Journée des maladies rares 2017
Il est essentiel de demander plus d’attention pour les maladies rares. C’est bien l’objectif de la Journée des Maladies qui se tiendra ce 28 février, tant au niveau national qu’international.
Le thème abordé cette année s’intitule « La recherche apporte de l’espoir aux personnes souffrant d’une maladie rare. » Afin de mettre en exergue ce thème, une vidéo officielle a été créée pour souligner l’importance de la recherche pour les maladies rares.
Actions mises en place par les membres
Cette année encore, nos membres se sont mobilisés pour la Journée des maladies rares en organisant plusieurs activités intéressantes. Ils ont ainsi contribué au succès de la Journée des maladies rares 2017 !
Quelques photos:
Et beaucoup d’autres activités !
Le Prix Edelweiss 2017
La recherche constituait le thème central de la Journée des maladies rares 2017. C’est pourquoi nous avons décerné cette année le prix Edelweiss à un chercheur qui s’investit en faveur des maladies rares (recherche sur la génétique, le traitement, la guérison, les soins…). Ce sont nos membres qui ont nominé les lauréats potentiels.
Lors de notre réunion des membres du 23 février, le Prix Edelweiss a été décerné au Dr. Damien Lederer. Le jury a décidé de récompenser ce jeune chercheur pour sa recherche menée en tant que généticien clinicien dans le domaine des gènes responsables du syndrome de Kabuki. Sa recherche revêt non seulement une importance majeure pour le syndrome de Kabuki mais également pour d’autres maladies génétiques rares. Le jury fut également séduit par son engagement en faveur de l’organisation de patients « AKABE » où il est très apprécié tant par les patients que leur famille.
Dr. Lederer était très reconnaissant de recevoir le prix l’Edelweiss: "C'est très émouvant de recevoir un prix provenant des associations de patients. A mon sens, il reflète bien le dynamisme de l'Akabe. Encore merci pour le chèque de l'association à destination de la recherche, je vous tiendrai informé des résultats."
Dans les médias
Francophone:
- Radiothon RCF Liège, Mieux connaître les maladies rares pour soutenir leurs associations
- Matélé a invité Claude Poncin pour parler de la cinquième marche Kabuki
- RTBF Radio Questions Clés, Les maladies rares, des patients oubliés ?
- RTL, Rencontre avec Elle-Jouly, 3 ans qui souffre de la « maladie du papillon »
- L’avenir Santé, Marina se bat contre une maladie rare. – témoignage, ataxie de Friedreich
- Athena, Le dossier maladies rares (p.18)
Néerlandophone:
- Plus Magazine, “Ik was een proefkonijn” – Carla vecht al 40 jaar tegen Hailey-Hailey
- Goed Gevoel, Medische buitenbeentjes – 3 getuigenissen over EDS, CIDP en ITP
- Knack.be, De grootste frustratie is niet weten waar de expert zit
- De Weekkrant, Je moet je afvragen is dat medicijn zijn geld wel waard?
- Radio 1 Hautekiet over zeldzame ziekten
- Mediaplanet (bijlage van de Standaard), Het is noodzakelijk dat we de taal- en landsgrenzen overstijgen en onze kennis delen
- VTM nieuws, getuigenis van Rita Vrancken – “Binnen de 48 uur was ik volledig verlamd”
- Eén, Van Gils & gasten, Carolien De Bie over Zeldzame Ziektendag
- Het Nieuwsblad, Zelfs de meest zeldzame ziekte kan een verwoestende impact hebben
De plus, l’organisation BeTSC a publié un article sur notre Présidente, Ingrid Jagenau, pour attirer l’attention sur sa motivation comme bénévole pour RaDiOrg. Lisez l'article ici (en néerlandais).
Éditions précédentes
Ici vous trouvez plus d'informations sur la journée des maladies rares 2016.
