Chiara (6) est née avec une atrésie de l'oesophage  

'Je suis restée hospitalisée durant 4 mois consécutifs'

Je m’appelle Chiara. J’ai 6 ans. Je suis née avec une atrésie de l’œsophage (AO) de type 3 et un syndrome VACTERL, c’est-à-dire des malformations associées (communication inter ventriculaire(CIV), agénésie rénale droite et malformation à un orteil). Lorsque je suis née, mon œsophage n’était pas relié à mon estomac mais à ma trachée artère, ce qui empêchait les aliments et la salive d’être amenés à mon estomac. Le diagnostic est tombé le lendemain de ma naissance. A alors commencé un long combat.

Je suis restée hospitalisée durant 4 mois consécutifs. J’ai subi 3 lourdes interventions chirurgicales. La première pour retirer la fistule trachéo-oesophagienne et me poser une gastrostomie pour me permettre d’être alimentée. La deuxième, une opération à cœur ouvert pour corriger ma CIV à l’âge de 6 semaines et la troisième pour enfin relier mon œsophage à l’estomac à l’âge de 3 mois 1/2. Durant ces 4 mois j’ai fait plusieurs épisodes infectieux pulmonaires durant lesquels j’ai dû être placée en coma artificiel.

Après mon long séjour d’hospitalisation, je n’étais pas encore sortie du tunnel. J’ai encore été hospitalisée à de nombreuses reprises avec parfois des retours par la « case »  soins intensifs. J’ai dû apprendre à manger par la bouche… Il m’a fallu 1 an pour commencer à accepter quelques aliments en bouche. J’ai gardé ma gastrostomie jusqu’à l’âge de 3 ans.

Pas de centre de référence en Belgique

Aujourd’hui je vais relativement bien. J’ai gardé une fragilité pulmonaire, je fais de la kiné une fois par semaine car à cause de mes thoracotomies,  je risque de développer une scoliose. Je ne suis pas très grande, ni très grosse malgré que je mange bien. Les conséquences de l’AO sur mon quotidien ne sont pas terminées mais quand les gens me voient ils ne peuvent imaginer ce que j’ai enduré mes premières années de vie : une hospitalisation aux soins intensifs ininterrompue de plus de 4 mois, de nombreuses autres hospitalisations pour pneumonie, gastroentérite avec déshydratation, de lourdes interventions chirurgicales dont une opération à cœur ouvert, de longs mois d’alimentation à 100% par gavage, des heures de kiné respiratoire, de kiné de développement, …

En Belgique, il est très difficile de faire reconnaitre les difficultés associées à cette malformation auprès des mutuelles, des allocations familiales et parfois même des médecins. En effet, ces derniers ont tendance à prendre les problèmes de façon isolée alors qu’ils doivent être pris de façon associée (les problèmes pulmonaires sont souvent associés aux problèmes gastriques par exemple). C’est pourquoi, je suis suivie en partie en Belgique mais également au CHU de Lille au CRACMO (Centre de Référence des Affections Congénitales et Malformatives de l’œsophage) car chez nous il n’existe pas de centre de référence.

C’est aussi pour ça que ma maman, avec 4 autres familles touchées par l’AO ont créé une association : l’ABeFAO (www.abefao.be). Cette toute jeune association a pour but d’améliorer la prise en charge et la qualité de vie des personnes atteintes  d’atrésie de l’œsophage en Belgique.

Cette maladie rare n’a pas que des conséquences sur l’enfant qui en souffre mais aussi sur son entourage direct… La famille, la fratrie doivent s'adapter aux difficultés engendrées au quotidien par la maladie.