Carla - getuigenis Hailey-Hailey.png

Carla (61) est atteinte de la maladie de la peau « Hailey-Hailey »

« Pour de nombreux patients, c’était un véritable soulagement de pouvoir parler librement avec des compagnons d’infortune. On se comprenait très bien ! »

Carla vit déjà depuis 41 ans avec la maladie de Hailey Hailey, une maladie de la peau d’origine génétique. Lescellules de la peau n’adhèrent pas ensemble correctement. Ainsi, lors du moindre frottement, des blessures douloureuses, comparables à des brûlures de deuxième degré, apparaîssent. Comme ces blessures se déclarent souvent dans des zones couvertes par des vêtements, comme en-dessous des aisselles, dans le cou ou au niveau des aines, la maladie est dans la plupart des cas invisible, ce qui donne souvent lieu à de l’incompréhension. Pourtant, la maladie de Hailey-Hailey a de lourdes répercussions sur la vie quotidienne des patients.

Ces quatre dernières années, Carla a pratiquement toujours eu des blessures et ressenti de la douleur. « Lors d’une poussée de la maladie, il m’est impossible de bouger sans ressentir de douleur. Les tâches quotidiennes, comme le nettoyage ou la cuisine deviennent alors impossibles pour moi. Certains jours, je ne fais que me déplacer entre mon lit et mon fauteuil. Et comme il est également très douloureux de rouler en voiture, il m’est très difficile de me rendre au magasin. Je dois dès lors pratiquement toujours faire appel à mes proches. Quand je souffre nuit et jour pendant plusieurs semaines, voire des mois, j’ai du mal à tenir le coup et je risque de sombrer dans une dépression. Et lorsque mes amis me proposent une ballade, de faire de vélo ou de jouer au tennis, je dois malheureusement toujours décliner l’invitation. »

Il n’existe actuellement aucun médicament pour cette maladie de la peau. Carla a déjà consulté de nombreux médecins, spécialistes de la peau et professeurs, mais sans jamais beaucoup de résultats. Partout, elle devait jouer le rôle de « cobaye ». Elle a ainsi dû essayer toute une série de pommades, de crèmes, de pansements et de préparations particulières sans qu’un remède efficace n’ait pu être trouvé jusqu’à présent. Qui plus est, aucun remboursement n’est prévu pour la plupart de ces produits et une demande d’intervention pour une maladie chronique reconnue a été refusée.

En lançant un appel, Carla a pu trouver 50 compagnons d’infortune, dont 44 aux Pays-Bas et 6 en Belgique. En 2016, plusieurs patients issus de ce groupe ont organisé deux réunions à Eindhoven où ils on pu échanger de nombreuses astuces qui permettent de rendre leur vie plus supportable. « Pour de nombreux patients, c’était un véritable soulagement de pouvoir parler librement avec des compagnons d’infortune. On se comprenait très bien ! » Le soutien donné par les autres patients permet de garder espoir. Ensemble, ils continuent à espérer qu’un traitement sera trouvé pour cette maladie de la peau douloureuse et capricieuse et que la situation des patients pourra s’améliorer.

Pour plus d'information ou pour joindre ce groupe, consultez le site web www.haileyhailey.nl  (en néerlandais) ou contactez-les e-mail