Victor (8) est atteint de la maladie de Wolfram

"Pas de traitement, nous gardons l'espoir."

 

Victor n’a que six ans lorsqu’on lui a diagnostiqué la maladie de Wolfram. Cette maladie affecte le système nerveux et touche 1 personne sur 500.000. Il existe quatre symptômes principaux : le diabète, la cécité, la surdité et des problèmes de rétention d’eau. Dans un stade ultérieur, la maladie affecte également le cerveau et les patients souffrent de troubles de l’équilibre, d’épilepsie et de problèmes respiratoires. A l’heure actuelle, Victor souffre d’un diabète de type 1 et il est également malvoyant.

L’espérance de vie des patients est fortement réduite car la plupart d’entre eux n’atteint pas l’âge de 30 ans. Jusqu’à ce jour, aucun traitement n’a été trouvé. Comme les parents de Victor ne se sont pas découragés, ils ont décidé de créer la Fondation « Eye Hope » dans le but de récolter des fonds qui permettront de financer la recherche pour un traitement pour la maladie de Wolfram, indique Eline Vanden Bussche, la maman de Victor. « J’espère qu’on trouvera un médicament qui freinera la progression de sa maladie. Et j’espère aussi pouvoir trouver un traitement qui permettra d’inverser les symptômes dont il souffre déjà maintenant. »

En 2016, les parents de Victor entrent en contact avec Bertha et ses parents. Bertha avait dix ans lorsqu’on a diagnostiqué la maladie. Elle souffre également d’un diabète et sa vue se détériore. Les parents de Bertha décident de s’affilier à la fondation. Ensemble, ils organisent des actions dont le but consiste à récolter des fonds pour la recherche sur le plan national et international. En février 2017, une représentation intitulée « Bang ! » était proposée par Ivan de Vadder, Karl Meersman et Jan De Smet, l’argent récolté a été reversé à la Fondation « Eye Hope ». A ce jour, la fondation a déjà pu apporter son soutien financier à quatre projets de recherche à Louvain, à Bruxelles, à Montpellier (France) et à Saint-Louis (États-Unis). En 2017, deux essais cliniques seront également lancés.

Eline confie que les deux familles se soutiennent beaucoup. « Je vais me battre pendant toute sa vie pour trouver un traitement. Pour Victor, pour Bertha et pour tous les enfants atteints de la maladie de Wolfram. »

 

Vous trouverez plus d’informations sur www.eyehopefoundation.org.