Vivre avec la maladie de Batten,

l'histoire de Brecht

(ou Céroïde-lipofuscinose neuronale)

Brecht est venu agrandir notre famille le 2 mars 1992. Nous étions fous de joie et sa sœur Joke se réjouissait d'avoir un petit frère pour faire des bêtises. Les premières années se sont déroulées sans le moindre problème. Mais à l'âge de 5 ans environ, nous avons remarqué que la vue de Brecht diminuait. Cela ne nous a pas trop inquiétés et tout est rentré dans l'ordre avec des lunettes. Mais au fil du temps, ces problèmes de vue sont devenus de plus en plus importants. Un nouvel examen ophtalmologique a alors laissé penser à une rétinite pigmentaire, ce qui a été confirmé plus tard par un examen (un électrorétinogramme) à Louvain. Un problème grave et invalidant, mais pas insurmontable. 

Nous avons alors trouvé des accords avec l'école et un accompagnement dans le cadre de l'enseignement intégré a été mis en place. Nous avons aussi procédé à quelques aménagements à la maison. Grâce à un encadrement adapté, Brecht pouvait aussi continuer à faire du sport (course, natation, ski). Jusqu'à des vacances de sports d'hiver à Sestrières où il a fait une première crise d'épilepsie. Un signal important et aussi, comme on allait l'apprendre plus tard, un pas vers un diagnostic bien plus grave. Nous nous sommes alors rendus auprès du service de neuropédiatrie du professeur Lieven Lagae à l'UZ Leuven. On savait que ça ne se présentait pas très bien, mais il a fallu attendre encore un peu avant d'avoir un diagnostic définitif. 

Une étape indispensable, mais aussi difficile

Une première étape a consisté à changer Brecht d'école pour l'inscrire au Centre Ganspoel à Huldenberg (7 ans). Une étape indispensable, mais aussi difficile pour lui, en dehors de sa zone de confort, loin de sa maison et de ses amis de Mol. Il a par ailleurs dû apprendre un tas de nouvelles choses, comme le braille ou marcher à tâtons. Après des tests génétiques, est enfin venue l'heure du diagnostic définitif : Céroïde-lipofuscinose neuronale ou maladie de Batten. Des mots savants et totalement inconnus pour nous et nos proches. La seule chose que nous ayons immédiatement sentie, c'est que l'avenir de Brecht et de notre famille allait être totalement différent. Il n'y avait pas de traitement et le pronostic était tout simplement dramatique... 

Pendant ce temps, Brecht avait pris ses repères au centre Ganspoel : il s'était fait des amis, avait découvert l'équitation et nous écrivait de nombreuses lettres en braille. Mais son envie de retrouver la chaleur du nid familial restait bien présente. 

En raison de sa maladie, ses capacités physiques et mentales diminuaient également. Nous devions donc chercher un autre établissement et après de longues recherches, Brecht a intégré une école d'enseignement adapté près de la maison, à Oosterlo, à 11 ans. Grâce à une assistante personnelle, les premières années se sont magnifiquement bien passées, même s'il était le seul avec un handicap visuel, à ce moment-là une cécité fonctionnelle. Le point positif est que nous avions alors à nouveau Brecht quelques jours à la maison : notre famille était à nouveau au complet.

Pendant les week-ends et les vacances, il retrouvait de temps en temps ses anciens amis, chez nous à la maison ou lors des activités de scoutisme de l'asbl Akabe, plus chez les scouts réguliers comme avant. 

Son premier fauteuil roulant

On dit que le temps porte conseil, mais nous voyions qu'avec le temps, l'état de Brecht ne cessait de se détériorer : il était toujours plus dépendant et était aussi devenu incontinent. À 14 ans, il a reçu son premier fauteuil roulant ; les moments de détente devenaient de plus en plus rares. L'accueil à Oosterlo était plus compliqué. Il a aussi eu des problèmes d'alimentation et de déglutition qui nous ont amenés à chercher un lieu d'accueil dans notre ville de Mol. Finalement, il a été admis à "De Witte Mol", un établissement qui accueille des patients atteints d'une maladie neurologique, congénitale ou non. 

Tous les jours, il rejoignait le groupe de résidents Harlekijn jusqu'à 16 heures. Ensuite, il revenait à la maison. Le contact avec d'autres enfants plus jeunes que lui le rendait clairement heureux, et vice versa ! Il était un vrai ours en peluche pour eux. En raison de ses problèmes d'alimentation et de déglutition, nous avons dû faire placer une sonde gastrique, ce qui a nécessité des soins supplémentaires. 
Aujourd'hui, Brecht a 23 ans. Il ne sait déjà plus parler depuis un certain temps. La dépendance est totale et il est totalement incontinent. Il profite toutefois toujours de la compagnie de ses sœurs Joke, Marieke et Emma. L'accompagnement d'Ingrid (son assistante personnelle), les séances de musique avec Patrick ou les visites de quelques amis de l'école primaire rendent ses journées plus agréables. À cela s'ajoutent encore les visites au centre Harlekijn, des sorties au manège et parfois une promenade en fauteuil dans la nature campinoise.

En ce qui concerne l'avenir, on verra bien. Il n'existe pas de traitement et les perspectives sont encore plus sombres qu'avant. Lui offrir les meilleurs soins dans les meilleures conditions pour lui reste notre principal objectif. Un autre chapitre a du reste été ouvert quand le même diagnostic a été posé pour sa sœur Emma alors âgée de sept ans. À 20 ans, elle est elle aussi en fauteuil roulant et totalement dépendante de nous. 

Stefan Mattheeuws est le pére de Brecht et Emma. Il est responsable de l'équipe CLN de BOKS, l'organisation Belge pour des enfants et des adults souffrant d’ une maladie métabolique. Après de nombreux contacts avec des assistants sociaux, des médecins et des associations à l'étranger, la famille a décidé, en 2011, de fonder CONTACTPUNT NCL BELGIE dans le but de créer un point d'information et de soutien pour toutes les personnes confrontées à cette maladie. Nous encourageons et soutenons aussi chaque fois que c'est possible la recherche scientifique à travers des collectes de fonds. Vous trouverez de plus amples informations sur www.contactpuntNCL.be.