Le 6 février 2014, la ministre de l’époque des Affaires sociales et de la Santé publique Laurette Onkelinx a présenté le plan national pour la Belgique. Radiorg veille à ce que les mesures que le gouvernement s’est engagé à prendre soient réellement mises à exécution.

Vous trouverez encore de plus amples informations sur le Plan national sur le site internet de la Fondation Roi Baudouin.

Diagnostic et informations
au patient

Action 1 Remboursement des tests nécessaires au diagnostic et au suivi des maladies rares, effectués en Belgique ou à l’étranger

Action 2 Système de qualité au sein des centres de génétique humaine

Action 3 Introduction d’une consultation de conseil génétique dans les centres d’expertise pour maladies rares

Action 4 Consultation multidisciplinaire

Action 5 Communication centrée sur le patient

Action 6 Europlan

Optimalisation des soins

Action 7 Concentration de l’expertise et renforcement des centres de référence pour pathologies rares spécifiques existants : introduction d’un coordinateur de soins

Action 8 Création de centres d’expertise pour l’hémophilie

Action 9 Fonction maladies rares

Action 10 Réseaux maladies rares

Action 11 Nouveaux centres d’expertise

Action 12 Alimentation médicale pour maladies rares

Action 13 Communication rapide des besoins médicaux. Utilisation du dossier patient multidisciplinaire informatisé

Action 14 Unmet medical need

Action 15 Inventaire des besoins non couverts

Connaissances et information

Action 16 Registre central des maladies rares

Action 17 Orphanet Belgium

Action 18 Formation des prestataires de soins

Action 19 Codification et terminologie

Gouvernance et durabilité

Action 20 Évaluation et monitoring du Plan