Les recommandations pour un plan national prévoient la mise sur pied – à terme - de centres d'expertise pour l’ensemble des maladies rares. S’il n’existe pas de centres d’expertise à l’heure actuelle, les patients ont toutefois la possibilité de se rendre, pour certaines pathologies, dans certains centres spécialisés ou dans les centres pour l’hérédité humaine. 

Les centres de référence

Un centre de référence pour une maladie ou groupe de maladies rares est une unité multidisciplinaire spécialisée dans la prise en charge de cette maladie ou groupe de maladies.
 
Organisées au sein d’hôpitaux, ces équipes ont pour objectif de de garantir aux patients – et à leurs proches - la meilleure prise en charge possible tant sur le plan médical que paramédical, psychologique ou encore social.

Ainsi, toute personne concernée par la maladie rare prise en charge par un centre donné  y recevra toute l’information utile sur la maladie, un traitement et un suivi adéquat et multidisciplinaire ainsi qu’un accompagnement psychosocial afin de garantir le bien-être du patient et de son entourage.
 
Les personnes souffrant des maladies rares suivantes ont la possibilité de s’adresser aux centres de référence ou de rééducation reconnus par l’INAMI:

 
Il existe également un programme de "prise en charge globale" pour les patients atteints de la maladie de Huntington, de sclérose en plaques (SEP) ou de sclérose latérale amyotrophique (SLA). Pour les coordonnées de tous les établissements de rééducation fonctionnelle conventionnés, consultez le website de l'INAMI. 

Fonction maladies rares

En 2016 les sept hôpitaux universitaires disposant d’un centre de génétique humaine ont reçu l’agrément « fonction maladies rares » des autorités régionales respectives : Sart Tilman à Liège, l’Hôpital Universitaire Erasme à Bruxelles, les Cliniques Universitaires Saint Luc à Bruxelles, UZA Antwerpen, UZ Gent, UZ Leuven et UZ Brussel.

La fonction est un terme juridique (comme “Fonction urgences, soins intensifs, SMUR, hospitalisation de jour, ...) qui comprend un ensemble d'activités soutenant les soins et le traitement du patient et accessibles à toutes les disciplines de l'hôpital. 

Visitez le site web des 7 fonctions maladies rares :

Les centres de génétique humaine

Créés et organisés par un Arrêté royal de 1987, les centres de génétique humaine réalisent des tests permettant le diagnostic de maladies génétiques et assurent le conseil génétique.

Huit centres de génétique humaine sont reconnus par l'INAMI, dont sept dépendent d'un hôpital universitaire:

Plus d'informations  sur le site web du Collège Belge de Génétique Humaine et Maladies Rares. 

Maisons de répit

Les patients de moins de 19 ans souffrant de certaines maladies graves et recevant des soins à domicile, ont la possibilité de séjourner dans une unité de répit. Une prise en charge adaptée y sera assurée par une équipe spécialisée, le tout dans une ambiance comparable à celle d’une colonie de vacances. Reconnu par l'INAMI: 

Pas reconnu: