Concours de photographie d’EURORDIS: à vos votes !

Des centaines de photos de plus de 40 pays ont été soumises. Le but de la photo? Montrer à quoi ressemble le quotidien avec une maladie rare. La pré-sélection de 5 photos a été effectuée par un photographe du « National Geograhic » - Marcus Bleasdale. N’oubliez pas de voter ici pour votre photo favorite d’ici le 12 février prochain !

Félicitations à la Ligue SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique)

La ligue belge SLA recevra, le 12 février, la distinction « EURORDIS members » à l'occasion de la Black Pearl Awards Night, un événement annuel d'EURORDIS qui met à l'honneur les mérites particuliers pour les maladies rares. La Ligue a proposé à son tour le Professeur Van Damme, de l'UZ Leuven, qui recevra, ce même jour, le « Black Pearl scientific award ». Toutes nos félicitations !

Le Professeur Philip Van Damme, responsable de la recherche sur la SLA auprès de l'UZ Leuven, a identifié une nouvelle piste de recherche prometteuse pour le traitement d'une forme spécifique de la maladie neurologique SLA.

La piste de recherche est axée sur la désactivation d'une mutation génétique à l'origine de la maladie. « Cela permet d'intervenir, avant même l'apparition de la maladie, auprès des membres de la famille de patients atteints de SLA confrontés à ce gène. Nous sommes parvenus, sur des souris, à désactiver ce gène. Chez les êtres humains, nous essayons d'en réduire l'expression. Même si cela ne sera pas suffisant pour prévenir ou stopper totalement la maladie, nous pourrons réduire la vitesse de sa progression », déclare le professeur Van Damme.

L'attention dont il fait l'objet pour son travail scientifique et sa collaboration avec la Ligue est particulièrement appréciée. Découvrez ici l'interview du professeur Van Damme

Gagner €1000 avec votre activité pour la journée internationale des maladies rares

Pour la 4ème année consécutive, RaDiOrg soutiendra 3 associations membres qui organisent une activité dans le cadre de la journée internationale des maladies rares en offrant un soutien financier de 1000€.

Cette activité, quelle qu’en soit sa nature (conférence, journée des membres, campagne de sensibilisation) devra avoir lieu entre le 1er février et le 10 mars 2019 et être clairement labélisée Rare Disease Day 2019 (mention de la Journée Maladies Rares 2019, de son logo et celui de Radiorg, utilisation du matériel de communication fourni).

Pour soumettre votre projet, veuillez nous envoyer le formulaire ci-joint, décrivant brièvement votre activité et ce pour le pour le 10 janvier 2019 au plus tard.

APPEL: Nous cherchons nominations pour l’Edelweiss Award 2019

Nous avons le plaisir de vous inviter à notre Journée des membres 2019 qui aura lieu le 2 février prochain.

En guise de préparation de cette journée, nous avons besoin de vos contributions concernant les nominations pour l’Edelweiss Award 2019. L’objectif est de nouveau de récompenser l’action d’une personne ou d’un groupe de personnes en faveur des maladies rares. Nous vous invitons à nous soumettre vos propositions de nomination. 

Communiquez-nous votre candidat avec une courte biographie et argumentation pour le 22 décembre 2018 au plus tard.

EUPATI Belgian Patient Forum 2018

L’implication du patient est de plus en plus reconnue comme un aspect important du cycle de vie des médicaments. L’objectif de cette réunion est de rassembler un groupe composé de divers partenaires nationaux de l’écosystème belge. Le but est de partager les meilleures pratiques en matière d’implication des patients et de faciliter conjointement la coopération multisectorielle entre patients, universités, pouvoirs publics et industrie pharmaceutique.

Quand? 27 octobre 2018
Où? Imperiastraat 16 Zaventem

Ici vous trouverez le programme complet en ficher pdf
Ici vous trouverez le programma complet sur l’internet

FAGG: Symposium sur la collaboration avec et pour le patient

Participation des patients à travers le cycle de développement d'un médicament

Le 25 septembre 2018 l'AFMPS organise un symposium sur la collaboration avec et pour les patients. L'agence estime en effet qu'il est essentiel d'impliquer les patients et de les mettre davantage au centre des activités à travers le cycle de développement d'un médicament. Au programme, les différentes initiatives concernant la participation des patients aux essais cliniques, avec comme exemple concret les projets pilotes en cours dans lesquels sont impliqués les représentants des patients pour l'évaluation des essais cliniques.

L'AFMPS accueillera Annemiek van Rensen comme intervenante principale. Madame van Rensen travaille aux Pays-Bas au sein d'une organisation en réseau indépendante pour les organisations de patients et de clients (PGO-support) et est depuis octobre 2015 membre du Patiënten- en consumentenperspectief du College ter beoordeling van geneesmiddelen (CBG).

Ce symposium est destiné aux participants à un essai clinique, volontaires et patients sains, organisations de patients, promoteurs universitaires et commerciaux, investigateurs et médecins (aussi bien spécialistes que généralistes).

En pratique
Lieu      Pacheco Center
             Boulevard Pachéco, 13
             1000 BRUXELLES

La participation est gratuite mais l'inscription est obligatoire.

Consultez le programme provisoire(This hyperlink opens a new window)(This hyperlink opens a new window) et inscrivez-vous par e-mail(link sends e-mail) jusqu'au jeudi 20 septembre 2018 au plus tard. Vous ne serez inscrit qu'après avoir reçu une confirmation de l'AFMPS.

Pour plus d'information visiter le site web.

Rappel: Invitation à un entretien approfondi sur ta maladie rare

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INVITATION A PARTICIPER A UN ENTRETIEN APPROFONDI VISANT A DEVELOPPER UN OUTIL D’EVALUATION DE L’EXPERIENCE DES PERSONNES ATTEINTES SPECIFIQUEMENT DE  MALADIES RARES EN BELGIQUE. 
NB Vous pouvez postuler jusqu'au 13 septembre!

Vous êtes atteint d’une maladie rare ou aidant proche d’une personne souffrant d’une maladie rare? Sciensano (anciennement « Institut Scientifique de Santé Publique » (ISP)) souhaite vous donner la parole afin de contribuer à une prise en charge plus efficace des problèmes liés à la maladie rare.

Sciensano dispose d’une large expérience dans le domaine des maladies rares. Il participe à la mise en œuvre de certaines des actions définies par le Plan belge pour les maladies rares, telles que l’élaboration d’un Registre Central des Maladies Rares et la gestion de la partie belge du portail Orphanet, un réseau international de référence qui rassemble toutes les informations scientifiques pertinentes sur les maladies rares. Ces missions sont financées par les autorités publiques et soutenues par l'Institut national d'assurance maladie-invalidité (INAMI). Pour plus d’informations à ce sujet, vous pouvez cliquer sur le lien suivant : https://rarediseases.wiv-isp.be/fr

L’étude à laquelle vous êtes invité à participer est menée en étroite collaboration avec RaDiOrg, l'association coupole belge pour les personnes atteintes d’une maladie rare. Elle a pour but de récolter le point de vue des patients sur la politique de soins de santé menée en Belgique en matière de maladies rares, notamment les difficultés rencontrées au quotidien face au personnel soignant, à l’entourage familial ou professionnel et aux institutions pour l’obtention d’une aide financière, matérielle et morale.

Pour participer à l’étude, vous devez être atteint d’une maladie rare diagnostiquée ou être parent d’un enfant souffrant d’une maladie rare et résider en Belgique. Votre participation est volontaire et vous avez le droit de vous retirer à tout moment de l’étude sans avoir à fournir d’explications. Votre participation n’entraînera pour vous aucuns frais. Les données recueillies seront confidentielles et votre anonymat sera garanti lors de la publication des résultats.

Nous sommes conscients que nous faisons appel à votre temps, c’est pourquoi la durée de l’étude sera limitée à un seul entretien d’une heure et demi maximum. Le lieu et l’horaire seront déterminés en concertation avec vous. Les entretiens seront menés par un chercheur de Sciensano formé à cet effet. La période de tenue des entretiens s’étendra de septembre à décembre 2018.

Votre collaboration est essentielle au succès de cette étude. En partageant vos expériences avec nous, vous pouvez contribuer activement à l'amélioration des soins de santé en Belgique concernant les personnes atteintes d'une maladie rare. Les résultats de cette étude préparatoire serviront de base à une vaste enquête nationale qui sera développée dans un second temps.

Que dois-je faire pour participer à l’étude ?

Pour vous porter candidat ou si vous souhaitez obtenir de plus amples informations, vous pouvez prendre contact avec Madame Annabelle Calomme (collaboratrice scientifique, Sciensano), en envoyant un courriel à annabelle.calomme@sciensano.be ou en appelant le 02/642 54 47 (les lundi, mardi, jeudi et vendredi entre 08h30 et 16h00).

Nous vous remercions d’avance de votre précieuse collaboration !

Répit pendant les vacances

Répit signifie littéralement : pause, coupure. Une maison de répit est une maison qui permet de souffler en tant que parent, membre de la famille ou enfant nécessitant des soins.

La Villa Rozerood est une maison de répit qui accueille non seulement des enfants nécessitant des soins, mais aussi des parents, des frères ou des sœurs qui peuvent aussi y oublier l'espace d'un instant les soucis du quotidien. Plusieurs formules de séjour sont possibles en fonction de la demande et des besoins de la famille concernée.

La Villa Rozerood offre également la possibilité d'accueillir des enfants seuls et de maintenir des soins optimaux pour permettre ainsi aux parents de souffler ou tout simplement de faire des choses qu'ils reportent depuis longtemps. Vous trouverez de plus amples informations sur la Villa Rozerood ici.