Akabe (Association Kabuki Belgique) remporte l'Edelweiss-award

Le slogan cette année était : “Aidez-nous à faire entendre la voix des personnes atteintes d'une maladie rare”. Les personnes atteintes d'une maladie rare – de même que leur entourage – vivent souvent dans l'isolement. Plus la communauté autour des personnes atteintes d'une maladie rare sera grande, moins il y aura de chances que cela se produise. Nous avions donc aussi demandé à nos membres, les associations de patients, d'organiser une activité pour sensibiliser davantage aux maladies rares. La plupart des événements ont aujourd'hui eu lieu, mais les 6 organisations de patients qui ont organisé un événement autour de cette journée avaient été nominées pour l'Edelweiss-award. Finalement, le prix a été décerné à l'asbl Akabe pour son action depuis de nombreuses années en faveur des enfants atteints du syndrome Kabuki. Elle a ainsi déjà organisé sa marche pour la quatrième fois et utilisera les fonds récoltés pour réaliser un site et une brochure dans les deux langues.

Assemblée des membres

Notre Assemblée des membres le 24 février a également été très suivie, avec de nouveaux membres: le thème des maladies rares est bien vivant et nous en sommes ravis ! Nous avons accueilli 64 organisations de patients et, au total, 35 personnes présentes. Tout le monde a pu suivre ce jour-là une présentation intéressante sur l'outil Dono de l'asbl SocialWare. Vous pouvez utiliser le site pour enregistrer des projets sociaux et récolter de l'argent. 

Beaucoup de choses ont été dites et écrites sur le Plan national pour les maladies rares et ce qui est ou non déjà en cours, mais nous avons aussi eu la chance, lors de notre Assemblée des membres le 24 février, d'accueillir le professeur émérite Jean- Jacques Cassiman qui a donné une présentation sur le sujet. “Un financement est aujourd'hui prévu pour les tests ADN envoyés par les centres génétiques à l'étranger car c'est là que se trouve l'expertise dans ces maladies. Les consultations génétiques des centres génétiques sont désormais aussi partiellement financées et plus seulement le travail en laboratoire”, explique le professeur émérite Cassiman. “De l'argent va en outre être libéré pour permettre aux patients d'accéder plus rapidement aux traitements innovants. Un centre d'expertise national pour l'hémophilie a par ailleurs été reconnu et une commission au sein de l'Institut scientifique de santé publique étudie les besoins de tests biochimiques pour les maladies rares en Belgique.”

Le professeur Cassiman avait également beaucoup d'autres choses intéressantes à raconter sur le fonctionnement concret de la "Fonction", des "Centres d'expertise" et du "Réseau". “Les hôpitaux reconnus comme "Fonction" de maladies rares pourront accueillir des patients, leur donner le bon diagnostic, éventuellement les traiter ou, en fonction de leur maladie, les renvoyer vers un des Centres d'expertise.”

Ceux-là deviendront des centres multidisciplinaires de première ligne regroupant toutes les infrastructures et l'expertise nécessaires pour proposer un traitement et un suivi sur mesure. “Les centres d'expertise disposeront d'une expertise avérée dans un ou plusieurs groupes de maladies rares. Le patient sera ensuite accueilli dans un "Réseau" composé notamment de médecins traitants, d'acteurs paramédicaux, de services sociaux et d'hôpitaux périphériques développés autour de ces centres d'expertise pour encadrer le patient de manière coordonnée. Ce réseau fonctionnera autour du patient et tous les membres de ce réseau se concerteront et échangeront des informations en fonction d'un traitement optimal.”

Les projets de nos membres

Six des organisations de patients membres de Radiorg ont présenté un projet à l’occasion de la Journée des maladies rares 2016. Radiorg soutiendra chacune d’elles à travers un montant maximum de 1.250 euros. Nous levons d’ores et déjà un coin du voile ci-après.  

  • Association belge du syndrome de Marfan : « The best of the heart » – 30 janvier 2016

L’association Marfan organise un Gala du rire au centre culturel de Seraing au profit de la recherche sur les maladies des tissus conjonctifs dont fait partie le syndrome de Marfan. Ce gala proposera des jeunes humoristes et sera animé par un jeune membre de l’organisation Marfan atteint par cette maladie rare.
Cette activité vise, notamment,  à faire connaitre cette maladie rare et l’association Marfan au grand public. 
 

  • AKABE asbl : « 4ème Marche KABUKI » – 28 février 2016

Cette marche organisée le 28 février 2016 a pour objectif de sensibiliser le grand public aux problématiques liées aux maladies rares en général et à celles liée le syndrome de Kabuki en particulier. Le but est également de récolter des fonds afin de développer les outils de communication de l’organisation, notamment développer la section NL de leur site web et réaliser une nouvelle brochure bilingue sur le syndrome Kabuki.

  • ABeFAO : « Journée des membres » - 28 février 2016

Cette activité est organisée à l’occasion du premier anniversaire de l’organisation avec pour objectif de rassembler les familles membres et non membres touchées par l’atrésie de l’œsophage. Au menu de la journée : partage de vécu, divers ateliers animés par des professionnels de la santé et moment récréatif pour les enfants nés avec une atrésie de l’œsophage.

  • Prader Willi Vlanderen : Campagne d’information – 29 février 2016

A l’occasion du Rare Disease Day 2016, l’association Prader Willi Vlaanderen, lancera une campagne de sensibilisation sur cette maladie rare. L’objectif est de mieux faire connaitre cette maladie ainsi que l’organisation auprès du grand public.  

  • Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen : « Brunch » – 28 février 2016

A l’occasion du Rare Disease Day 2016, cette organisation organisera un brunch pour ses membres avec l’ objectif de diffuser des informations sur cette maladies via différentes présentations.

  • Hodgkin en non-Hodgkin vzw : « Réunion d’information » – 27 février 2016

A l’occasion du Rare Disease Day 2016, cette organisation organisera une réunion d’information générale sur les problématiques rencontrées par les patients atteints de ces maladies rares.

Dans les médias

Les médias ont également beaucoup écrit et parlé au sujet de la Journée des maladies rares 2016. Plusieurs films et extraits ont déjà été postés sur notre page Facebook mais vous trouverez encore un aperçu complet ci-dessous. 

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