Votre voix est encore plus fortement exprimée par une équipe enthousiaste!  

une nouvelle équipe motivée d'administrateurs!

une nouvelle équipe motivée d'administrateurs!

 UNE NOUVELLE ÉQUIPE ENTHOUSIASTIQUE POUR RADIORG!

Votre voix encore mieux portée grâce à une équipe de plus en plus forte: voici l’équipe 2019 de RaDiOrg

Pour ce faire, l’organisation RaDiOrg s’est renforcée progressivement, notamment par l’arrivé de Ludivine Verboogen en tant que membre du conseil d’administration en remplacement d’Eva Schoeters qui a pris ses fonctions de coordinatrice de RaDiOrg en début d’année. Parallalèlement à cela, une équipe opérationnelle s'est élargie. Enfin, un comité consultatif a été constituté en 2019.Plus d’informations sur ce dernier seront communiquée ultérieurement.

La force de notre équipe? Nous sommes tous directement impliqués dans une maladie rare, en tant que parent ou en tant que patient, ou bien après des années d'expérience dans une organisation pour une maladie rare spécifique. Nous partageons la conviction que les défis spécifiques des maladies rares nécessitent des mesures spécifiques. Notre objectif: améliorer la qualité de vie de toutes les personnes atteintes d'une maladie rare.

Rencontrez notre équipe:

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Katlijn Sanctorum

Coprésidente: Katlijn travaille à la FAPA (Association familiale de la polypose adénomateuse), qui se concentre sur le conseil et l'enregistrement des patients atteints de FAP et du syndrome de Lynch, deux cancers du côlon rares

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Viviane Tordeurs

Co-président. Viviane est présidente de l'association francophone Retina pigmentosa, qu'elle a fondée en 2007.

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Dr Frank Willersinn

Frank WillersinnTrésorier. Frank est le fondateur de l'association belge Alpha-1 Plus. en 1999, il a été diagnostiqué avec Alpha. Il est actif au sein du groupe européen de défense des patients du groupe ERN LUNG

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Ludivine Verboogen

Apporte son expertise professionnelle en tant qu'avocate. Elle est également membre de l'ABSM (Association du Belge du Syndrome de Marfan) et, avec son mari, est à l'origine de la "Fondation 101 Génomes".

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Mimi Minsiemi Maboloko

Mimi Mimi est présidente du Collectif drépanocytose, une association pour les personnes atteintes d'anémie falciforme. Elle-même souffre de la maladie et a également perdu son frère âgé de 19 ans. Maboloko

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Stefan Joris

Membre consultatif. Depuis 3 ans, Stefan est directeur général de l’association Muco, l’association nationale de patients pour les personnes atteintes de fibrose kystique. Il est également actif au sein de différentes organisations au niveau européen.

L'équipe opérationnelle :

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Eva Schoeters

Coordinateur. Eva est également présidente de be-TSC, l'association belge des personnes vivant avec le complexe de la sclérose tubéreuse. Elle a un fils, Pepijn (9 ans) avec TSC

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Jonathan Ventura

Gestion de projet. Actif depuis 2010. Jonathan travaille sur des projets spécifiques (EUROPLAN, Journée des maladies rares, ..) et soutient le fonctionnement structurel de l'association.

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Ingrid Jagenau

Pendant des années, elle a présidé RaDiOrg et gère encore actuellement le “helpline”. Elle a également travaillé bénévolement pendant des années pour Debra Belgium, où elle travaille en tant que coordinatrice générale depuis octobre 2014.

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Rudy Van Halle

Communication, marketing, collecte de fonds. A Cadasil, un trouble neurologique rare. Sa devise: "le meilleur moyen de prédire l'avenir, c'est de le créer ensemble"

Support informatique :

Robert Vantichelen (Maladies musculaires en Flandre) ICT Office 365

Représentation dans des organismes externes :

· Groupe de travail flamand sur les troubles congénitaux : Lut De Baere (BOKS)

· Observatoire des maladies chroniques : Luc Matthysen (HTAP)

Les objectifs 

Les objectifs ont été formulés de la manière suivante dans les statuts et sont toujours d’actualité:

  • L’association a pour but de promouvoir le bien-être, quel qu’il soit, des personnes atteintes d’une maladie rare.

  • Rassembler leurs organisations de patients ou eux-mêmes.

  • Etre leur porte-parole au niveau national et international.

  • Attirer l’attention du pouvoir public sur la problématique de ce groupe de patients, de façon à ce que les soins soient mieux adaptés et supportés.

  • Sensibiliser le public, de façon à améliorer la prise de conscience et la compréhension de ces maladies.

  • Stimuler l’industrie biotechnologique et pharmaceutique à développer de nouveaux traitements.

  • Stimuler la recherche scientifique sur les maladies rares.

Vision et mission

Ci-dessous une traduction de ces objectifs sous la forme d’une vision et d’une mission pour RaDiOrg:

Vision: RaDiOrg est là pour améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie de personnes atteintes d’une maladie rare. Nous nous efforçons d’accélérer le diagnostic et à stimuler le développement d’une prise en charge globale et adaptée pour tous les patients.

Mission: Nous faisons ceci en soutenant les patients et leurs organisations avec de l’information, de la formation et des échanges. Les patients qui n’ont pas d’association peuvent compter sur le soutien direct de RaDiOrg.
Mais nous faisons ceci également en influençant la politique. Les patients avec une maladie rare parlent d’une seule voix via RaDiOrg. Cette voix est utilisée pour influencer la politique européenne, nationale et régionale et pour faire connaitre la problématique des maladies rares auprès de tous les groupes cibles y compris l’opinion publique.
Pour pouvoir parler d’une seule voix, les membres de RaDiOrg sont engagés au sein de RaDiOrg et définissent ensemble l’agenda et les positions de l’organisation.

Si vous le souhaitez, vous pouvez également consulter ici les statuts de notre asbl. 

Nos activités

À l’occasion des journées membres, RaDiOrg organise des rencontres entre ses membres pour parler d’autres aspects des soins de santé pour maladies rares.

  • La Patients Academy est le programme de formation pour les membres de RaDiOrg et les organisations de patients. Avec des ateliers sur divers sujets comme les communications, les médicaments orphelins et la recherche scientifique, RaDiOrg propose un soutien à ses membres dans leur organisation au quotidien.

  • La Journée des maladies rares est un événement annuel au cours duquel les associations de patients du monde entier organisent des actions de sensibilisation du monde politique et du public sur la problématique des maladies rares. Ce n’est d’ailleurs pas un hasard si l’événement a toujours lieu aux alentours du 29 février puisqu’il s’agit de la journée la plus rare de l’année. RaDiOrg organise la Journée belge des maladies rares, toujours en collaboration avec son pendant international Eurordis.

  • Avec l’Edelweiss Award, RaDiOrg remet chaque année une récompense officielle à une personne ou association se mobilisant pour les maladies rares en Belgique, qu’il s’agisse de scientifiques, de responsables politiques ou de simples citoyens. Ce prix, qui doit son nom à la fleur rare, est remis à l’occasion de la journée annuelle des maladies rares.

Rapports annuels

Le rapport annuel donne un aperçu de nos activités et de notre gestion quotidienne. 

Liens utiles

www.orpha.net
Orphanet propose un aperçu clair et complet de toutes les maladies rares et des médicaments orphelins. 

www.inami.be
L’Inami (Institut national d'assurance maladie-invalidité) fournit des informations sur les centres de revalidation et de génétique humaine, les remboursements de médicaments, les assurances maladie, le statut de maladie chronique, etc. 

www.eurordis.org
EURORDIS est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle est le porte-parole des 30 millions de personnes touchées par les maladies rares en Europe.

www.luss.be 
La LUSS est une fédération francophone indépendante d’associations de patients. Elle vise à consolider et soutenir les associations d’usagers dans leur rôle d’acteur en santé et leur permettre une participation aux politiques de santé.

www.patientenrat.be
La fédération des associations de patients en communauté germanophone. 

www.rd-b.be
L’asbl RDB vous aide à mieux comprendre votre maladie rare ou votre handicap rare et à briser votre isolement. 

www.vlaamspatientenplatform.be
La Vlaams Patiëntenplatform défend les intérêts du patient et de son entourage à tous les niveaux politiques pertinents et dans toutes les structures de santé pertinentes.