La Journée des maladies rares est votre journée ! Voilà pourquoi nous vous avons demandé d'imaginer votre propre activité. Tout était possible : conférence, journée des membres, campagne d'information ou même flash mob ! Pour autant que l'objectif était de sensibiliser aux maladies rares.  

Six des organisations de patients membres de Radiorg ont présenté un projet à l’occasion de la Journée des maladies rares 2016. Radiorg soutiendra chacune d’elles à travers un montant maximum de 1.250 euros. Nous levons d’ores et déjà un coin du voile ci-après.  

  • Association belge du syndrome de Marfan : « The best of the heart » – 30 janvier 2016

L’association Marfan organise un Gala du rire au centre culturel de Seraing au profit de la recherche sur les maladies des tissus conjonctifs dont fait partie le syndrome de Marfan. Ce gala proposera des jeunes humoristes et sera animé par un jeune membre de l’organisation Marfan atteint par cette maladie rare.
Cette activité vise, notamment,  à faire connaitre cette maladie rare et l’association Marfan au grand public. 
 

  • AKABE asbl : « 4ème Marche KABUKI » – 28 février 2016

Cette marche organisée le 28 février 2016 a pour objectif de sensibiliser le grand public aux problématiques liées aux maladies rares en général et à celles liée le syndrome de Kabuki en particulier. Le but est également de récolter des fonds afin de développer les outils de communication de l’organisation, notamment développer la section NL de leur site web et réaliser une nouvelle brochure bilingue sur le syndrome Kabuki.

  • ABeFAO : « Journée des membres » - 28 février 2016

Cette activité est organisée à l’occasion du premier anniversaire de l’organisation avec pour objectif de rassembler les familles membres et non membres touchées par l’atrésie de l’œsophage. Au menu de la journée : partage de vécu, divers ateliers animés par des professionnels de la santé et moment récréatif pour les enfants nés avec une atrésie de l’œsophage.

  • Prader Willi Vlanderen : Campagne d’information – 29 février 2016

A l’occasion du Rare Disease Day 2016, l’association Prader Willi Vlaanderen, lancera une campagne de sensibilisation sur cette maladie rare. L’objectif est de mieux faire connaitre cette maladie ainsi que l’organisation auprès du grand public.  

  • Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen : « Brunch » – 28 février 2016

A l’occasion du Rare Disease Day 2016, cette organisation organisera un brunch pour ses membres avec l’ objectif de diffuser des informations sur cette maladies via différentes présentations.

  • Hodgkin en non-Hodgkin vzw : « Réunion d’information » – 27 février 2016

A l’occasion du Rare Disease Day 2016, cette organisation organisera une réunion d’information générale sur les problématiques rencontrées par les patients atteints de ces maladies rares.

Patient Voice

L'année prochaine, la communauté internationale célébrera pour la neuvième année d'affilée la Journée des maladies rares : en 2016, celle-ci aura lieu le lundi 29 février et attirera l'attention du monde entier sur les personnes atteintes d'une maladie rare et leur entourage. Pour la quatrième année d'affilée, le thème sera “Patient Voice”, ou “la voix des patients”, et montrera l'importance pour le patient de pouvoir faire entendre sa voix pour de meilleurs traitements. 

Le slogan cette année sera : “Aidez-nous à faire entendre la voix des personnes atteintes d'une maladie rare” et aura pour objectif de montrer aux personnes qui ne sont pas confrontées de près à une maladie rare l'impact que celle-ci peut avoir sur la vie au quotidien. Les personnes atteintes d'une maladie rare - de même que leur entourage - vivent souvent dans l'isolement. Plus la communauté autour des personnes atteintes d'une maladie rare sera grande, moins il y aura de chances que cela se produise. 

Comme chaque année, nous remettrons également l'Edelweiss Award à une personne ou une organisation s'étant particulièrement distinguée pour une ou plusieurs maladies rares. De plus amples informations suivront prochainement concernant l’édition 2016 !

Le nouveau site pour la Journée des maladies rares 2016 est maintenant en ligne. Vous pouvez aussi télécharger les supports de campagne et d'information ici : tout peut être utilisé librement !