Faire entendre la voix des personnes atteintes d’une maladie rare

Radiorg est la contraction de Rare Diseases Organisation Belgium. Nous formons l’association coupole belge pour les personnes atteintes d’une maladie rare. Radiorg est membre d’EURORDIS, la fédération européenne des maladies rares. Ensemble, nous défendons les intérêts des patients, au niveau national et européen. Radiorg souhaite améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’une maladie rare et vise des soins de santé adaptés, un accès plus aisé aux médicaments orphelins et des aménagements permettant d’améliorer la vie sociale des patients.

Notre équipe

Nous sommes tous soit parents d’un enfant atteint d’une maladie rare, soit nous-mêmes patients. L’expérience acquise au sein de notre propre association en Belgique et de nos réseaux internationaux est rassemblée dans Radiorg. L’Assemblée générale du 18 mai 2014 a élu pour deux ans un nouveau conseil d’administration constitué de : Lut De Baere (Boks vzw-asbl), Ingrid Jageneau (Debra vzw-asbl) et Ulrike Pypops (Muco vzw-asbl). Jonathan Ventura est coordinateur de projets auprès de Radiorg.

Maladies rares

Une maladie est dite rare lorsqu'elle touche moins d'un habitant sur 2.000. Une maladie rare est à la fois grave et complexe, potentiellement mortelle ou caractérisée par un effet invalidant chronique. Quelque 80 % des maladies rares sont d’origine génétique. La plupart sont incurables, mais il est possible d’en traiter les symptômes, ce qui permet d’améliorer la qualité et l’espérance de vie des patients.

Le nombre de maladies rares est estimé entre 5.000 et 8.000. Prises distinctement, les maladies rares touchent toujours de très petits groupes de patients mais prises dans leur ensemble, elles concernent entre 6 et 8 % de la population. Selon les estimations, de 27 à 36 millions d’Européens et de 660.000 à 880.000 Belges souffriraient d’une maladie rare. Pas moins de 75 % des maladies rares touchent des enfants : un enfant sur trois décède avant l’âge de cinq ans.

Nos activités

À l’occasion des journées membres, Radiorg organise des rencontres entre ses membres pour parler d’autres aspects des soins de santé pour maladies rares.

  • La Patients Academy est le programme de formation pour les membres de Radiorg et les organisations de patients. Avec des ateliers sur divers sujets comme les communications, les médicaments orphelins et la recherche scientifique, Radiorg propose un soutien à ses membres dans leur organisation au quotidien.
     
  • La Journée des maladies rares est un événement annuel au cours duquel les associations de patients du monde entier organisent des actions de sensibilisation du monde politique et du public sur la problématique des maladies rares. Ce n’est d’ailleurs pas un hasard si l’événement a toujours lieu aux alentours du 29 février puisqu’il s’agit de la journée la plus rare de l’année. Radiorg organise la Journée belge des maladies rares, toujours en collaboration avec son pendant international Eurordis. 
  • Avec l’Edelweiss Award, Radiorg remet chaque année une récompense officielle à une personne ou association se mobilisant pour les maladies rares en Belgique, qu’il s’agisse de scientifiques, de responsables politiques ou de simples citoyens. Ce prix, qui doit son nom à la fleur rare, est remis à l’occasion de la journée annuelle des maladies rares.

Liens utiles

www.orpha.net
Orphanet propose un aperçu clair et complet de toutes les maladies rares et des médicaments orphelins. 

www.inami.be
L’Inami (Institut national d'assurance maladie-invalidité) fournit des informations sur les centres de revalidation et de génétique humaine, les remboursements de médicaments, les assurances maladie, le statut de maladie chronique, etc. 

www.eurordis.org
EURORDIS est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle est le porte-parole des 30 millions de personnes touchées par les maladies rares en Europe.

www.luss.be 
La LUSS est une fédération francophone indépendante d’associations de patients. Elle vise à consolider et soutenir les associations d’usagers dans leur rôle d’acteur en santé et leur permettre une participation aux politiques de santé.

www.patientenrat.be
La fédération des associations de patients en communauté germanophone. 

www.rd-b.be
L’asbl RDB vous aide à mieux comprendre votre maladie rare ou votre handicap rare et à briser votre isolement. 

www.vlaamspatientenplatform.be
La Vlaams Patiëntenplatform défend les intérêts du patient et de son entourage à tous les niveaux politiques pertinents et dans toutes les structures de santé pertinentes.