Faire entendre la voix des personnes atteintes d’une maladie rare

RaDiOrg est la contraction de Rare Diseases Organisation Belgium. Nous formons l’association coupole belge pour les personnes atteintes d’une maladie rare. RaDiOrg est membre d’EURORDIS, la fédération européenne des maladies rares. Ensemble, nous défendons les intérêts des patients, au niveau national et européen. RaDiOrg souhaite améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’une maladie rare et vise des soins de santé adaptés, un accès plus aisé aux médicaments orphelins et des aménagements permettant d’améliorer la vie sociale des patients.

Nouvelle équipe d'administrateurs 

 une nouvelle équipe motivée d'administrateurs!

une nouvelle équipe motivée d'administrateurs!

 

Nous sommes tous un patient atteint d’une maladie rare ou un parent d’un enfant atteint d’une maladie rare. Les expériences que nous avons acquises au sein de notre propre association belge et nos réseaux internationaux sont regroupées au sein de RaDiOrg. Début 2018, une toute nouvelle équipé d’administrateurs a été élue :

  • Eva Schoeters, présidente de RaDiOrg;
    Eva est également présidente de be-TSC, l’association belge pour les personnes concernées par la sclérose tubéreuse de Bourneville.  Pepijn, son fils de 9 ans, est atteint de cette maladie.
  • Mimi Minsiemi Maboloko, vice-présidente de RaDiOrg;
    Mimi est présidente du Collectif drépanocytose, l’association défendant les intérêts des personnes souffrant de drépanocytose. Elle est elle-même touchée par cette maladie et son frère en est décédé à l’âge de 19 ans.
  • Frank Willersinn, trésorier de RaDiOrg;
    En 1999, Frank s’est vu diagnostiquer le déficit en alpha-1-antitrypsine. Fondateur de l’association belge Alpha-1 Plus, il est également actif au sein du groupe européen de représentant de patients « ERN LUNG » (réseau européen de référence pour les maladies respiratoires).
  • Katlijn Sanctorum, secrétaire de RaDiOrg;
    Katlijn est active au sein de l’association FAPA (Familial Adenomatous Polyposis Association) qui mise sur l’accompagnement et l’enregistrement des patients souffrant de polypose recto-colique familiale ou du syndrome de Lynch.
  • Viviane Tordeurs, administratrice de RaDiOrg;
    Viviane est présidente de l’association francophone pour la rétinite pigmentaire qu’elle a elle-même créée en 2007.

Les objectifs 

Les objectifs ont été formulés de la manière suivante dans les statuts et sont toujours d’actualité:

  • L’association a pour but de promouvoir le bien-être, quel qu’il soit, des personnes atteintes d’une maladie rare.
  • Rassembler leurs organisations de patients ou eux-mêmes.
  • Etre leur porte-parole au niveau national et international.
  • Attirer l’attention du pouvoir public sur la problématique de ce groupe de patients, de façon à ce que les soins soient mieux adaptés et supportés.
  • Sensibiliser le public, de façon à améliorer la prise de conscience et la compréhension de ces maladies.
  • Stimuler l’industrie biotechnologique et pharmaceutique à développer de nouveaux traitements.
  • Stimuler la recherche scientifique sur les maladies rares.

Vision et mission

Ci-dessous une traduction de ces objectifs sous la forme d’une vision et d’une mission pour RaDiOrg:

Vision: RaDiOrg est là pour améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie de personnes atteintes d’une maladie rare. Nous nous efforçons d’accélérer le diagnostic et à stimuler le développement d’une prise en charge globale et adaptée pour tous les patients.

Mission: Nous faisons ceci en soutenant les patients et leurs organisations avec de l’information, de la formation et des échanges. Les patients qui n’ont pas d’association peuvent compter sur le soutien direct de RaDiOrg.
Mais nous faisons ceci également en influençant la politique. Les patients avec une maladie rare parlent d’une seule voix via RaDiOrg. Cette voix est utilisée pour influencer la politique européenne, nationale et régionale et pour faire connaitre la problématique des maladies rares auprès de tous les groupes cibles y compris l’opinion publique.
Pour pouvoir parler d’une seule voix, les membres de RaDiOrg sont engagés au sein de RaDiOrg et définissent ensemble l’agenda et les positions de l’organisation.

Si vous le souhaitez, vous pouvez également consulter ici les statuts de notre asbl. 

Nos activités

À l’occasion des journées membres, RaDiOrg organise des rencontres entre ses membres pour parler d’autres aspects des soins de santé pour maladies rares.

  • La Patients Academy est le programme de formation pour les membres de RaDiOrg et les organisations de patients. Avec des ateliers sur divers sujets comme les communications, les médicaments orphelins et la recherche scientifique, RaDiOrg propose un soutien à ses membres dans leur organisation au quotidien.
     
  • La Journée des maladies rares est un événement annuel au cours duquel les associations de patients du monde entier organisent des actions de sensibilisation du monde politique et du public sur la problématique des maladies rares. Ce n’est d’ailleurs pas un hasard si l’événement a toujours lieu aux alentours du 29 février puisqu’il s’agit de la journée la plus rare de l’année. RaDiOrg organise la Journée belge des maladies rares, toujours en collaboration avec son pendant international Eurordis. 
  • Avec l’Edelweiss Award, RaDiOrg remet chaque année une récompense officielle à une personne ou association se mobilisant pour les maladies rares en Belgique, qu’il s’agisse de scientifiques, de responsables politiques ou de simples citoyens. Ce prix, qui doit son nom à la fleur rare, est remis à l’occasion de la journée annuelle des maladies rares.

Rapports annuels

Le rapport annuel donne un aperçu de nos activités et de notre gestion quotidienne. 

Liens utiles

www.orpha.net
Orphanet propose un aperçu clair et complet de toutes les maladies rares et des médicaments orphelins. 

www.inami.be
L’Inami (Institut national d'assurance maladie-invalidité) fournit des informations sur les centres de revalidation et de génétique humaine, les remboursements de médicaments, les assurances maladie, le statut de maladie chronique, etc. 

www.eurordis.org
EURORDIS est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle est le porte-parole des 30 millions de personnes touchées par les maladies rares en Europe.

www.luss.be 
La LUSS est une fédération francophone indépendante d’associations de patients. Elle vise à consolider et soutenir les associations d’usagers dans leur rôle d’acteur en santé et leur permettre une participation aux politiques de santé.

www.patientenrat.be
La fédération des associations de patients en communauté germanophone. 

www.rd-b.be
L’asbl RDB vous aide à mieux comprendre votre maladie rare ou votre handicap rare et à briser votre isolement. 

www.vlaamspatientenplatform.be
La Vlaams Patiëntenplatform défend les intérêts du patient et de son entourage à tous les niveaux politiques pertinents et dans toutes les structures de santé pertinentes.