Comme RaDiOrg, écrivez à la ministre

Savoir si les traitements pour maladies rares sont efficaces et apportent une valeur ajoutée aux patients est très important. C'est la raison pour laquelle les traitements sont préévalués avant d'être mis à la disposition des patients. Ce processus étudie leur fonctionnement et leur rapport coût-efficacité. Il y a donc une analyse coûts/avantages.

Jusqu'à présent, cette analyse se fait au niveau national et chaque État membre européen a plus ou moins sa propre approche du processus. Beaucoup d'alliances nationales, dont RaDiOrg, estiment toutefois que les traitements devraient être analysés de la même manière partout dans l'Union européenne, surtout en ce qui concerne la question de savoir ce qu'ils peuvent apporter au patient. Il n'est quand même pas possible que le traitement soit jugé bon dans un pays et pas dans un autre.

Le Parlement européen votera prochainement une loi pour des analyses (Health Technology Assessments) au niveau européen. Chaque État membre pourra alors encore décider/négocier sur le coût.

Vous trouverez de plus amples explications dans l'article de Matteo Scarabelli, Patient Engagement Manager - HTA, Eurordis.

RaDiOrg a adressé une lettre à la Ministre de la Santé publique Maggie De Block pour lui demander de soutenir cette proposition et appelle ses membres à donner plus de poids à sa demande en écrivant aussi personnellement à la ministre (au plus tard pour fin octobre).

Lisez ici la lettre de RaDiOrg adressée à Maggie De Block.

Vous trouverez ici la template pour rédiger vous-même une lettre.


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Comme les  spécificités des maladies rares requiert des mesures adaptées, RaDiOrg défend les intérêts des patients atteints de maladies rares aux niveaux régional, national et européen.

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