Soins de santé : quelles sont les promesses électorales susceptibles de vous séduire ?

Les maladies rares touchent 600 000 Belges, 23 millions d’Européens et 350 millions de personnes dans le monde. Nous sommes donc très nombreux à être concernés. La mission de RaDiOrg consiste à garantir une qualité de vie optimale à chaque patient atteint d’une maladie rare. Parce que des soins de santé de qualité sont un droit fondamental pour tous !

Des maladies rares, on en dénombre plus de 6 000 différentes. Elles peuvent toucher n’importe qui, à n’importe quel âge, indépendamment de la race, de la situation ou de l’orientation politique. Un traitement curatif n’existe que pour 5 % d’entre elles. Les maladies rares sont souvent complexes, lourdement invalidantes, dégénératives et entraînent une baisse de l’espérance de vie. Les besoins sont énormes pour ce groupe de patients et de proches, également électeurs par ailleurs.

Livrons-nous donc à un petit exercice : que nous proposent les différents programmes électoraux à l’approche du 26 mai ? Vous trouverez ici une vue d’ensemble des positions des différents partis politiques flamands en matière de santé publique, sans filtre, sans commentaire et avec renvoi vers le texte source. À vous de choisir.

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MR 

Le MR défend un système de sécurité sociale performant et un système de soins de santé accessible et de qualité. Le MR veut ainsi garantir un nombre suffisant de médecins et faire face aux enjeux du vieillissement de la population, de l’augmentation des maladies chroniques, du financement des hôpitaux ou encore de l’accessibilité et du coût des traitements. 

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PS 

Un des plus grand acquis de la lutte socialiste est la sécurité sociale. Aujourd’hui, grâce à ce système solidaire, chacun peut se prémunir d’une maladie ou d’un accident. Concrètement, grâce au système de cotisation, une très grande partie du coût des consultations médicales, des médicaments, des opérations est remboursée par la mutuelle. La sécurité sociale est même plus généreuse pour ceux qui ont des plus faibles revenus ou des problèmes importants de santé. Le PS se bat quotidiennement pour garantir sa pérennité et l’adapter aux nouveaux défis de santé comme le burn-out, l’augmentation du nombre de maladies chroniques ou encore les nouveaux besoins liés à l’allongement de la vie. Chacun doit pouvoir recevoir les soins dont il a besoin au bon moment auprès du prestataire de santé le plus adéquat. 

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CDH 

Préserver sa santé dépend beaucoup de nos habitudes de vie : modes de déplacement, alimentation, activités sportives, liens sociaux….  

L’organisation de nos soins de santé doit évoluer afin d’accorder plus de place aux relations de qualité entre les prestataires de soins et les patients ; il faut mieux répartir les tâches entre professions médicales ; développer des structures intermédiaires pour mieux accompagner l’allongement de la vie et les malades chroniques, renforcer la prévention. Les pénuries de médecins dans les villages et les quartiers doivent être combattues. Et il faut garantir l’accessibilité aux soins par une modération du prix des soins et des médicaments, en combattant une médecine à deux vitesses. 

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 Ecolo 

Protéger l’environnement pour protéger notre santé 

Dioxydes d’azote dans l’air, pesticides dans les champs, plastiques dans les océans, perturbateurs endocriniens dans notre organisme, … Sur terre, en mer et dans les airs, notre environnement est pollué. Et les conséquences sont de plus en plus dramatiques pour notre planète et notre santé. Pourtant, des alternatives existent, mais elles requièrent de tenir tête aux lobbys industriels et, selon Olivier De Schutter, de notre capacité à faire basculer les normes sociales. 

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 PTB 

La société doit garantir les soins de santé. Et elle doit disposer de moyens financiers suffisants. Nous mettons le marché hors-jeu et investissons dans des soins de santé publics, humains et de qualité. La santé n’est pas une marchandise, mais un droit universel pour chacun et chacune d’entre nous. Nous sommes pour l’augmentation du nombre de maisons médicales où on peut se faire soigner gratuitement, mais aussi consulter un psychologue ou un assistant social. Nous instaurons le modèle kiwi afin de diminuer le coût des médicaments. Nous réduisons aussi le prix des hospitalisations et des consultations chez les spécialistes en supprimant les suppléments d’honoraires. 

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 Défi 

La garantie des soins de santé pour tous doit s’accompagner de mesures fortes pour maintenir leur niveau d’excellence. 

  • Améliorer l’accessibilité financière des soins de santé pour tous et, en particulier, pour les personnes précarisées souffrant de maladies chroniques, en leur permettant de ne plus payer de ticket modérateur au-delà de 300 euros par an de dépenses médicales. 

  • Développer une offre de soins et services à domicile suffisante, efficace et accessible, notamment grâce à une assurance dépendance. Privilégier le maintien du patient à domicile n’est pas une mesure budgétaire. C’est surtout la solution la plus appréciée du patient.  Certes, c’est souvent la solution la moins coûteuse, mais les économies qu’elle permet de réaliser dans le budget “Hospitalisation” doivent être réinvesties dans les soins à domicile. 

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20 mai = Journée internationale des essais cliniques : la Belgique est à la pointe – la collaboration avec les associations de patients est essentielle

L’ambiance était au beau fixe au Forum for Clinical Trials de Pharma.be, ce 8 mai. La Belgique fait partie du top 3 des pays européens les plus performants en termes de délivrance de permis d’études cliniques. En 2018, pas moins de 543 demandes de nouvelles études ont en effet été introduites, soit 9 % de plus qu’en 2017. La difficulté à trouver des participants pour ces essais et à les garder jusqu’à leur terme est, cependant, un des principaux obstacles qui nuancent quelque peu cette euphorie.

Les choses se corsent évidemment encore plus pour les maladies rares. Un patient qui souffre d’une maladie rare est pourtant généralement disposé à participer à un essai. Logique : dans la plupart des cas, ces essais constituent la seule chance de trouver un médicament. Il n’en reste pas moins qu’il est relativement compliqué de trouver un nombre suffisant de participants pour les maladies rares. Les partenariats internationaux s’imposent dès lors souvent comme une nécessité. 

À l’échelle internationale, les maladies rares constituent un problème de santé publique qui, selon les estimations, touche environ 350 millions de personnes. Un traitement curatif n’existe que pour 5 % des plus de 6 000 maladies rares connues, dont moins de la moitié bénéficient d’une représentation par une association de patients. De telles associations pourraient néanmoins largement contribuer à la recherche et au développement de thérapies. Dans un premier terme, en participant, à la définition des priorités pour la recherche sur la maladie qu’elles représentent (cf. le projet Mind-the-Gap ! De la Fondation Roi Baudouin), mais aussi et surtout au niveau de la détermination des critères d’efficacité pertinents d’une étude, en apportant leurs contributions au modèle de l’essai et, enfin, en trouvant et en soutenant les participants.

Les inquiétudes exprimées par rapport à la volonté de participation d’un patient atteint d’une maladie rare à des essais sont fondées : le patient sera-t-il correctement informé des objectifs précis de l’essai ? Le modèle sera-t-il suffisamment convivial pour le patient ? L’ 'informed consent  (documents à signer pour consentir à la participation) sera-t-il rédigé dans un langage suffisamment intelligible ? Qu’adviendra-t-il si le médicament s’avère efficace, mais n’est jamais commercialisé ? Le patient pourra-t-il en bénéficier à l’issue de l’essai ? Etc.

Ces inquiétudes n’atténuent néanmoins en rien l’importance de la collaboration entre les associations de patients et le secteur biopharmaceutique, de plus en plus présentée comme essentielle à la réussite des essais. À juste titre. Pour vous former en la matière, EUPATI et EURORDIS entre autres vous proposent des possibilités de formation. Car vous avez un rôle primordial à jouer, en tant qu’association de patients. Sans oublier qu’une bonne collaboration avec l’industrie biopharmaceutique présuppose un représentant des patients bien informé. Cette collaboration positive augmentera les chances d’un avenir meilleur, pour toutes les personnes atteintes de « votre » maladie.

 

Les besoins des médecins afin de diagnosticer précocement les maladies rares

“Afin d'aider efficacement les médecins en Belgique à diagnostiquer précocement les maladies rares, il conviendrait de revoir l'enseignement médical dispensé sur le maladies rares. Les méthodes d'enseignement devraient être davantage axées sur la casuistique et les «drapeaux rouges»”, conclusion d’une étude pars des rechercheurs belges, publiés dans Orphanet Journal of Rare Diseases, 4 Mai 2019.
RaDiOrg ne peut que confirmer cette conclusion. On a d’ailleurs partagé un article sur les ‘drapeaux rouges’ lors de la journée des maladies rares, auprès de nombreux généralistes via la Fédération des Maisons Médicales et l’Association des Omnipracticiens.

La journée des enfants non diagnostiqués - 26 avril

26 avril, journée des enfants non diagnostiqués. Car malgré les énormes progrès de la génomique, de nombreux parents continuent de deviner la cause exacte de la maladie de leur enfant. Sans diagnostic, parents et médecins sont dans l'ignorance pour des causes et des traitements précis, aucune recherche ciblée ne peut être menée et les patients et leur famille restent perdus dans leur condition.
Plus d’infos sur les initiaves pour des personnes avec des maladies non diagnostiqués sur les sites web des associations SWAN (Syndromes Without A Name): SWAN UK, SWAN USA, SWAN Australia

En Belgique la nouvelle association Rarity United organise sa première rencontre entre parents d'enfants avec une maladie non diagnostiquée ou ultra rare.

Le Fonds Baillet Latour décerne son crédit pour la recherche médicale 2019 au professeur Julie De Backer (Université de Gand)

Prof. Julie De Backer, cardiologue et généticien clinique à l'UZ Gent, est un nom bien connu de nombreux membres de RaDiOrg atteints de maladies cardiovasculaires, en particulier de personnes atteintes du syndrome de Marfan.

Le projet de recherche lauréat a pour objectif de continuer d’approfondir les mécanismes de pathologie cardiovasculaire en cas de troubles héréditaires de l’aorte et de développer de meilleures méthodes sur la base de ces nouvelles dévouvertes pour une politique médicale individualisée de patients présentant ces troubles. Le prix est bon pour 450 000 € sur 3 ans.
Le 24 avril, la reine Mathilde a remis un certificat au professeur De Backer au Palais des Academies à Bruxelles.
La communiqué de presse entière ici.
L'année prochaine, le domaine de recherche de ce prix de recherche sera "les troubles métaboliques".

L’Edelweiss Award 2019 est décerné à Nadine Albergs, « bénévole en or » au sein de Spierziekten Vlaanderen vzw

L’Edelweiss Award 2019 est décerné à Nadine Albergs, « bénévole en or » au sein de Spierziekten Vlaanderen vzw

RaDiOrg se réjouit d’avoir pu remettre cette année l’Edelweiss Award à une « bénévole en or ». Nombre d’entre nous reconnaîtrons dans l’histoire de Nadine Albergs une personne qui joue peut-être un rôle tout aussi précieux au sein de leur association.

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Concours de photographie d’EURORDIS: à vos votes !

Des centaines de photos de plus de 40 pays ont été soumises. Le but de la photo? Montrer à quoi ressemble le quotidien avec une maladie rare. La pré-sélection de 5 photos a été effectuée par un photographe du « National Geograhic » - Marcus Bleasdale. N’oubliez pas de voter ici pour votre photo favorite d’ici le 12 février prochain !