Les maladies rares ne s’arrêtent pas aux frontières

EMRaDi – Euregio Meuse-Rhin Rare Diseases

Le domaine des maladies rares est un bel exemple de contexte dans lequel la collaboration européenne présente une valeur ajoutée indéniable. Durant trois ans, huit partenaires actifs dans l’Euregio Meuse-Rhin unissent leurs efforts pour améliorer de manière substantielle les soins intégrés offerts aux patients atteints de maladies rares.

Le projet EMRaDi réunit des mutualités, hôpitaux universitaires, associations de patients et une université. Radiorg participe au projet en tant que partenaire associé.

Euregio Meuse-Rhin Rare Diseases

L’Euregio Meuse-Rhin est une collaboration transfrontalière entre cinq sous-régions :

  • La province flamande du Limbourg (Belgique)
  • La province wallonne de Liège (Belgique)
  • La Communauté germanophone (Belgique)
  • La Région d’Aix-la-Chapelle (Allemagne)
  • La partie méridionale de la Province du Limbourg (Pays-Bas)

Appel à témoins

Le projet EMRaDi se concentre sur 8 maladies rares spécifiques.

  • Dystrophie musculaire de Duchenne
  • Galactosémie (type 1)
  • Leucémie myéloïde chronique (LMC)
  • Maladie de Huntington
  • Phénylcétonurie
  • Polycythaemia vera (PV) ou maladie de Vaquez
  • Syndrome de Rett
  • Syndrome de Silver-Russell

EMRaDi a besoin des patients pour identifier les difficultés rencontrées dans leur vie de tous les jours et dans leurs trajets de soins dans les différentes régions. Vous êtes atteint d’une des maladies rares concernée?  L’un de vos proches est atteint de l’une de ces maladies rares? Vous soignez des patients atteints de l’une de ces maladies rares?

Souhaitez-vous participer à l’étude transfrontalière sur les patients atteints de maladies rares? Envoyez un mail à info@emradi.eu.

Plus d’info sur le website d’EMRaDi.