidose

Vous pouvez consulter la liste par ERN en cliquant ici. 

Exposition 'Positive Exposure'

La présidente de Radiorg Ingrid Jageneau figurait début février parmi les orateurs de la première assemblée conjointe de la Belgian Society for Human Genetics (BeSHG) et de l'Association néerlandaise de génétique humaine (NVHG) au cours de laquelle elle a parlé du rôle des organisations de patients au sein des Centres d'expertise. 

Il y avait également sur place une exposition photos de l'ancien photographe de mode Rick Guidotti. Après avoir photographié des mannequins pour Elle et Marie Claire pendant des années, il a commencé voici quelques années un projet en vertu duquel il photographie des personnes du monde entier atteintes d'une maladie génétique.
Rick Guidotti donnera une partie de sa collection au Centre de génétique humaine de l'UZ Leuven. Celui qui le souhaite pourra obtenir la collection en prêt pour un événement propre, à condition toutefois d'assurer le transport. 

Vous trouverez également ici un reportage du journal de la VRT sur l'exposition Positive Exposure. http://deredactie.be/cm/vrtnieuws/videozone/programmas/journaal/2.42878?video=1.2568768

 

Rare Barometer Voices : inscrivez-vous

Inscrivez-vous au Rare Barometer Voices, un nouveau projet d'EURORDIS. Cette initiative vise à donner encore plus de voix aux patients atteints d'une maladie rare en Europe. Une fois inscrit, vous recevrez régulièrement un e-mail vous demandant si vous souhaitez participer à des enquêtes portant toutes sur les maladies rares. Vos avis et expériences seront traduits en faits et chiffres par EURORDIS pour convaincre ensuite les décideurs européens des mesures à prendre pour les personnes atteintes d'une maladie rare en Europe.

Les enquêtes sont diffusées en 23 langues et constituent une base importante pour notre travail. Nous aimerions lancer un appel particulier aux patients individuels qui ne disposent pas de leur propre organisation : pour eux, il est très important de se faire entendre par cette voie.  

Vous serez libre de décider des enquêtes auxquelles vous souhaitez participer. Les réponses à ces enquêtes seront totalement confidentielles, en possession d'EURORDIS, une organisation sans but lucratif, et ne seront pas utilisées à des fins commerciales. Un vrai moyen de faire entendre votre voix ! La première enquête sera bientôt lancée et concerne l’impact des maladies rares sur la via quotidienne et la charge socio-économique d’une telle maladie rare. 

Intéressé(e) ? Surfez sur le site de Rare Barometer Voices. 

 

24-25/2: SYMPOSIUM EURORDIS (BRUXELLES)

A l’occasion de la Journée des Maladies rares de 2016, EURORDIS, l’organisation européenne des maladies rares, rassemblera tous les acteurs concernés à Bruxelles dans le cadre d’un grand symposium. Ce symposium aura pour titre de « Improving Patient Access to Rare Disease Therapies », ou comment faire en sorte que les patients aient accès plus facilement aux traitements et aux médicaments orphelins, ainsi qu’à leur remboursement.

Public cible

Le symposium s’adresse aux personnes issues de l’industrie pharmaceutique, aux représentants d’organisations de patients, aux personnes actives dans le domaine des soins de santé, aux scientifiques, aux responsables politiques, etc. Radiorg sera également de la partie et nous espérons que nos organisations affiliées seront également présentes en masse. Pour avoir accès gratuitement à ce congrès, il vous suffit de vous inscrire auprès de notre organisation. Nous vous enverrons bientôt un courrier électronique reprenant toutes les informations nécessaires à ce propos.   

Lieu et date? 

Hôtel Le Plaza, Bruxelles, les 24 et 25 février 2016. Si vous souhaitez davantage d’informations, nous vous conseillons de consulter le programme de la journée ou bien de télécharger le flyer.

 

16 organisations de patients participeront à "La Semaine la plus chaude de Flandre"

Cette semaine marque le retour de Music For Life, l'action de bienfaisance annuelle de la radio flamande Studio Brussel. À l'occasion de cette “Semaine la plus chaude de Flandre”, trois animateurs vont vivre une semaine dehors et passer des titres sur demande en échange de dons. Les auditeurs pourront choisir eux-mêmes l'organisation à laquelle ils souhaitent donner leur argent.

Pas moins de 16 de nos organisations de patients participeront cette année à Music For Life et ont prévu une action spéciale dans ce cadre. N'hésitez pas à regarder sur le site de StuBru les actions organisées et voyez si vous pouvez encore participer à l'une d'entre elles. Écoutez aussi la radio. Peut-être en entendrez-vous parler en direct !

 

La première ligne est le chaînon manquant: le symposium de 19/11

Le symposium sur le thème « Les soins pour les maladies rares et la première ligne: le chaînon manquant » organisé jeudi dernier a été un grand succès.
Afin d’en faire profiter tous ceux qui n'ont pas pu y assister, nous avons créé un page spéciale sur notre site web où vous retrouverez toutes les informations et notamment les présentations des orateurs ; en ce compris, bien entendu, l’introduction générale du symposium donnée par la Présidente de Radiorg – Ingrid Jageneau. Bonne lecture !

Webinar: "Le rôle des patients dans le processus de développement des médicaments"

EUPATI organise des webinars (ou des ateliers virtuels) réguliers sur des sujets qui intéressent les personnes atteintes de maladies rares et leurs familles. La prochaine session aura lieu le lundi 16 novembre 2015 à 17h sur le thème du rôle joué – ou à jouer -  par les organisations de patients dans le processus de développement de médicaments.


Ce webinar sera en anglais et durera 90 minutes. Si vous désirez y participer vous devrez préalablement vous inscrire via leur site Web.

EUPATI est l’ "Académie Européenne de Patients sur l'Innovation Thérapeutique» dont l’objectif est de fournir des informations fiables et objectives sur le développement de médicaments à l'attention du grand public et des représentants de patients.

Vous pouvez également consulter sur le site Web des webinars précédents.

Changement de lieu pour symposium

Le symposium « Des soins pour les maladies rares et la première ligne : le chaînon manquant? » est organisé à Bruxelles par le Fonds maladies rares et médicaments orphelins.

La question centrale lors de cette conférence sera de discuter comment les médecins, pharmaciens et autres disciplines paramédicales, les services de soins à domicile et les fonds d'assurance santé peuvent contribuer à de meilleurs soins pour les personnes atteintes de maladies rares. D’autres questions importantes seront également abordées : Comment la coordination avec les centres d'expertise sera organisée et que pouvons-nous apprendre des expériences dans d’autres pays en la matière?

Cette conférence réunit les principales parties prenantes.

Vu le succès des inscriptions (atteintes des 120 places disponibles) le comité organisateur a décidé de changer le lieu d’organisation de l’évènement et ce, afin qu’un plus grand nombre puisse y participer. Ce nouveau lieu est Bibliothèque Royale de Belgique - Auditorium Lippens (Boulevard de l'Empereur 2, 1000 Bruxelles). 

Vous pouvez toujours vous inscrire via le site web de la Fondation Roi Baudouin. Le programme complet et quant à lui disponible ici.