L’Edelweiss Award 2019 est décerné à Nadine Albergs, « bénévole en or » au sein de Spierziekten Vlaanderen vzw

Nadine est membre du conseil d’administration et secrétaire de Spierziekten Vlaanderen et est elle-même atteinte d’une maladie musculaire extrêmement rare : la myopathie à némaline. Outre le soin accordé à son fils, désormais adulte, et à son propre handicap, elle s’investit depuis de nombreuses années pour l’association Spierziekten Vlaanderen et ses membres. En plus de répondre aux e-mails et appels téléphoniques et d’assurer le suivi des inscriptions, elle sillonne la Flandre au volant de sa voiture et de sa « Tesla » (comme elle aime appeler son fauteuil roulant) afin d’assurer le bon fonctionnement de nos activités. Elle accueille nos invités avec un optimisme à toute épreuve et leur prête une oreille attentive, ce qui permet notamment d’apaiser leurs angoisses à l’idée de rencontrer des compagnons d’infortune. Ces moments de rencontre se révèlent vivifiants pour ces personnes, car elles ont alors le sentiment de ne pas être seules et d’être soutenues.

Les maladies musculaires sont si sévères que les patients sont souvent complètement désemparés à l’issue du diagnostic. En tant qu’experte par son vécu, Nadine constitue également un chaînon indispensable pour accueillir ces patients et leurs proches et les orienter ensuite vers le responsable/bénévole du groupe diagnostique correspondant.

RaDiOrg se réjouit d’avoir pu remettre cette année l’Edelweiss Award à une « bénévole en or ». Nombre d’entre nous reconnaîtrons dans l’histoire de Nadine une personne qui joue peut-être un rôle tout aussi précieux au sein de leur association. Les personnes comme Nadine représentent souvent le cœur vaillant et chaleureux d’une association. Nous sommes donc ravis de lui rendre hommage avec ce prix et remercions Spierziekten Vlaanderen pour cette nomination.

Spierziekte Vlaanderen est une organisation de patients et de bénévoles qui œuvre depuis 1987 en faveur du bien-être général des personnes atteintes d’une maladie musculaire et de leurs proches. Spierziekte Vlaanderen adhère, en ce sens, au principe de solidarité : au sein de notre association, nous accueillons toutes les personnes qui souffrent d’un trouble musculaire quelconque, mais aussi leurs parents, les membres de leur famille, leurs amis, les professionnels et les autres parties prenantes.

Spierziekte Vlaanderen entend guider les adultes et les enfants atteints d’une maladie musculaire sur la voie d’une vie sociale et autonome. Pour ce faire, l’association facilite les contacts entre compagnons d’infortune, les informe et met en place une plateforme de communication à leur intention.


2018 - Contibution unique à un reseau maladies rares

Lors de son assemblée générale du 10 mai, RaDiOrg a décerné, comme chaque année, le Prix Edelweiss. Lors de cette édition, les membres avaient la possibilité de nominer une personne ou un groupe de personne ayant fourni une contribution exceptionnelle à un réseau qui s’engage en faveur d’une maladie rare ou d’un groupe de maladies rares. 

C’est avec une grande fierté que RaDiOrg vous présente le lauréat de 2018:
Romain Alderweireldt – ABSM (Association Belge du Syndrome de Marfan)

LA PRÉSIDENTE INGRID JAGENAU ET ROMAIN ALDERWEIRELDT, LAURÉAT DU PRIX EDELWEISS 2018

LA PRÉSIDENTE INGRID JAGENAU ET ROMAIN ALDERWEIRELDT, LAURÉAT DU PRIX EDELWEISS 2018

L’organisation de patients ABSM, qui s’engage en faveur des patients atteints du syndrome de Marfan, a nominé Romain Alderweireldt pour le prix Edelweiss en raison de ses idées innovantes et sa persévérance. Après que le diagnostic de la maladie de son fils a été posé, il s’est plongé dans la littérature scientifique et a pris contact avec différents spécialistes. Au terme de nombreuses discussions et rencontres avec ces chercheurs du monde entier, Romain et sa conjointe ont décidé de créer la « Fondation 101 Génomes ». Il s’agit d’une banque de données transversale qui rassemble les informations génomiques et phénotypiques des patients atteints d’une maladie rare. Romain fait également partie du Conseil de Gestion d’ABSM et il représente l’association auprès du réseau de référence européen (ERN). 

Ici vous trouvez les 6 autres nominés de 2018.

2017 - Les chercheurs

La recherche constitue le thème central de la Journée des Maladies rares de 2017. C’est pour cette raison que nous aimerions décerner cette année le Prix Edelweiss à un chercheur qui s’investit en faveur des maladies rares (recherche sur l’hérédité, le traitement, la guérison, les soin, etc.). Ce sont nos membres qui ont nominé les lauréats potentiels. 

Lors de notre réunion des membres du 23 février, le Prix Edelweiss a été décerné au Dr. Damien Lederer. Le jury a décidé de récompenser ce jeune chercheur pour sa recherche menée en tant que généticien clinicien dans le domaine des gènes responsables du syndrome de Kabuki. Sa recherche revêt non seulement une importance majeure pour le syndrome de Kabuki mais également pout toute une autre série de maladies génétiques rares. Le jury fut également séduit par son engagement en faveur de l’organisation de patients « AKABE » où il est très apprécié tant par les patients que leur famille.

2016 - Les associations de patients

Le slogan cette année était : “Aidez-nous à faire entendre la voix des personnes atteintes d'une maladie rare”. Les personnes atteintes d'une maladie rare – de même que leur entourage – vivent souvent dans l'isolement. Plus la communauté autour des personnes atteintes d'une maladie rare sera grande, moins il y aura de chances que cela se produise. Nous avions donc aussi demandé à nos membres, les associations de patients, d'organiser une activité pour sensibiliser davantage aux maladies rares. Les 6 organisations de patients qui ont organisé un événement autour de cette journée ont été nominées pour l'Edelweiss-award. Finalement, le prix a été décerné à l'asbl Akabe pour son action depuis de nombreuses années en faveur des enfants atteints du syndrome Kabuki. Elle a ainsi déjà organisé sa marche pour la quatrième fois et utilisera les fonds récoltés pour réaliser un site et une brochure dans les deux langues.

2015 - Prestataires de soins

RaDiOrg a décidé cette année d'attribuer l'Edelweiss Award à ergothérapeute Nathalie Schelpe pour son engagement exceptionnel en faveur des patients souffrant d'une maladie rare. L'ergothérapeute Nathalie Schelpe prend soin des personnes atteintes d'une maladie des tissus conjonctifs. Nathalie cherche toujours avec les patients des solutions sur mesure et confectionne elle-même des orthèses.  Au total, RaDiOrg avait nominé 7 prestataires de soins ou organisations s'engageant d'une manière particulière.

2014 – Centres d'expertise

La création de centres d'expertise constitue la pierre angulaire du plan national pour les maladies rares.  C’est pourquoi, l’année passée, nous avons voulu mettre en exergue l’importance de ces centres. Nous avons demandé aux organisations de patients de nominer un centre qui n’était pas encore reconnu en tant que centre d’expertise, mais qui fournit pourtant les mêmes efforts que les autres centres reconnus.

Quatorze organisations de patients nous ont envoyé des nominations et treize centres ont été nominés. Le prix a finalement été décerné au centre d’expertise multidisciplinaire pour les patients atteints du syndrome de Marfan et d’autres maladies comparables de l’aorte. Ce centre se trouve dans l’Hôpital Universitaire de Gand et est géré par le Pr. Dr. Julie De Backer. 

2013 – Les associations de patients

Le thème retenu pour l’édition 2013 du Prix Edelweiss s’intitulait 'Actions de sensibilisation originales'. Nous souhaitons en effet récompenser les efforts consentis par nos membres et les associations de patients dans le but de faire connaître et reconnaître les maladies rares en Belgique. Tout type d’activité pouvait participer, qu’il s’agisse d’une journée spéciale ou d’une campagne en ligne.

Le lauréat de cette édition 2013 fut la Ligue Belge contre la LSA (= Sclérose Latérale Amyotrophique) pour leur campagne de sensibilisation à l'occasion de la journée mondiale de la SLA et la présentation de leur résidence de soins 'Middelpunt' à Middelkerke.

2012 – Ministre Laurette Onkelinx

Cette année, le prix Edelweiss a été décerné à Madame La Ministre Laurette Onkelinx pour son soutien apporté aux patients atteints de maladies rares. C’est notamment sous son mandat que le Fonds Maladies Rares et Médicaments Orphelins a été créé en vue de l’élaboration d’une stratégie nationale en faveur des maladies rares en Belgique.

2011- Yolande Avontroodt

Le Dr. Avontroodt est médecin spécialisée en médecine du travail. Elle a été députée au Parlement flamand de 1995 à 1999, ainsi qu’à la Chambre des Représentants de 1999 à 2010. Elle a également été présidente et membre de plusieurs commissions, notamment dans le domaine des affaires sociales et de la santé publique. C’est au sein de ces commissions qu’elle a pris de nombreuses initiatives importantes concernant les soins pour les patients atteints de maladies rares. Elle a reçu le prix, car, lors de son travail en tant que parlementaire, elle n’a jamais hésité à attirer l’attention sur les maladies rares et à défendre le sort des patients. Depuis 2003, elle préside également le Comité Général de Gestion de l’INAMI.

2010 – Le jeune chercheur le plus méritant

Les nominés étaient Sébastien Charron et Alexandra Tassin de l’Université de Mons (Facioscapulohumeral muscular dystrophy), Elena Levtchenko de l’Université catholique néerlandophone de Louvain (Cystinosis) en Lies Rombaut de l’Université de Gand (Ehler-Danlos, type III (hypermobility type, EDS-HS)).
Le prix a été décerné à Lies Rombaut pour ses travaux prometteurs sur le syndrome d’Ehlers-Danlos (EDS-HT). 

Lies Rombaut: 'Le but de notre recherche comprend deux volets. D’une part, la recherche scientifique sur les facteurs cliniques pour l’hypermobilité invalidante et l’instabilité articulaire en cas d’EDS-HT, permet de développer les connaissances relatives à ces déficits ainsi qu’une meilleure compréhension clinique de cette pathologie souvent méconnue. Nous contribuons ainsi au développement de traitements cliniques adéquats et fondées sur l’expérience médicale, car celles-ci sont susceptibles d’améliorer la qualité de vie des patients. D’autre part, la recherche sur l’état de santé des personnes atteintes d’EDS montre l’impact physique et psychologique du syndrome sur la qualité de vie et peut ainsi contribuer à une amélioration de la pose du diagnostic, de la prise en charge et des soins dispensés pour cette maladie invalidante et incurable.'