L’Edelweiss Award 2019 est décerné à Nadine Albergs, « bénévole en or » au sein de Spierziekten Vlaanderen vzw

Nadine est membre du conseil d’administration et secrétaire de Spierziekten Vlaanderen et est elle-même atteinte d’une maladie musculaire extrêmement rare : la myopathie à némaline. Outre le soin accordé à son fils, désormais adulte, et à son propre handicap, elle s’investit depuis de nombreuses années pour l’association Spierziekten Vlaanderen et ses membres. En plus de répondre aux e-mails et appels téléphoniques et d’assurer le suivi des inscriptions, elle sillonne la Flandre au volant de sa voiture et de sa « Tesla » (comme elle aime appeler son fauteuil roulant) afin d’assurer le bon fonctionnement de nos activités. Elle accueille nos invités avec un optimisme à toute épreuve et leur prête une oreille attentive, ce qui permet notamment d’apaiser leurs angoisses à l’idée de rencontrer des compagnons d’infortune. Ces moments de rencontre se révèlent vivifiants pour ces personnes, car elles ont alors le sentiment de ne pas être seules et d’être soutenues.

Les maladies musculaires sont si sévères que les patients sont souvent complètement désemparés à l’issue du diagnostic. En tant qu’experte par son vécu, Nadine constitue également un chaînon indispensable pour accueillir ces patients et leurs proches et les orienter ensuite vers le responsable/bénévole du groupe diagnostique correspondant.

RaDiOrg se réjouit d’avoir pu remettre cette année l’Edelweiss Award à une « bénévole en or ». Nombre d’entre nous reconnaîtrons dans l’histoire de Nadine une personne qui joue peut-être un rôle tout aussi précieux au sein de leur association. Les personnes comme Nadine représentent souvent le cœur vaillant et chaleureux d’une association. Nous sommes donc ravis de lui rendre hommage avec ce prix et remercions Spierziekten Vlaanderen pour cette nomination.

Spierziekte Vlaanderen est une organisation de patients et de bénévoles qui œuvre depuis 1987 en faveur du bien-être général des personnes atteintes d’une maladie musculaire et de leurs proches. Spierziekte Vlaanderen adhère, en ce sens, au principe de solidarité : au sein de notre association, nous accueillons toutes les personnes qui souffrent d’un trouble musculaire quelconque, mais aussi leurs parents, les membres de leur famille, leurs amis, les professionnels et les autres parties prenantes.

Spierziekte Vlaanderen entend guider les adultes et les enfants atteints d’une maladie musculaire sur la voie d’une vie sociale et autonome. Pour ce faire, l’association facilite les contacts entre compagnons d’infortune, les informe et met en place une plateforme de communication à leur intention.