Il n’est pas facile d’observer les progrès dans le Plan belge pour les maladies rares, surtout parce que les compétences se chevauchent. Les normes ont été édictées au niveau fédéral (voir : plan belge), alors que les reconnaissances relèvent des régions. 

Les normes auxquelles doivent répondre la fonction hospitalière, les centres d’expertise et les réseaux, ont ainsi été rédigées par le Cabinet de la Santé publique (niveau fédéral), alors que les reconnaissances pour cette fonction hospitalière et ces réseaux sont délivrées par l’Agence Soins et Santé (niveau régional). L’autorisation d’adhérer à un ERN et la reconnaissance éventuelle des centres d’expertise relèvent quant à elles de la compétence du SPF Santé publique (niveau fédéral). 

Ceci signifie donc que dorénavant, des choses parallèles pourront être réalisées en Flandre et en Wallonie et que dans une certaine partie du pays, des progrès plus importants pourront (provisoirement) être observées que dans l’autre. A l’heure actuelle, plusieurs initiatives ont lieu au niveau flamand

Collaboration entre les hôpitaux et les patients

Ainsi, les autorités flamandes entreprennent des démarches pour procéder à la reconnaissance de la « fonction des maladies rares » (point d’action n° 9). L’Agence flamande Soins et Santé travaille à l’élaboration d’un Plan stratégique de Soins relatif au Maladies rares, et ce en collaboration avec un groupe de projet composé des quatre hôpitaux universitaires de Flandre et d’un comité de parties prenantes au sein duquel sont également représentés les patients, dont notamment Radiorg. 

Le groupe de projet doit donner une première impulsion à la réalisation d’un manuel de qualité commun pour l’inscription, l’accueil et l’orientation des patients. Ils collaborent dans le but d’aboutir à un réseau flamand unique pour les Maladies rares. Ce réseau est composé d’hôpitaux avec/sans fonction et avec/sans un centre d’expertise. D’autres dispensateurs de soins et organisations de patients sont également impliqués dans le réseau.  

Dans le prolongement de cette démarche, l’objectif consiste également à réaliser un inventaire de l’expertise existant en Flandre et à identifier les domaines où cette expertise fait défaut et où il faut donc recourir à l’expertise d’autres entités fédérées ou d’autres pays.
L’objectif principal d’une politique relative aux maladies rares consiste à faire en sorte qu’un patient, ayant un soupçon d’avoir une maladie rare, puisse recevoir, dans les meilleurs délais, le diagnostic le plus précis possible, un traitement et un suivi, et ce à un prix raisonnable.

Wallonie: La seule chose qui est actuellement claire en Wallonie, c’est que dans la Fédération Wallonie-Bruxelles, il n’existe pas de groupement de différents hôpitaux. Les différents hôpitaux y œuvrent séparément à la reconnaissance de la fonction Maladies rares. A terme, l’objectif est toutefois de réaliser une collaboration étroite entre les hôpitaux de Flandre et la Fédération Wallonie-Bruxelles.