Actions mises en place par les membres

Cette année encore, nos membres se sont mobilisés pour la Journée des maladies rares en organisant plusieurs activités intéressantes. Ils ont ainsi contribué au succès de la Journée des maladies rares 2017 !

Quelques photos:

Et beaucoup d’autres activités !

 

Le Prix Edelweiss 2017

La recherche constituait le thème central de la Journée des maladies rares 2017. C’est pourquoi nous avons décerné cette année le prix Edelweiss à un chercheur qui s’investit en faveur des maladies rares (recherche sur la génétique, le traitement, la guérison, les soins…). Ce sont nos membres qui ont nominé les lauréats potentiels. 

Lors de notre réunion des membres du 23 février, le Prix Edelweiss a été décerné au Dr. Damien Lederer. Le jury a décidé de récompenser ce jeune chercheur pour sa recherche menée en tant que généticien clinicien dans le domaine des gènes responsables du syndrome de Kabuki. Sa recherche revêt non seulement une importance majeure pour le syndrome de Kabuki mais également pour d’autres maladies génétiques rares. Le jury fut également séduit par son engagement en faveur de l’organisation de patients « AKABE » où il est très apprécié tant par les patients que leur famille.

Dr. Lederer était très reconnaissant de recevoir le prix l’Edelweiss: "C'est très émouvant de recevoir un prix provenant des associations de patients. A mon sens, il reflète bien le dynamisme de l'Akabe. Encore merci pour le chèque de l'association à destination de la recherche,  je vous tiendrai informé des résultats."

 

Dans les médias

Francophone: 

Néerlandophone: 

De plus, l’organisation BeTSC a publié un article sur notre Présidente, Ingrid Jagenau, pour attirer l’attention sur sa motivation comme bénévole pour RaDiOrg. Lisez l'article ici (en néerlandais).

Éditions précédentes

Ici vous trouvez plus d'informations sur la journée des maladies rares 2016.